Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    K5555 - mi aż tak mocno płytki przy Imatynibie nie spadły, ale inne parametry poszalały jedne w górę, drugie w dół... myślałam, że będę mieć zmniejszoną dawke, ale lekarka zmieniła mi lek.... nie wiadomo czy to lepiej czy gorzej? Zdrówka Ci życzę 🙂

  • 6 lat temu

    BasiaM - ja na początku brałam 400mg ale mi płytki spadły poniżej 30 i dlatego mi lekarz zmniejszył.

  • 6 lat temu

    BasiaM - ja miałam zmniejszone na 300 a teraz narazie 200 bo nawet po tym 300 mi płytki bardzo spadały  ja mało waże i nawet po tym 200 już zapuchłam ale to wytrzymam najgorzej się martwie czy mi znowu po tym leku nie spadnie poziom płytek .Życzę dużo dużo zdrowia dla Ciebie.

  • 6 lat temu

    Dorota52 - Bardzo dziękuję za odpowiedź i życzę Ci dużo dużo  zdrowia.

  • 6 lat temu

    K5555 - ja biorę sprycel już 3 tygodnie. Oczy mam super i nic mi nie puchnie. Najgorsze były pierwsze 5 dni - żołądek mi nawalał. A teraz po prostu muszę uważać co jem - wszystko lekkostrawne niestety. Największym problemem teraz to są włosy, ale już przy Imatynibie Accord zaczęły mi wychodzić. Jestem załamana bo pracuję w banku na obsłudze klientów i nie wiem co mam robić...  8 czerwca ide do hematologa, więc okaże się jak ten lek działa na moją krew. Przy Imatynibie robiłam sobie badania co tydzień, a teraz już mi się nie chce. Oprócz włosów to mam na przemian uczucie zimna i okropne poty... ale to nic... ważne, że oczy i buzia są OK.... jeszcze tylko te włosy.... Kupiłam tą odżywkę Wax i czekam na efekty, a jak nie pomoże to zacznę się rozglądać za peruką chyba

    :(   A Ty jaką teraz masz dawkę?

  • k5555 ja piję  tylko pokrzywe i melise. Melisa działa na mnie super.Pije ja po wystygnieciu. I woda się po niej nie zatrzymuje . Ja mam tylko czasami podpuchniete  oczy.  A jak już są podpuchniete to bardzo szybko przechodzi.   Najlepiej jak jestem w ruchu to obrzęki sa mniejsze .Przez niecale 2 lata choroby  tak porzadnie zapuchnieta bylam kilka razy. Nawet policzki były podpuchniete. O czystku nie wiem czy można pić.  Mi doktor powiedziała, że pokrzywe i melise mogę.  No i oczywiście 2 litry wody dziennie.A nawet więcej.  Pozdrawiam  :)

  • 6 lat temu

    Czy oprócz pokrzywy można nam jeszcze jakieś zioła? Chodzi mi o czystek czy ktoś pił?

  • 6 lat temu

    BasiaM - jak się czujesz po tym nowym leku? ja po przerwie mam ten sam lek tylko mniejszą dawkę wzięłam kilka razy a już mi znowu puchną oczy. Pozdrawiam.

  • Dzięki za odpowiedzi dziewczyny BasiaM Dorota52 Iwoska25

    No niestety bardzo duży żal i rozgoryczenie czuję do krwiodawstwa, byłem bardzo aktywnym krwiodawcom a teraz mam nowotwór tego co oddawałem. PARADOKS jednym słowem, i jeszcze takie potraktowanie, zbycie  mnie, zrozumcie mnie człowiek oddaje krew i płytki i ma pewność że jest wszystko dobrze pod tym względem. 

    Dlatego to mi tak w głowie głęboko siedzi i mnie męczy.

  • kosma1985 absolutnie nie zamęczaj sie tymi pytaniami poniewaz powstanie białaczki nie ma absolutnie nic wspólnego z produkcją i dawstwem krwi - to mutacja konkretnego genu w szpiku (9,22) i nie da się to wywołać i ott tak sobie - po drugie twoja krew nie zagraża innym białaczką nie można się zarazić przez transmisję krwi dopiero przeszczep szpiku może przenieść komórki ramowe ale przecież wiadomo że szpik dawcy jest badany tak szczegółowo że nie ma możliwości przeszczepiania nieprawidłowego szpiku - to bardzo niedobrze że lekarz nie odpowiedział Ci jak powstaje zmutowany gen i co się dzieje dalej ale nie ma żadnych potwierdzonych badań dlaczego dochodzi do mutacji🙂 trzymaj się i skup się na celu jakim jest remisja całkowita i żyj., nie oglądaj się do tyłu bo niestety to nic nie zmieni 😉 popatrz na nas żyjemy z Pbsz już parę lat i jest dobrze, ja choruję 4 rok od 2 lat mam MMR 0,0% i patrzę na mój cel do przodu a jak mi źle to zaglądam tutaj i patrzę na tą naszą grupę jak wszyscy walczą i zabieram siły. Pozdrowienia od 3 białasków z Sandomierza (chwilowo) i do miłego 🙂



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat