Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Leszku dasz rade ja mialem problemy glownie z nogami ale generalnie lek bardzo dobrze znoszony jest przez pacjentow troche eksperymentowalem zeby sie uwolnic od tych skutkow ubocznych a na chwile obecna nie mam zadnych licz sie z tym ze na poczatku zanim przywykniesz zawsze moga byc

Zdrowych Swiat wszystkim zycze !! ( i sobie tez ;) )

Witaj Kasylda, dzieki za rade, życze Tobie i wszystkim forumowiczom Dobrych Swiąt , pozdrawiam

Witaj Leszku,
Najważniejsze ,że leczysz chorobę a do skutków ubocznych można się przyzwyczaić.
Acha i moja rada lepiej brać wieczorem , bo wtedy ewentualne nudności nie zepsują Ci dnia .
Pozdrawiam

czesc

dzisiaj po raz pierwszy zazyłem Glivec, boje sie skutków ubocznych o których wiele napisano na tym forum , tabletke zażyłem podczas obiadu, i popiłem siemiem lnianym (mysle ze nie zaszkodzi) pozdrawiam wszystkich,

Dzięki serdeczne za odpowiedź. Pati 1447.
Moja mama dziś wychodzi ze szpitala- pobrano jej dwa i pół litra wody, ale to podobno tylko jedna czwarta tego co ma i reszty nie są w stanie ściągnąć - potrzebny drenaż - a to robi tylko Wrocław, no więc znów tam wraca ale jeszcze nie wiadomo kiedy...
Pozdrawiam Ewa

czesc ewa43, w tej chwili puchną mi rece, nogi, twarz.... teraz nad tym w miare panuje ale czasami nawet i 2-3 kilo wody potrafie wysikac :). Biorę codziennie rano furosemid /najgorzej ze nie wiadomo gdzie cie złapie a wtedy musisz biegac co 10 min i sikac/ W pierwszym polroczu brania glivecu mialam taka twarz ze nie poznawalam sie w lustrze, teraz juz nie jest zle :) gorsze to ze jestem grubsza o 15kg a furosemid wyplukuje potas ktory caly czas uzupelniam. Zamkniete kolko, ale juz przywykłam.

Do Pati1477
W jaki sposób odwadniasz organizm? Masz na to jakieś leki? I co to znaczy,że puchniesz? Całe ciało zbiera wodę czy tylko jakaś część? Pozdrawiam Ewa

witam ponownie wszystkich, czytałam o tym jak to niby nie mozna wyjezdzac za granice bedac chorym na PBS..... Dlaczego na co ma wpływac zmiana klimatu??? No moze na samopoczucie ale to jest normalne nawet u zdrowych ludzi. Ja choruje od 3,5 roku i co roku wyjezdzam za granice. Moja Pani doktor jak zapytałam czy moge wyjechac, czy moge leciec samolotem, jezdzic na nartach itp. tylko sie usmiecha i mowi zebym jechała i odpoczywała. Oczywiście od naszego rozsądku zalezy reszta. Zdrowi ludzie którzy nie maja za grosz rozumu tez dostaja poparzen slonecznych lub czegos tam jeszcze innego. Ja sie nie opalam jakos szczegolnie, raczej głowa w cieniu nogi na słońcu i jest ok :)) Podobno mamy życ "normalnie....." oczywiscie wiem ze ta normalnosc jest troche zachwiana /ja np. wiecznie odwadniam organizm bo puchne, jestem "za ciężka :), po lekkim wysilku serce wali 3 razy za szybko" ale rzeciez nie usiade i nie bede czekac na smierc, bo jeszcze dłuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuugo nie przyjdzie :))))) pozdrawiam wszystkich.

Mama oprócz tego,że leżała miesiąc w klinice, co dwa tygodnie jeździ do tej poradni tak jak wszyscy chorujący i nie ma żadnej taryfy ulgowej. Jak mama wraca z W-wia z poradni i opowiada to włos sie na głowie jeży. Ale dłużej chorujący pacjenci opowiadali jej ,że jakiś czas temu było jeszcze gorzej, choć trudno to sobie wyobrazić. Najważniejsze co trzeba tam jest- WSPANIALI LEKARZE. Albo mama miała szczęście i tylko jej jest taki ekstra- też trudno powiedzieć.
Od razu tak sobie pomyślałam wczoraj czytając Twój post Madzialeno,że pewnie do czasu białaczki nie chorowałaś zbyt często. To Madzialeno,że się buntujesz wewnętrznie jest dobre. Bo kto zmienia ten świat na lepsze? Przecież nie takie bezwolne mamałygi jak ja, tylko buntownicy, prawda?
Pozdrawiam Ewa
P.S Mama miała robioną w W-chu wczoraj bronchoskopię- dalej nie wiadomo skąd ta woda. Białaczka ładnie reaguje na glivec ,a woda chlupocze. Zwariować można.