Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
hej :)
poszukuję osoby leczącej się w krakowie. Jeśli Ktoś tu jest to proszę o odzew :).
dla leczących się tasigną, podzielę się swoją historią..
choruję 4 lata z hakiem.. Pierwszy glivec dawał więcej skutków ubocznych niż miał w ulotce tak że nie żyłam przez miesiąc. Później tasigna 4 tabletki na dobę.. Było źle. W końcu zmniejszenie dawki z 4 na 3 tab. Na dobę adekwatnie do mojej niskiej wagi. Podziałało piorunująco szybko w dobrą stronę.
Ale awarie głowy mam często. Stąd naciskalam doktor na jak najszybsze odstawienie leku. Odstawiłam po 2óch latach czystego szpiku.. Na pół roku. W grudniu 16 roku biała wróciła. Aktualnie szpik czysty, jest ok. Kuracja tą samą metodą.
pozdrawiam ;)
dzięki Iwoska za podpowiedź ;).
Nala pozdrawiam. Wiolu moze sprobujcie siemia lnianego,nawet z jogurtem czy platki owsiane gorskie,wkroic jablko i dodac siemie ,pogotowac z 3-5minut.Ja to gotuje na wodzie i potem dodaje jogurt naturalny i lyzeczke miodu..No trzeba sie ratowac i probowac roznych rzeczy.Zawsze ten poczatek jest trudny,ale na pocieszenie Ci powiem,ze znam dziewczynke,ktora zachorowala w wieku 8 lat a dzis jest juz kobieta,skonczyla studia i funkcjonuje normalnie. Trzymajcie sie cieplo .
Wiola79 - Przykro mi z powodu córki - że Ją boli. Pamiętaj że lekki które przyjmuje to jednak chemioterapia, więc i mogą być skutki uboczne. Ja niestety miałam potworne bóle żołądkowe. Do tego stopnia, że na obiad do leku jadłam już tylko ziemniaki gotowane na wodzie, bo wszystko mnie drażniło.
Ale miejmy nadzieje, że u córki to minie.
Przeanalizuj co Ona jadła. Ja piłam ciepłe zielone herbaty. Gorące czy zimne bardzo mi szkodziły. Sama robiłam lekkie kompoty ale owoce gotowałam co najmniej godzinę. Proponuję - jak za radą dietetyka - aby przez tydzień jadła lekko - ryż z marchewką lub ryż z jabłkami. Mi to bardzo pomagało. I u mnie było tak dziwnie - ja po zjedzeniu leku do obiadu musiałam siedzieć 30 min w zasadzie bez ruchu. Nie wiem o co to chodziło ale tak mi było dobrze.
Co do leków osłonowych - co lekarz to inna opinia. Jeden lekarz mi zabronił, drugi lekarz mi nakazał je jeść. Kołomyja.
Trzymajcie się kochane!!!
Witam, córka ostatnio skarży się na bóle brzucha, czy to ma związek z nibixem? Może powinnam coś osłonowego jej dawać? Czasami też pojawiają się siniaki, mówi, że się nie uderzyła czy to też skutek brania nibixu? W ulotce tyle tego jest, że człowiek sam już nie wie, co może być skutkiem ubocznym. Pozdrawiam
Witam wszystkich, córka jak na obecną chwilę czuje się dobrze. Nadal nie może jeść surowych owoców i warzyw, ale Pani doktor doprecyzowała, tylko tych, których nie można obrać. Poza tym żal jej, że nie może się kąpać w basenie i jeździć na rowerze, cieszy się natomiast, że we wrześniu pójdzie do szkoły. Obecnie jeździmy co miesiąc na badania kontrolne, jesteśmy z woj. warmińsko-mazurskiego i leczymy się w Olsztynie. Pozdrawiam
Witajcie, od dawna śledzę to forum lecz dopiero teraz odważyłam się napisać ;)
@Malinka, ja też myślę o odstawieniu leku, a choruję od 5 lat, cały czas biorę imatinib. Niestety mam od czasu do czasu wahnięcia wyników i moja pani dr nie chce mi jeszcze odstawić leku. Powiedz mi gdzie się leczysz, w jakim mieście?
@mazinka34 - bardzo mi przykro, niestety my też jesteśmy narażeni na różne inne przypadłości. Cały czas trzeba być czujnym.
Serdecznie pozdrawiam wszystkich i życzę Wam dużo siły i wytrwałości.