Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Biorę trzeci miesiąc Sprycel. Od miesiąca dostałam biegunki.... jest coraz gorzej..... biorę loperamid..... ale jest mała poprawa. Czy ktoś miał to samo ?

robustus musisz byc cierpliwsza,wvnik z badan molekularnych przychodzi do lekarza prowadzacego i trwa to ok.miesiaca/tak jest w moim przypadku/.

Hemoglobinę bardzo dobrze podnosi sok z buraka czerwonego,świeży ,czerwone wino gronowe własnego wyrobu .Pozdrawiam :)::)

Witam!
Już raz udzielałam się na forum z pytaniami i nadal mam ich sporo, znów szukam wśród Was pomocy! :)
29 października pobrano mi krew na badania molekularne, w internecie przeczytałam czym są, lecz nie jestem pewna czy dobrze wszystko rozumiem i też nie wszystko udało mi się znaleźć.
Po jakim czasie otrzymuje się wyniki tych badań? Czy po pierwszych 3 miesiącach, w przypadku niepowodzenia, rozważana jest dopiero zmiana Glivecu na inny lek? Czy czeka się kolejne 3 miesiące na następny wynik, a może reaguje się w jakiś sposób od razu?
Nie zostałam poinformowana o niczym, generalnie to długa historia i moje relacje z moją doktor to temat rzeka, dostałam tylko zlecenie, żeby za kolejne 3 miesiące przyjechać na badania molekularne i cytogenetyczne (pół roku po otrzymaniu Glivecu).
Czy w przypadku złych wyników badań molekularnych powinnam zostać powiadomiona w jakiś sposób, czy to normalne, że dowiem się dopiero na kolejnej wizycie, przy okazji kolejnych badań?

I jeszcze jedno... Moja hemoglobina waha się w granicach 9,7-10, szaleństwo jak jest 11, za czasów "zdrowia" stała na 13, więc kazano mi jeść czerwone mięso, bo ponoć te polecane zawsze warzywa nic nie dają, ale mimo moich starań, jedzenia i mięsa i warzyw zawierających żelazo, hemoglobina ani drgnie.
Czy powinnam się w ogóle tym przejmować?
Początkowo mi powiedziano, że mam powiadomić jak spadnie poniżej 10, później, że to nic i mam jeść czerwone mięso, a jak nie pomogło to machnięto ręką na to.
Czyli na sprawę obniżonej hemoglobiny, htc i rbc mogę machnąć tak samo ręką?

Z góry dziękuję za przeczytanie i odpowiedzi...
Wiem, że te pytania powinnam zadawać lekarzowi, ale on nie jest skory do udzielania jakichkolwiek informacji i wszystkim mam się nie przejmować, nic nie jest ważne, a jak coś mi dolega to sądzi, że lek nie ma z tym nic wspólnego, choć czytałam tutaj sprzeczne z tym informacje, w ulotce leku również.

ajkarmazyn, grzeszki jak najbardziej wskazane aby nie przesadzic.
Glivec jednak bierz po obiedzie.

Ja też biorę glivec po śniadaniu - lekarz mi tak kazał. Faktycznie o soku jabłkowym jest informacja w ulotce. Pół roku temu ją czytałam i wtedy zupełnie nie zwróciłam na to uwagi. Jeśli chodzi o dietę, to mój Pan Doktor powiedział, żeby tylko unikać grejfrutów. I starać się zdrowo odżywiać. Można sobie pozwolić od czasu do czasu na "małe grzeszki" :)

Jadwigap, masz rację, że glivec najlepiej po obiedzie. Biorę go już cztery lata i przez pierwsze dwa, nie wiem dlaczego nawet, brałam go po śniadaniu. Prawie zawsze było mi niedobrze, chyba dlatego, że żołądek nie był jeszcze całkiem pełny. I któregoś dnia, zapomniałam zażyć rano, połknęłam go po obiedzie i stał się cud. Zero mdłości! Od tego czasu tylko po obiadku. Jedynie przy obiedzie unikam świeżych pomidorów w surówkach czy sałatkach, bo na mnie działają jak płachta na byka. Żeby popijać sokiem jabłkowym nie słyszałam. Wypróbuję. A jeszcze a propos mdłości, to mi pani doktor polecała pić herbatę z imbirem, podobno bardzo dobrze działa na niestrawność.

ja tabletki glivec popijam szklanka wody niegazowanej lub sokiem jablkowym, to sa wskazania nawet w ulotce. Jesli chodzi o cytrusy to nalezy wykluczyc grejfruty. Poza tym nie nalezy brac paracetamolu przeciw bolowi.Ja o bialaczce dowiedzialam sie przypadkiem podczas robienia morfologi. lekarze nie robili tajemnicy z mojej choroby a wrecz bylam pocieszana, ze medycyna idzie do przodu i czas przezycia napewno sie przedluzy.I tak sie stalo i mam nadzieje ze idzie ku lepszemu. Na poczatku leczenia glivecem byly skutki uboczne jak bole kosci, problemy dermatologiczne, do dzis skurcze miesni nog, ale ludzie ktorzy choruja na reumatyzm maja podobne problemy. Ja nie stosuje spacjalnej diety, oczywiscie tluszczow cieknacych po palcach nie jem.Bardzo dobre jest siemie lniane nawet w zupie mlecznej o ile ktos nie znosi siemienia gotowanego.Ma on duzy wplyw na zoladek, a glivec z wlasnego doswiadczenia wiem ze najlepiej brac po zjedzonym obiedzie. Zdrowka

Nala zrozumiałaś mnie zupełnie odwrotnie. Chciałam uświadomić tym chorującym od niedawna, że to żaden wyrok. A niestety właśnie takie jest przekonanie społeczeństwa. Sama szukałam słów otuchy w internecie. Proszę o więcej wpisów od osób, które o białaczce dowiedziały się wiele lat temu, czują się świetnie i żyją jak zdrowi ludzie. Wiem jak bardzo potrzebne są takie słowa po usłyszeniu diagnozy. Lekarze tego nie mówią. Mną zajmowało się kilku hematologów i dopiero w poradni spotkałam Lekarza Anioła, który zupełnie zmienił mój tok myślenia. To w Warszawie na Banacha faszerowano mnie hydroksymocznikiem (6 tabletek dziennie) i usłyszałam, że nie dostanę glivecu. Teraz leczę się w poradni w innym szpitalu. Nala dzisiaj popiłam lek ciepłą wodą. Działa. Dziękuję :)

A można wiedzieć Ajkarmazyn z jakiego jesteś miasta? U nas we Wrocławiu nigdy nie słyszałam o prablemach z otrzymaniem gliweku. Moja koleżanka specjalnie z Jawora dojeżdzała do Wroclawskiego szpitala, bo opieka była lepsza i nie szczędzili na badaniach. Ja jutro jadę do mojego lekarza, choć siedzenie kilka godzin pod gabinetem nie należy do przyjemnych, ale zawsze w tym czasie przeczytam kilka rozdziałów ksiązki :) :):) Pozdrawiam serdecznie!!!