pati1477, Wygrał

hej, dawno tu nie zaglądałam. Ja biorę Meaxin wyniki dobre, tak mowi pani doktor ale krew mialam lepszą przy Glivecu. Skórcze mialam tez przy glivecu , tak jak opuchlizne twarzy, wiec tez musialam brac na odwodnienie itd itd itd.... ale faktem jest jak pisze "werciaz" ze czesciej choruje, ciagle katar, gardło???? nie zwracalam na to uwagi ale teraz faktycznie to zauwazam... A moze ktos wie czy mozna glivec dostac gdzies za granica, i za jaka kasę??

aniamania, oczywiście że mam remisję. Leczę się już od prawie 5lat /za miesiąc/. Nic mie daja do podpisu, po prostu daje receptę mowi ze dziś pani dostanie meaxin zamiast glivecu i już. Bylam strasznie zaskoczona i zdenerwowana az mi mowe odjelo ale na kolejnej wizycie chyba porozmawiam na temat tego leku... u kogo się leczysz?

dopiero dzisiaj czytam posty, dawno tu nie zagladalm i zyje w niewiedzy :) na Banacha meaxin, wczoraj dostałam. Boje się go brac....

hej, ja wczoraj na Banacha dostałam meaxin zamiast glivecu, do wczoraj nie wiedziałam nic o tym ze maja wycofać glivec ze względu na kase. Pytam pani doktor dlaczego taki lek i uslyszalam tylko ze względu ze taki jest refundowany a to jest to samo co glivec. KONIEC. Dopiero teraz wchodzę na czegos się więcej dowiedzieć i czytam, ze to nie sprawdzone itd..... wystraszyłam się...

czesc ewa43, w tej chwili puchną mi rece, nogi, twarz.... teraz nad tym w miare panuje ale czasami nawet i 2-3 kilo wody potrafie wysikac :). Biorę codziennie rano furosemid /najgorzej ze nie wiadomo gdzie cie złapie a wtedy musisz biegac co 10 min i sikac/ W pierwszym polroczu brania glivecu mialam taka twarz ze nie poznawalam sie w lustrze, teraz juz nie jest zle :) gorsze to ze jestem grubsza o 15kg a furosemid wyplukuje potas ktory caly czas uzupelniam. Zamkniete kolko, ale juz przywykłam.

witam ponownie wszystkich, czytałam o tym jak to niby nie mozna wyjezdzac za granice bedac chorym na PBS..... Dlaczego na co ma wpływac zmiana klimatu??? No moze na samopoczucie ale to jest normalne nawet u zdrowych ludzi. Ja choruje od 3,5 roku i co roku wyjezdzam za granice. Moja Pani doktor jak zapytałam czy moge wyjechac, czy moge leciec samolotem, jezdzic na nartach itp. tylko sie usmiecha i mowi zebym jechała i odpoczywała. Oczywiście od naszego rozsądku zalezy reszta. Zdrowi ludzie którzy nie maja za grosz rozumu tez dostaja poparzen slonecznych lub czegos tam jeszcze innego. Ja sie nie opalam jakos szczegolnie, raczej głowa w cieniu nogi na słońcu i jest ok :)) Podobno mamy życ "normalnie....." oczywiscie wiem ze ta normalnosc jest troche zachwiana /ja np. wiecznie odwadniam organizm bo puchne, jestem "za ciężka :), po lekkim wysilku serce wali 3 razy za szybko" ale rzeciez nie usiade i nie bede czekac na smierc, bo jeszcze dłuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuugo nie przyjdzie :))))) pozdrawiam wszystkich.

witam, a czy ktos leczy sie na Banacha w Warszawie?

pewnie że przejmuje sie wagą bo trudno sie nie martwic kiedy waga rosnie i nie wiadomo czy sie zatrzyma, przeciez nie moge wazyc 100kg majac 162cm wzrostu. zreszta to tez niezbyt zdrowe miec taka nadwage, a tez niefajne jak ktos idzie ulica i albo cie nie poznaje albo wciaz klepie ze strasznie przytylas. Mam dobieo 35 lat i mimo że wciaż nie wiem ile mi zostało chciałabym żyć bez wstydu stresu i denerwowania sie , tłumaczenia. Kto tak naprawde chce wstawac i z lekiem wchodzic na wage lub spogladac w lustro czy wyglada jak monstum.... DLATEGO DLA WSZYSTKICH ZDROOOOOWWWWWWIIIIIIA I JAK NAJDŁUŻSZEGO SZCZĘSLIWEGO ŻYCIA :)))

witaj, piotr85 nie martw się ja na początku brania gliv. miałam takie ekscesy ze skora. nie mogłam uzywac zadnych kremow tylko natłuszczajacej masci z wit.a dodatkowo na rekach pojawialy sie male czerwone kropeczki, a do tej pory czasami jestem czerwona i czuje zar na policzkach /ale to niekedy po furosemidzie/ :( taki los ja juz sie chyba przyzwyczaiła i pogodziłąm jakos na codzien nie mysle o chorobie. od wizyzty do wizyty. ale jak juz cos zaboli czy wezel troche wiekszy to strach na calego.
a co do tycia to ja przytylam jak juz pisalam przez pierwszy rok 15 kg i na razie waga stoi, czasami wstydze sie starym znajomym pkazac ale tlumacze sobie ze niektorzy maja gorzej :))))pozdrawiam.

niedawno bylam na wizycie i bylo zastepstwo mojej doktorki jakas mila młoda pani doktor, zapytala czy biore antykoncepcje bo jestem mloda i nie powinnam zajsc w ciąże, ale jesli bym zaszla to natychmiast ich powiadomic to zmienia lek?????? nie wiem na jaki nie wiem co wtedy bo nie pytalam, nie planuje juz dzieci??? ale warto zapytac lekarza moze jakies wyjscie jest, szczegolnie dla mlodych ktorzy nie maja dzieci a chca???
chetnie posłucham bo decyzje ze nie bede wiecej miala dzieci podjelam jak zachorowalam i zaczelam leczenie bo straszyli ze uszkodzenia plodu itd.
całuski.