kysiu2005,

Hans to chciałem sie Ciebie spytać. co powyżej // Notabene temat związany z monitorowaniem PBL dajesz b.  dobre wskazówki jak rozmawiać z lekarzem. Przy kontrolach najczęsciej była tylko sprawdazane: podstawowe wartości badania krwi, z komentarzem że jak wartości wychodzą poza norme to też z tym można żyć. Przede wszystkim było za mało mówioe na jakie objawy należy bezwzględnie zwracać uwagę. Pozdrawiam

Wspominiasz że znasz osoby stosunkowo młode które żyją z transformacją Richtera przez wiele lat, czy wiesz czy są one na lekarstwach, czy po prostu stan jest stabilny ? i nic sie nie dzieje.?

Ja mam najnowsze wyniki PET/CT, nie do wiary nastąpiła częściowa remisja transformacji i  jest szansa na przeszczep komórek macierzystych od obcego dawcy. Czekam na decyzje lekarzy. Pytałem sie co robi moja PBL. Czy słyszałeś czy  porównanie biopsi ze szpiku kostnego zprzed 12 laty z dziesiejszym coś da? i pokaże rozwój / lub stan stabilny PBL?

Hans jak cofam sie myślą do momentu kiedy dowiedziałem sie ze mam CLL (PBL), oczywiście przypadkiem , co było12 lat temu, powstało pytanie Co można zrobić. Lekarz odpowiedział : szczepić sie na grype raz w roku i czekać, chodzić na kontrole co 3 miesiące i obserwować czy cos sie dzieje. Informacja była jak sie bedzie coś dziać to bedziemy sie martwić ( ale niech pan wie ze CLL nie jest wyleczalne ) Po 10 latach "Niczego nie dziania"  myślałem że może jestem wyjatkiem bo lekarskie kontrole ( badanie krwi i co 2 lata CT w celu zbadania co robią węzły chłonne ) nic specjalnie nie wykazywały.. Jednak pod koniec 2016 okazało sie że wszystko z dnia nadzień może sie zmienić. Pytania: co mozna było robić przez te 10 lat , odpowiedz chyba jest NIC, jedno co jest pozytywne to że w 2016 roku zarejestrowano nowe lekarstwa, których 10 lat wczesniej nie było. Informacja to podstawa, ale tak na prawdę człowiek jest w rekach lekarza i tylko takie forum jak to / lub inne zagraniczne mogą pomóc w ocenie tego co ten lekarz, czy instytucja robią.

Do Joka0  =   można sie dobrze zastanawiać nad objawami CLL . U mnie myśle że wiele lat wszystko było OK była tylko diagnoza i żadnych specjalnych objawów. Po 10 latach od diagnozy w grudniu 2015 dostałem pólpasiec. Brdzo bolesny trwało to 4 miesiące ale w końcu sie skończył. Myśle że to był pierwszu znak że coś sie zmienia.

W październiku 2016 gdzie cały rok byłem super zdrowy i właśnie lekarz stwierdził że nie muszę tak często przychodzi do kontroli bo wyniki sa bardzo stabilne i wszystko jest OK, zaczałem sie w nocy pocić i bardzo nabrzmiały mi pakiety węzłów chłonnych na brzuchu. Nie myłśałem wtedy że to CLL. Dopiero jak dostałem z chwili na chwilę gorączke i objawy ciężkiej grypy i problemy z oddychaniem lekarz stwierdził że to jest chyba CLL. Wypompowali mi wodę z płuc, zrobili punkcje z kregosłupa, i dopiero jak pobrali mi wycinek węzła chłonnego z pachwiny mogli stwerdzić ze to transformacja Richtera i próbować ustalić metodę leczenia. Pozdrawiam

Rysiu10, czy możesz napisać o twoich doświadczeniach z ibrutinib / 1 tabletka ma 140mg / ile tabletek zażywasz dziennie, i co zmieniło sie jak te tabletki zażywasz, czy dostrzegleś też skutki uboczne? z pozdrowieniami 

Hans interesujące co piszesz. Lekarze nie mówią o wyleczeniu tylko o przedłużeniu życia o miesiące lub pare miesięcy. O latach nie mówią wcale. . 

Mam  teraz 64 lata, PBL (CLL) zdiagnozowano przypadkiem w 2005 ( miałem 52 lata.  Jak na PBL bardzo młody.  Od 2005 byłem pod "kontrolą" co 3 albo 6 miesięcy kontrola krwi. Nic sie nie działo. Powiedziano mi że PBL rozwija sie bardzo wolno ( u mnie ) i tylko wtedy jak będzie sie coś działo ( szybszy rozwój ) można podjąć jakieś kroki. Z dużymi ilościami leukocytów  też można dobrze żyć. Żyłem więc normalnie. Informacja była,nic teraz nie można zrobić. "Czekać i obserwować" . Ciekawe jest co w ogóle w tym stadium można robić? Z moich informacji wynikało że nic.

W końcu zeszłego roku dostałem objawów jak ciężka grypa + woda w płucach. Okazało sie że to białaczka ale nie ta PBL tylko na jej bazie powstała transformacja Richtera ( złośliwa i agresywna ) która prowadzi w krótkim czasie ( powiedzieli 4 tygodnie ) na drugi świat.

Chemioterapia mnie z tego wyciągnęła. 4 cykle  Chemioterapie. Lekarze postanowili zrobić jeszcze + 3 cykle  żeby spowodować remisje. Nie udało sie. Razem po 7 Chemiach postanowili dać jeszcze + 2 Cykle  . Niestety nie tylko Transformacja Richtera nie znikła tylko dodatkowo rozprzestrzeniła sie. W czerwcu i lipcu i sierpniu walczyłem o zastosowanie nowej imunterapie.  Nie było na to pieniędzy. Ale sie udało ją uzyskać. Niestety 2 cykle nowej Imunterapie nic nie dały.

Od roku z przerwami w domu lub w szpitalu  Bez ciągłej opieki nie do przeżycia. Bóle kręgosłupa i inne do dziś uniemożliwiają normalne poruszanie sie i funkcjonowanie. Ciągłe zmęczenie uniemożliwiało myślenie i robienie czegokolwiek.

Praktycznie w sierpniu tego roku sytuacje się zaostrzyła i  powiedziano mi, żebym sie pożegnał z tym światem. Parę tygodni temu udało sie zorganizować imbruvica ( imbutrim). Ku zdziwieniu wszystkich zadziałał. Nie jest wciągnięty na listę leków które działają na Transformacje Richtera.  Nastąpiła poprawa z bardzo dramatycznej sytuacji. Żyję.  Teraz czekamy co dalej.