Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • madzialena
    11 lat temu
    Zgłoś
    @ robson_66 :)

    Nie wiem, dlaczego tak Cię męczą o to picie.. Brałam to, co Ty, ale jakoś nikt specjalnie mnie nie zmuszał do picia. Za to musiałam brać Acard, żeby trochę rozrzedzić krew.
    Jeśli będziesz brać leki regularnie i będziesz miec dobrą na nie odpowiedź, to niespecjalnie będziesz pamiętał, że jesteś chory. Gdzieś w wątku czytałam, że jeden z panów chodził na siłownię nawet..
    Ja mam diagnozę od półtora roku, normalnie pracuję, zajmuję się domem i swoimi pasjami :). Jestem nieco mniej odporna, łatwiej się męczę, ale poza tym nie odczuwam jakoś bardzo mocno tego, że mam białaczkę.
    Jesteś młody, szybko zdiagnozowany - będzie dobrze!
    Trzymaj się :)

    @Piter - pozdrowienia takoż! :)
  • Piter
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witam, mam 34 lata. Od 8 żyję na Glivecu. Kurcze to już 8 lat, uświadomiła mi to ostatnio żona. Właściwie nie mam większych dolegliwości związanych z przyjmowaniem tego leku. Nauczyłem się żyć z moją chorobą. W badaniach molekularnych zawsze coś mi wykazuje więc nie łudzę się, że wyzdrowieję, mam tylko nadzieję, że lek nie przestanie działać, mam dwie córeczki i wielkie plany. Pozdrawiam wszystkich.
  • robson_066
    11 lat temu
    Zgłoś
    Hej. Mam na imię Robert, 20 lat. W wigilię zdiagnozowano u mnie przewlekłą białaczkę szpikową (wstępnie). Trafiłem tam bez żadnych dolegliwości, jedynie w morfologii wyszła leukocytoza ok 100 tys. leukocytów. W kolejnych dniach zrobiono mi biopsje szpiku, badania cytogenetyczne i niestety wstępna diagnoza się potwierdziła. Po nowym roku już mnie wypuścili ze szpitala i obecnie biorę hydroxycarbamid 2x dziennie 1 tabletka po 500mg. Czy muszę teraz też pić tak super dużo ? Chodzi mi o ilość, bo rodzina mnie zamęcza że za mało. 2 lity dziennie wystarczy?
    Dostałem już skierowanie do hematologa w Gdańsku, najpewniej będę brać glivec. Da się z tym normalnie żyć? Przy każdej infekcji będę musiał biec do lekarza czy może przy mnie poważnych chorobach sobie odpuścić ?
    Z góry dzięki za jakąkolwiek odpowiedź :)
  • ajkarmazyn
    11 lat temu
    Zgłoś
    Już przetłumaczyłam sobie, że może to i lepiej, że będę teraz miała dostęp do wielu lekarzy. Będzie możliwość rozmowy i poznania wielu opinii na różne tematy. Staram się myśleć pozytywnie. Przykro mi było po tej wizycie, bo okazało się, że wyniki są gorsze niż oczekiwałam. A jeszcze do tego ta zmiana lekarza. Mojemu lekarzowi zaufałam, zawsze miał czas dla pacjentów, był dokładny. Szkoda, ale cóż.
    O chorobie wiem od maja. Od czerwca biorę glivec w dawce 400mg. Teraz też. Jeżdżę do poradni 120km.
    Dziękuję za dobre słowa i wszystkim życzę dużo siły i tylko dobrych wyników badań.
  • jadwigap
    11 lat temu
    Zgłoś
    ajkarmazyn nie martw sie , ze na kazdej wizycie brdzie inny lekarz, wazne aby hematolog i oni juz sie dogadaja nawet Ty nie bedziesz wiedziala o tym.W tej chorobie decyzje lekarzy nie moga byc tendencyjne. Wyniki Twoje w marcu juz beda dobre. trzeba myslec pozytywnie, ze sie uda.Jaka dawke bierzesz.Jednak glivec jest jednym z lagodniejszych lekow dla naszego organizmu i ze zmiana nalezy czekac na decyzje lekarza. Wlasnie jutro jade po glivec i na wizyte do mojej Pani doktor a jade 200 km. Pozdrawiam
  • piotr85
    11 lat temu
    Zgłoś
    ajkarmazyn a wiesz dla czego? Bo to dla lekarzy jest nadal nauka i próba leczenia w sposób jak najlepszy dla nas. uczą się i będą uczyć. nawet po tylu latach od wprowadzenia leku na PBS i to nie jednego leku, można teraz dobierać, wybierać. Lekarze decydują czy to ma być taki lek czy inny bo ten nie działa albo słabo działa, dobierają dawki itp... itd... - to to nadal jest dla nich wszystkich jakaś nauka i zapoznawanie się z leczeniem.
    WAŻNE JEST ŻE TE LEKI SĄ I SIĘ TYM CIESZMY!!! -NIE MYŚLCIE TYLE O TYM TRZEBA ZAJĄĆ GŁOWĘ WSZYSTKIM INNYM I CIESZYĆ SIĘ ZDROWIEM ! -

    ŻYCZĘ WAM POZYTYWNEGO MYŚLENIA ( odrobinę czujności w tym wszystkim co się dzieję) I DUŻO ZDROWIA :):):)
  • ajkarmazyn
    11 lat temu
    Zgłoś
    Znowu dostałam glivec w tej samej dawce. W marcu kolejne badanie szpiku. Od początku roku w poradni, w której się leczę wprowadzono zmiany i teraz za każdym razem na wizycie będę miała innego lekarza. Ręce mi opadły.
  • kasylda
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witaj ajkarmazyn , a co Tobie zaproponowano? Według mojej wiedzy powinienieś mieć zmieniony lek. Im szybciej uzyska się większą odpowiedź molekularną tym lepiej. Pozdrawiam
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Mojej Mamie- zmianę na Tasignę ,ale oprócz małej odpowiedzi cytogenetycznej mama miała bardzo złe wyniki, więc trzeba być dobrej myśli. Może działa tylko wolno?
  • ajkarmazyn
    11 lat temu
    Zgłoś
    Wczoraj byłam w poradni. W dwóch badaniach cytogenetycznych po 3 miesiącach i po pół roku leczenia glivekiem mniejsza odpowiedź cytogenetyczna. Krew w normie.Proszę o głos te osoby, które też miały podobne wyniki. Co proponowali Wasi lekarze?


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat