Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
Dorota52 - Bardzo dziękuję za odpowiedź i życzę Ci dużo dużo zdrowia.
K5555 - ja biorę sprycel już 3 tygodnie. Oczy mam super i nic mi nie puchnie. Najgorsze były pierwsze 5 dni - żołądek mi nawalał. A teraz po prostu muszę uważać co jem - wszystko lekkostrawne niestety. Największym problemem teraz to są włosy, ale już przy Imatynibie Accord zaczęły mi wychodzić. Jestem załamana bo pracuję w banku na obsłudze klientów i nie wiem co mam robić... 8 czerwca ide do hematologa, więc okaże się jak ten lek działa na moją krew. Przy Imatynibie robiłam sobie badania co tydzień, a teraz już mi się nie chce. Oprócz włosów to mam na przemian uczucie zimna i okropne poty... ale to nic... ważne, że oczy i buzia są OK.... jeszcze tylko te włosy.... Kupiłam tą odżywkę Wax i czekam na efekty, a jak nie pomoże to zacznę się rozglądać za peruką chyba
:( A Ty jaką teraz masz dawkę?
k5555 ja piję tylko pokrzywe i melise. Melisa działa na mnie super.Pije ja po wystygnieciu. I woda się po niej nie zatrzymuje . Ja mam tylko czasami podpuchniete oczy. A jak już są podpuchniete to bardzo szybko przechodzi. Najlepiej jak jestem w ruchu to obrzęki sa mniejsze .Przez niecale 2 lata choroby tak porzadnie zapuchnieta bylam kilka razy. Nawet policzki były podpuchniete. O czystku nie wiem czy można pić. Mi doktor powiedziała, że pokrzywe i melise mogę. No i oczywiście 2 litry wody dziennie.A nawet więcej. Pozdrawiam :)
Czy oprócz pokrzywy można nam jeszcze jakieś zioła? Chodzi mi o czystek czy ktoś pił?
BasiaM - jak się czujesz po tym nowym leku? ja po przerwie mam ten sam lek tylko mniejszą dawkę wzięłam kilka razy a już mi znowu puchną oczy. Pozdrawiam.
Dzięki za odpowiedzi dziewczyny BasiaM Dorota52 Iwoska25
No niestety bardzo duży żal i rozgoryczenie czuję do krwiodawstwa, byłem bardzo aktywnym krwiodawcom a teraz mam nowotwór tego co oddawałem. PARADOKS jednym słowem, i jeszcze takie potraktowanie, zbycie mnie, zrozumcie mnie człowiek oddaje krew i płytki i ma pewność że jest wszystko dobrze pod tym względem.
Dlatego to mi tak w głowie głęboko siedzi i mnie męczy.
kosma1985 absolutnie nie zamęczaj sie tymi pytaniami poniewaz powstanie białaczki nie ma absolutnie nic wspólnego z produkcją i dawstwem krwi - to mutacja konkretnego genu w szpiku (9,22) i nie da się to wywołać i ott tak sobie - po drugie twoja krew nie zagraża innym białaczką nie można się zarazić przez transmisję krwi dopiero przeszczep szpiku może przenieść komórki ramowe ale przecież wiadomo że szpik dawcy jest badany tak szczegółowo że nie ma możliwości przeszczepiania nieprawidłowego szpiku - to bardzo niedobrze że lekarz nie odpowiedział Ci jak powstaje zmutowany gen i co się dzieje dalej ale nie ma żadnych potwierdzonych badań dlaczego dochodzi do mutacji🙂 trzymaj się i skup się na celu jakim jest remisja całkowita i żyj., nie oglądaj się do tyłu bo niestety to nic nie zmieni 😉 popatrz na nas żyjemy z Pbsz już parę lat i jest dobrze, ja choruję 4 rok od 2 lat mam MMR 0,0% i patrzę na mój cel do przodu a jak mi źle to zaglądam tutaj i patrzę na tą naszą grupę jak wszyscy walczą i zabieram siły. Pozdrowienia od 3 białasków z Sandomierza (chwilowo) i do miłego 🙂
kosma1985 witam:). Ja chodziłam do lekarza rodzinnego kilka razy ,mówiłam, że coś się ze mna zlego dzieje.Mówiłam o okropnie bolących stawach ,o oslabieniu,o tym,ze 3 miesiące prawie nie śpię do 3 nad ranem. ,ze nie mam na nic siły, że się poce, że wieczorem mam stan podgoraczkowy. Prawie pół roku tak mnie zwodziła. Wypisala receptę na ziołowy lek belergot,którego nawet nie wykupiłam; ) . W końcu poszłam znów na wizyte i sama już zauważyła, że coś ze mną nie jest tak jak być powinno. Schudłam sporo. Dała mi w końcu skierowanie na wyniki. Zrobiłam i za kilka godzin telefon z przychodni,,proszę natychmiast przyjeżdżać, wyniki są bardzo niedobre .(220 tys wbc), a doktor rodzinna na urlopie. Pomogła mi inna. Szybko skierowanie do szpitala. Konsultacja a za tydzień byłam już na oddziale hematologii. Badania i okazało się ze pbsz. No cóż co miałam przepłakać przeplakalam przed i w szpitalu. Ogarnelam się i walczę. Mam dla kogo. I wierzę, że będzie ok:). Musi być! . A Ty się nie przejmuj. Nie masz sobie nic do zarzucenia. Gdyby nawet coś z ta pobrana krwią było nie tak ,to nie twoja wina. Pozdrawiam i zdrówka życzę :)
Kosma1985- to co piszesz to się w głowie nie mieści...zostawią człowieka samemu sobie.... brak słów....
Nie zapomnę tego jak w zeszłym roku w październiku miałam już leukocytozę i poszłam do lekarza pierwszego kontaktu z wynikami. Lekarz kazał mi zrobić USG jamy brzusznej i prześwietlenie płuc i powiedział, że jak wyniki będą dobre to sprawa jest zakończona i nie muszę już do niego przychodzić.... Wyniki z USG wyszły dobrze i prześwietlenie płuc też i całe szczęście, że poszłam do innego lekarza, a nie do tego konowała...
Moja żona katazynka nie Katazyna6 ;)