Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • janinka
    11 lat temu
    Zgłoś
    Ale o co chodzi z tymi grupami badawczymi? To znaczy że za rok mają się zacząć programy
    na ochotnikach żeby przetestować lek? Bo jeśli o to chodzi to tata juz dawno jest zgłoszony
    przez swojego hematologa do grupy badawczej,program z testowaniem Ponatynibu miał
    się zacząć w styczniu tego roku w klinice w Krakowie i do tej pory nic w tej sprawie nie drgnęło, programu jak nie było tak nie ma.
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Ludzi z mutacją nie ma tak wielu- mam nadzieję,że w związku z tym będzie refundowany. Poza tym są różne grupy badawcze... Musi się udać. Nie ma innej opcji.
  • janinka
    11 lat temu
    Zgłoś
    No to rok to nie jest tak strasznie długo,ale czy to na pewno będzie rok? I czy on będzie
    w ogóle refundowany bo opakowanie kosztuje podobno ok 30 tysięcy. Ten lek to jedyna szansa dla takich ludzi jak mój tata albo mama Ewy.
  • madzialena
    11 lat temu
    Zgłoś
    czwartym, zocha.. jak nie piątym wymiarem :P
  • zocha
    11 lat temu
    Zgłoś
    Ja tego nie rozumiem Jest skuteczny lek a w naszym kraju trzeba czekać rok aż będzie dostępny. Czy my jesteśmy trzecim światem?
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Lekarz mojej mamy powiedział,że to Ponatynib i jest szansa, że w Polsce będzie za rok. Trzymam się tej myśli. Poza tym ten sam lekarz powiedział mi,że leczy białaczkę szpikową przewlekłą już 10 lat i jak do tej pory NIKT mu nie umarł... Nie wiem czy to tylko słowa pocieszenia ,ale na mnie podziałało .Pozdrawiam.Ewa
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    A odnośnie nowego leku który ma wejśc za rok to ja nie znam jego nazwy. Lekarz mi tylko o nowym leku powiedział, ale nawet o nic nie pytałam.
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witaj Kasylda. Profesor powiedział mi, że po tylu latach leczenia (chyba już 8 lat) i po leczeniu wszystkimi lekami, mój szpik nie nadaje się do przeszczepu. Zresztą nie chciałabym mieć przeszczepu, dużo od profesora się nasłuchałam na ten temat. Liczę na kolejny cud :) :) :) :) nie mam wyjścia :) Poza tym jutro mam urodziny i nad tortem będę wypowiadała życzenie :):) nie ma szans, musi się spełnić :))))))
  • janinka
    11 lat temu
    Zgłoś
    O jakim nowym leku mówicie który ma wejść za rok? Czy jest to Ponatynib? Proszę o odpowiedz
  • kasylda
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witaj Nala , a przeszczepu póki co Ci nie zaproponowano? Pytam, bo jeśli przerobiłaś 3 leki to chyba następny skuteczny , ale niebezpieczny krok to właśnie przeszczep. W tej naszej chorobie to już tak jest - niepewność i strach do końca.Trzeba nauczyć się z tym żyć i korzystać z każdego dnia.Trzymajcie się dziewczyny musi być dobrze!!


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat