Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • „czy leci z nami pilot?” czy tylko sami chorzy ,20 lipca br. otrzymałem najnowsze wyniki morfologii i molekularne z lektury których wynika że mam obecnie lepsze wyniki niż kiedy cztery lata temu po 127 mc brania odstawiałem lek Imatynib na PBSz ph+ jak to możliwe ?! oczywiście ja mam swoją teorię w którą oprócz mnie nikt z chorych nie wierzy, o zawodowej hematologii nie wspomnę ale dla porządku się odezwałem pozdrawiam 9letniemeryt.
  • Choruję od 2017 na początku uważałem lecz jak się pogodziłem z chorobą to w pewnym sensie jest mi wszystko jedno....ale zazwyczaj unikam słońca lub smaruję się filtrem...w tym roku dałem popis w Gruzji gdzie dałem po opalaniu nieświadomie...aż skóra zeszła, najgorszej nogi...ale nic się nie dzieje. Uważam czy to zdrowi czy chorzy powinni ostrożnie ze słońcem, w czasie gdy dostęp filtrów jest ogromny można sobie ze zdrowym rozsądkiem przebywać na słońcu, jeździć na wakacje itd...chiroba wcale Nas nie powinna ograniczać.👍😁.

  • 2 lata temu

    Witam ja również nie siedzę w pełnym słońcu, ale nie unikam.

    Niedawno wróciłam z nad morza i nie mogłam oprzeć się cudownym falą. Szalałam w wodzie jak dziecko, w końcu mogłam na chwilę zapomnieć o chorobie. Leczę się półtora roku i ciągle jestem zestresowana Co mi wolno a czego nie. Myślę jednak, że ta pozytywna energia pozwoli mi lepiej walczyć z chorobą, a i Wit.D jest potrzebna;)

    Miałam to szczęście,że było zachmurzone niebo, ale oczywiście również używam kremu z filtrem 50.

    P.s. Jedyny minus to większe skurcze nóg w nocy, wiadomo w morzu woda zimna.

  • cześć ja w pierwszym roku leczenia nie przeczytałam ulotki i wychodząc bez filtra nabawiłam się przebarwień. Aktualnie używam filtra 50 i normalnie wychodzę. Jak mam możliwość to wybieram cień i nie odpalam się w pełnym słońcu, ale to zalecenie dla wszystkich ludzi w takie upały nie tylko z PBSz :)

  • mama choruje 1,5 roku bierze glivec dawka 400 mg ,boi się słońca i unika go jak ognia,bo wyczytała w ulotce ,że biorąc glivec wyjdą jej brunatne plamy.Siedzi w domu jak więzień i boi się wyjść jak są upały.

  • Hej.Jak radzicie sobie w takie gorączki biorąc tab glivec,jeździcie nad morze,baseny,czy całkowicie unikajcie słońca i uciekacie przed nim?

  • 2 lata temu

    Elu cieszę się  że  jestem Twoją inspiracją i oby tak dalej.                                                            Sebek wszystko się ułoży, początek zawsze jest trudny, mamy wiele pytań na które często  też jest  trudno udzielić odpowiedzi. Pamiętam jak czekałam na same dobre wiadomości od lekarza. Teraz są lekarstwa to i większe szanse na zdrowie. Pozdrawiam i życzę  zdrówka.

  • 2 lata temu

    pierwszy rok leczenia-och kiedy to bylo, 11 lat temu. Pierwszy lek działał skutecznie przez 4 lata. Potem zmiana i kolejne 4 lata na Sprycel. Skutki uboczne spowodowały, że zmieniono lek na Tasigne. Narazie jest wszystko dobrze i żyje normalnie, pracuje cały czas. Z PBSz da sie żyć.. Mamy tu Jadwige, która choruje 25 lat i ja się Jej trzymam. Pozdrawiam :)

  • 2 lata temu

    Tez miałaś jakies zawahania tego wyniku  w pierwszym roku leczenia? Dzięki za miłe słowo, pozdrawiam!

  • 2 lata temu
    Sebek 96- Jestem już 4 lata na Tasigne, super lek , będzie dobrze. Niepotrzebny niepokój . Pozdrawiam :)


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat