Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • K.ania
    2 lata temu

    9letniemeryt przyczyną zmiany leku jest oporność na leczenie poprzednimi dwoma inhibitorami. Skutków ubocznych nie odczuwałam dopóki wyniki morfologii tego nie pokazały. 

  • 9letniemeryt
    2 lata temu
    Nie podałaś do końca co jest przyczyną tych skoków TKI brak wyników czy skutki uboczne? Pewnie jedno i drugie. Piszą że mutacji genu fuzyjnego jest już ponad 130 i że te trzy generacje TKI a może jest ich już więcej radzą sobie ze wszystkimi a ponatynib jak się samemu nie wypróbuje to można się zarazić hura optymizmem albo pesymizmem. Przy okazji hematoonkologia.pl w zakładce życie z chorobą-żywienie w chorobie nowotworowej - kompendium wiedzy materiał do obejrzenia ~50 minut pod koniec prezentacji ~ 45 minuta suplementy diety-bądż ostrożny co na temat witaminy D3 mówi pani dietetyk dr.n.med Magdalena Maciejewska-Cebulak polecam jest krótko pozdrawiam 9letniemeryt.
  • K.ania
    2 lata temu

    Pozazdrościć świetnych wyników, gratuluję wszystkim, którzy są z nich zadowoleni 🙂 w ciągu pół roku przeszłam z imatynibu po sprycel a obecnie biorę trzeci dzień iclusig-ponatynib. Wszystko przez dziwną i rzadką mutację phe359val. Czy jest tu ktoś kto bierze ponatynib? 

  • 9letniemeryt
    2 lata temu
    Wracając do tych „znakomitych” wyników ze stycznia br. Że przypomnę morfologia czysta bez strzałek w górę i w dół a molekularne to:1)2021-04-22 wynik 0,003 2)2021-07-22 wynik 0,000 3)2021-10-27 wynik 0,007 4)2022-01-25 wynik 0,000 i 5)2022-04-21 wynik 0,000. Według Amerykańskiego Towarzystwa Geriatrycznego, 92 proc. osób starszych, żeby osiągnąć optymalne stężenie 25(OH)D we krwi, powinno przyjmować 4000 jednostek witaminy D dziennie. Aktualne moje badanie z 2022-07-27 Witamina D3 metabolit 1,25(OH)2(ICD-9:O87) to 48,5pg/ml widełki referencyjne to 25,0-86,5pg/ml, czyli jestem w górnej granicy wyników optymalnych (30-50pg/ml) przy dziennej dawce 2000iu i nie mam obecnie potrzeby zwiększania dawki do 4000iu dziennie. Ale jednak na przełomie roku 21/22 przez okres czterech miesięcy (od listopada do lutego) podniosłem dawkę Vigalex 2000iu na 4000iu, nie po to by sprawdzić zależność wysokości dawki na wyniki tylko by sprawdzić jak mój organizm będzie reagował na podwyższoną o 100% dawkę, co może mnie czekać w niedalekiej przyszłości , badań na stężenie witaminy D niestety nie robiłem. Subiektywnie nie stwierdziłem objawów który by mnie zaniepokoiły. Czy zbieżność podwyższonej dawki z wynikami jest przypadkowa? Pewnie tak ?!.Mam nadzieje że wszystko wybrzmiało do końca pozdrawiam 9letniemeryt.
  • 9letniemeryt
    2 lata temu
    Czy wyniki które „wyszły” są miarodajne budzą zaufanie we mnie nie. Czy możliwe są wyniki zaniżone oczywiście że tak to wynika z wywiadu dr Sacha którego link podałem, jak się oznacza i zlicza artefakty za oryginał to zawyża się procent B-A1/ABL1%[IS] w badanym materiale a tym samym obniża się stopień remisji np. nie MR4,0 jak mogło być a jedynie MR3,0 pozdrawiam 9letniemeryt.
  • 9letniemeryt
    2 lata temu
    Tabela się rozsypała więc powtarzam jej dane:1)2012-07-16 wynik 0,034 2)2012-10-15 zero brak wyniku 3)2013-01-14 zero brak wyniku 4)2013-04-14 wynik 0,0024 5)2013-07-18 wynik 0,0008 6)2013-10-21wynik 0,0112 7)2014-01-22 zero brak wyniku 8)2014-04-23 zero brak wyniku 9)2014-07-23 zero brak wyniku 10)2014-10-22 zero brak wyniku 11)2015-04-20 zero brak wyniku 12)2015-07-16 0,0237. 12 badań i tylko 5 wyników. W badanym materiale stwierdza się remisje molekularną na poziomie 0,02371% (MR3.0). Nie spodziewam się żeby brakujące wyniki z następnych trzech lat były znacząco lepsze np. na poziomie MR4,0 i więcej pozdrawiam 9letniemeryt.Na stawy to brałem Omułek zielono wargowy jest maść i kapsułki-małża nowozelandzka tylko to strasznie śmierdzi czy pomoże mnie pomógł.
  • Polineczka
    2 lata temu

    cześć od jakiegoś czasu bola mnie stawy czy ktoś może przyjmował z naszymi lekami kolagen?

  • 9letniemeryt
    2 lata temu
    -Pierwsze złe WBC(tys/ul) z 30.11.2005 r to 12,4 [4,0-8,0] i GRA(tys/ul) to 9,2 (2,5-6,5) MCHC[pg] 27,9 (32,0-36) -Diagnoza i rozpoczęcie leczenia maj 2007 r WYNIK=0,02371% (MR 3,0) 2012-07-16 2012-10-15 2013-01-14 2013-04-14 2013-07 -18 2013-10-21 B-A1/ABL1%[IS] 0,034 0 0 0,0024 0,0008 0,0112 2014-01-22 2014-04-23 2014-07-23 2014-10-22 2015-04-20 2015-07-16 0 0 0 0 0 0,0237 w badanym materiale stwierdza się remisje molekularną na poziomie 0,02371% (MR3,0) 12 badań i tylko 5 wyników Żeby zrobić dobre badanie molekularne budzące zaufanie trzeba posługiwać się sprzętem w standardzie światowym i poniższy link jest o tym warto przeczytać żeby dowiedzieć się w jakim miejscu była nasza diagnostyka w latach kiedy robiono te badanie pokazane w załączonej tabeli pozdrawiam 9letniemeryt https://pulsmedycyny.pl/w-przewleklej-bialaczce-szpikowej-wazne-jest-wykrycie-mutacji-genowych-893189
  • Bod10
    2 lata temu
    Cześć. Bierze ktoś Bosulif ?
  • Polineczka
    2 lata temu

    cześć ja tez potwierdzam czuje się lepiej niż na Imatinib. 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat