Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • 8 lat temu

    Misiek - jak już wielokrotnie mówiłam - co lekarz to inna opinia. Niestety. Moja pierwsza lekarka zakazała osłonowych i teraz ja cierpię. Po ucieczce od kretynki - mój obecny hematolog zalecił wręcz branie tych leków osłonowych. Zresztą nawet na mojej ulotce jest napisane, że można to brać.

    Bo ja mam to samo podejście co Ty - po co mi życie jak się potwornie tylko męczę.

    A co na twojej ulotce jest napisane? Czytałeś?

    A, i ja podczas brania imatynibu i omeprazolu miałam cały czas bardzo dobre wyniki.

  • 8 lat temu

    Zancia - przez pierwszy okres jakieś 10-12 kg. Z czego co najmniej 3-4 kg wody, która mi się nazbierała niezauważalnie. Dopiero potem się zorientowałam, zupełnie przypadkiem. Teraz bacznie obserwuję swoje nogi nad kostkami - jeśli robi mi się tzw. kalesonek, taka poducha kończąca się tuz nad kostką, biorę Toramide.  

    Po 2-3 latach choroby ogarnęłam się i nieco odchudziłam, jednak ze względu na wiek - 48 lat - i tendencję do tycia, pewnie już nigdy taka szczuła jak przed chorobą nie będę :)

  • 8 lat temu

    dużo przybraliscie na wadze od brania lekow ? Ja mam wrażenie że mam spuchnięte całe nogi :( czuje jakby spodnie zaczęły się robić za małe :(

  • 8 lat temu

    Witam, jeśli ktoś zna kogoś chorego na przewlekłą białaczkę limfocytową - będę wdzięczny za kontakt.

    filippos@poczta.fm

  • 8 lat temu

    Przy białaczce pogarsza się także wzrok. Pacjenci często wiążą to z imanitybem, ale prawda jest inna - sama choroba powoduje, że pogarsza się wzrok, słuch zresztą też. 

    Nie pociłam się na początku choroby, ale przy ogólnym dużym osłabieniu to chyba nie jest dziwne, że się z mamy leje. natomiast całą resztę przerobiłam sumiennie. Bóle bioder i kolan takie, że trudno było parę kroków zrobić, totalna niemoc i wieczne marzenie o łóżku. I tak jak reszta towarzystwa - potwierdzam - to przejdzie :) Dziś robię bez problemu 8km spacery :)

  • 8 lat temu

    witam Rosemary. Na początku brania tego leku, co najmniej z pół roku są takie bóle. Ja czułem się osłabiony, pociłem się, cholerne bóle stawów szczególnie kolan, nieprzyjemnie w zołądku. Także cierpliwości bo to norma.

  • 8 lat temu

    Witaj jak przeczytasz cały wątek to jest tam opis tych objawów-  u mnie były i bole głowy kości stawów zaburzenia widzenia i pocenie się. Po 3-4 miesiącach przeszło- organizm się broni przed chemią - dużo pić a jak jest  źle brać przeciwbólowy ibuprom.

  • 8 lat temu

    troszkę was rozczaruje,  mój lekarz powiedział że prazoli,  osłonek na żołądek jak pantoprazol bioprazol czy omeoprazol brać jak najmniej.  Potwierdziłem to czytając opisy naukowe które mówia że prazole zmniejszają wchłanianie imatinibu czyli oslabiaja skuteczność.  

    Mam bardzo małe bo dopiero roczne doświadczenie ale też mam problem z żołądkiem przy imatinibie,  buntuje się,  mam już nawet wstręt przezd braniem leku. Ale jako czlowiek z lekkim podejściem,  na prazole (osłonki) sobie pozwalam np. dwa razy w tygodniu,  a sam imatinib zdarza mi się na 7 dni nie wziąć 2 lub 3 razy mam spore zapasy leku.  Nie wiem jakie będą skutki,  minęło kilka miesięcy i jest ok, dość mam tego uczucia,  żołądek to drugi mózg,  jak on się czuję źle to i caly organizm czuję się źle.

    Jak mam żyć to będe żył,  a jak ma mi ciągle coś dokuczać to do dupy z takim życiem 😜, chociaż szkoda by było bo jest dla kogo 😁. 

  • 8 lat temu

    Juras - bulgoczenie i wieczna zgaga - oj były czasy były :( Po odstawieniu imatynibu przeszło. Jeśli mogę wtrącić - skoro masz zgagę to kwasy buszują. Sprawdź zęby. Ja chodzę regularnie do dentysty, ale przez pół roku zgaga zniszczyła mi zęby :(

    Staraj się pić dużo letniej wody - to rozrzedza kwasy. Tak poleciła mi dietetyczka.

  • 8 lat temu

    Nala właśnie biorę na jelita osłonę bo widzę ze ta tabletka jest na wszystko wspaniała. A żołądek pewnie też nie jest w stanie najlepszym bo zdarza mi się mieć np.zgagę i częste jakieś dziwne bulgoczenie.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat