jedrek,

Szkoda że nie będę 26.04 w Warszawie akurat w tym dniu wypada mi wizyta u hematologa .Przełożyć nie można bo jestem uzależniony od leku i w tym dniu muszę pobrać ze szpitalnej apteki.Venetoklaks działa przed miesiącem wyniki były niemal idealne i oby tak dalej.Pozdrawiam wszystkich i mam nadzieję że pojawi się film w internecie z tego spotkania.Ryszard.

Witam , tata ma 65 lat , 3 lata temu dowiedział ze ma przewlekła białaczkę limfocytowa , we wrześniu miał Wbc 57, w grudniu 61, a dzisiaj w marcu 90,.lekarka twierdzi ze jeszcze tata nie ma czym się martwić jak będzie około 200 to będziemy się martwili . Hemoglobina Ok , ma trochę powiększona śledzionę i szybko się meczy . Co robić szukać innego lekarza czy zaufać . Tata ufa lekarce jeździ do niej ze szwagrem który tez choruje na ta chorobę ale u niego tak szybko nie postępuje . W lutym tata był przeziębiony , właściwie cały czas ma katar , czy to może mieć wpływ ns wynik ? 

Hej, Spotkanie fajne jak zawsze...

Miałem okazje, jak wszyscy poznać osobiście Panią Ewe Lech-Marańde, Konsultanta Krajowego ds. Hematologii.

Potwornie duża wiedza i co najważniejsze o nowych sposobach leczenia jak i na temat nowoczesnych. leków celowanych.

Opowiadała jak działa Wenetoklaks, Ibrutnib, i inne, oraz o nowoczesnej metodzie CAR-T.

Następnie Pani dietetyk jak dla mnie słabe 3 na 10 :)

Mówiła o odżywianiu oczywiście, że nie wolno jeść miodu, Pierzgi (tak Monia)...

Miód tylko pasteryzowany, Cichy też nie podzielał jej zdania... 

Warzywa tylko gotowane, zakaz spożywania kiełków, które były podane na spotkaniu :) i wszystkich warzyw które rosną w ziemi.

Reasumując to jej zasady może i mają sens ale tylko podczas chemioterapii, inaczej nie mogę sie z tym zgodzić...

Godzinka, była poświecona badaniom klinicznym, co to jest i jakie mamy prawa...

Zaciekawiło mnie to, że uczestnicząc w takim badaniu mozemy dostac lek lub placebo i nigdy mozemy sie o tym nie dowiedziec co braliśmy... Jak dla mnie dziwna sprawa, gdyż Lekarz prowadzący ma strasznie utrudniony schemat leczenia po takim badaniu, bo tak na prawde nie wie co do dostaliśmy i jaka była Nasza odpowiedz.

Więcej na temat badań na stronie:

https://www.gcppl.org.pl/Bazy-...

I trzeba pamiętać, że to my sami musimy wyszukiwac takich badań i do nich dołączać, bo na lekarzy raczej nie ma co liczyć...

Catering i Jedzenie pierwsza klasa :)

Wielkie podziękowania dla, Pani Kasi, Oli i Andrzeja za wspólną organizacje.

P.S.

Wyszedłem z pomysłem spotkania się w mniej oficjalny sposób, sami PBL-owcy, jeden lekarz, Pani Kasia, pewien tajemniczy gość o którym nie chce publicznie pisać :)

Może sie uda...

Pozdrawiam i do zobaczenia.