kaja1677, Walczy

Na temat spotkania będziemy informować na forum organizatora spotkania. Rejestrujcie się ludziska, już kilkoro z nas tam jest i czeka na Was ;) 

Qwert, ja nie wiem czy ten lek to chemia. Natomiast znam dwie osoby, ktore po chemii w tabletkach nie stracily wlosow.

A tak na marginesie dziewczyny - slyszalam, ze w niektorych szpitalach sa specjalne czapki, ktore zaklada sie podczas chemioterapii, zeby wlosow nie stracic. 

Nala, do twarzy Ci z tym urzadzonkiem do dotleniania ;) 

Oj prawda, od Hansa mozemy sie bardzo duzo nauczyc. Ale dzieki temu, ze  nas Hans wyedukuje, bedziemy wiedzieli co mozemy wspolnie wywalczyc. 

Hans, czy Ty teraz normalnie pracujesz podczas tego leczenia?

To my poprosimy nazwisko tego Pana Doktora :) 

Qwert, czy ja dobrze zrozumialam, ze lekarz proponuje Twojej mamie leczenie lekiem, juz na tym etapie (ok 35 tys. WBC), bez podania w pierwszej kolejnosci chemii i bez wykonania badan genetycznych?

Hans, organizm chyba dobrze reaguje na leczenie?

To sa leki z listy, którą prezentowała Joka po spotkaniu. Może to są te leki, które są przygotowywane do refundacji? 

Forumowicze, dla Waszej informacji - podałam naszemu koordynatorowi swój nr telefonu i obiecał, że jak będzie miał jakieś informacje o spotkaniu czy inne ważne, to zadzwoni.

Joka po spotkaniu sierpniowym wspominała, że mówili o jakimś nowym leku, który może być za ok. 3 lata refundowany. Poprosiłam naszego koordynatora o pomoc w dotarciu do informacji, jaki to lek. Czekam na informację, oczywiście będę Wam przekazywać. Może to jest nasz punkt zaczepienia - walczyć o ibrutynib dla wszystkich i przyspieszenie prac nad wprowadzeniem do refundacji tego nowego leku. 

Pozdrawiam :)

Hans, czy możesz zdradzić jakim lekiem teraz się leczysz? Zrozumiałam, że to nie jest ibrutinib, a jakiś inny lek?

Forumowicze, odpowiedział mi koordynator z PKOPO. Jest możliwa organizacja spotkania na wiosnę przyszłego roku. W tej chwili PKOPO integruje pacjentów z pbl, skupia się na poszerzeniu Grupy Waspracia PBL. W związku z tym Pan koordynator zachęca nas do rejestracji na stronie PKOPO. Forum dedykowane naszej chorobie jest pod linkiem: http://www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl/przewlekla-bialaczka-limfocytowa,32/