Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • abata ja też strasznie się przestraszyłam jak po 9 miesiącach leczenia imatinibem mmr urosło czyli brak odpowiedzi i odporność a teraz myślę że zmiana leku na Nilotinib że nic lepszego nie mogło mnie spotkać- pomimo problemów z wątróbką mam upragnione 0,0% i nadzieję że może kiedyś odstawie lek bo przy nim jest to możliwe i to najważniejsze więc kochani Wesołych świąt Bożego Narodzenia i szczęśliwego Nowego roku -:)

  • Witam... dawno mnie tutaj nie było, ale co jakiś czas zaglądam i podczytuję.

    Wszystkim życzę DUŻO zdrówka oraz spokojnych i wesołych świąt. 

    Niestety u mojego M. nieciekawie po roku leczenie brak odpowiedzi... nadal 1, (..) (nie pamiętam dokładnie) i zmiana leku na Sprycel 1raz dziennie... martwię się :( i wizyty kontrolne co 2tygodnie. 

    I tyle... pożaliłam się, dziękuję.

    Pozdrawiam

  • 7 lat temu

    Słuchajcie , a co się dzieje z tą dziewczyną która szła na przeszczep?

  • Bod10 mąż miał leukocytów 12,63 jakoś początkowo ,na wizycie 2 listopada miał 10,80 a teraz 1 grudnia miał 9,83 bez brania leku

  • 7 lat temu
    katazynka napisał:

     . Ale mam jeszcze pytanie dotyczace brania innych lekow ? Czy faktycznie mozna brac tylko paracetamol? a ibuprofenu nie? A np witamine .

    Mnie lekarka zabroniła zażywania paracetamolu i ibuprofenu, - tylko pyralgina. 

    Co do alkoholu to nic nie mówiła, ja nie pytałem, więc nie spożywam. 

    Jeśli chodzi o wysiłek to zależy jak się czuję. 

    katazynka ile twój mąż miał leukocytów, że mógł rozpocząć leczenie tak późno od diagnozy ?

  • katazynka leki tj. Imatinib bierze się  do końca życia póki co - jak odstawisz wszystko wraca - chociaż we Wrocławiu jest badanie kliniczne na odstawienie Nilotinibu ale dopiero po conajmniej dwóch latach remisji poczytaj nasze wczesniejsze posty a od lekarza weź kopię wyniku zwłaszcza jak chcecie zmienić lekarza

  • Iwoska25 i od maja nie bierzesz leku poki co czy dalej bierzesz? Ja to dokladnie nie wiem jaki mąż ma wynik tych badan cytogenetycznych...podala nam lekarka 9,22...a nie w %... to ja juz nic nie wiem...

  • katazynka zaczynałam od leukocytów na poziomie 240 000 i rosły tyle było jak trafiłam do szpitala i w pierwszym badaniu molekularnym miałam 94% krwinek z mutacją, leki biorę od 24 listopada 2014 roku a pełna remisja od maja 2016 także to nie było jakoś super szybko

  • Iwoska25 czyli bierzesz leki półtorej roku.Ten wynik 0,00 to remisja cytogenetyczna? Jaki miałaś wynik na początku? Mąż jest na samym poczatku leczenia i jeszcze duzo nie wiemy mimo ze ja bardzo duzo czytałam. Np wyniku molekularnego nie mamy bo dr powiedziała ze na samym początku nie ma tego wyniku...to ja nie wiem...  A jaki miałaś np na początku wynik krwinek  bialych? tak z ciekawości pytam 

  • katazynka alkoholu nie piję bo o wątrobę trzeba dbać żeby dawała radę wchłonąć leki a nie dodatkowo ją obciążać - od 4 lat kompletnie nic z rozsądku- przeciwbólowe biorę tylko Ibuprom bo Apap truje wątrobę a do lekarza najważniejsze jest zaufanie więc jeśli macie wątpliwości to czas na zmianę- to osoba która decyduje min. o zmianie leku gdy obecny nie działa zgodnie ze schematem a nasza Nala (chyba się że mną zgodzi) jest tego przykładem że zbyt późne odsawienie powoduje kiepskie skutki- na wątrobę najlepszy dla mnie był liv24 i olej z ostropestu - bo esentiale to wg mnie słabe witaminki - i przepraszam że to mówię ale CML to nie przeziębienie tylko nowotwór więc ja traktuję wszystkie zalecenia lekarza bardzo poważnie a nie wybieram co mi pasuje :-) i nieźle na tym wychodzę od maja 2016 mój wynik to 0,00%



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat