jadwigap, Walczy

Dora 1119. Dziękuję  za pozdrowienia i z wzajemnością. Ja od czasu bycia na imatynibie - glivecu tj. 2002r miałam wyniki dobre, zawsze   wysoka odpowiedź molekularna., też tak było i później na genetyki. Ostatnio kilka wyników było niewykrywalny gen bcr abl i dr zdecydowała się na odstawienie. Nie biorę obecnie prawie 3 m-ce ale po dwóch miesiącach pokazały się skutki odstawienie leku., ból kości, stawów, mięśni. To jest do opanowania ale organizm się dopomina bo jednak  prawie 28,5 roku  był karmiony 😊Teraz mam morfologię dobrą, czekam na wyniki molekularny.. wyniki  co miesiąc robione. Ogólnie to jest cudownie żyć bez leków, ale zawsze z tyłu głowy temat choroby tkwi.. Napiszę jaki będzie wynik bcr abl już niedługo. Bądźcie wszyscy dobrej myśli.i dużo zdrówka. Jest grupa na Facebooku , bardzo aktywna, bardzo doradcza,, ludzie bardzo empatyczni, możesz Dora zajrzeć. Zachęcam.

Dawno tu nie pisałam. Ja po prawie 29latach choroby mam odstawiony imatynib  na razie na 2 miesiace, już  nie biorę miesiąc.  Wcześniej też miałam momenty odstawienia na 2, 3 tygodnie. Samopoczucie  dobre, ale na początku niedowierzanie że się nie bierze .  Dr powiedziała, że jeśli morfologia i molekularne będą ok to nadal nie będę brała. Do tej pory był bcr/abl niewykrywalny, ale wszystko może się zdarzyć. Życzę zdrówka i wszystkiego dobrego w Nowym Roku.❤️

Dziękuję  Dakota. Pozdrawiam🙂

Ja biorę cały czas imatinib, wyniki 0,001 od kilkunastu lat, w zasadzie  to może ze 3 razy było 0,0032 na 27 lat choroby. Dr w czerwcu odstawila mi lek na MC,  z uwagi na żołądek.  Muszę  powiedzieć,  że  rewelka mieć taki urlop. Zrobiłam wyniki i żadnych zmian, ale wróciłam do schematu.  Życzę  wszystkim aby chociaż raz w roku mieli wakacje w leczeniu. Pozdrawiam

Alebabka ta zacme to skonsultuj jeszcze  z innym okulistą. 

Alebabka  może masz nuzenca, właśnie  po nocy tak się dzieje. Jest  to pasożyt, który bytuje na powiekach.Trzeba zrobić badanie, ale należy skonsultować się z okulistą. Te Leki również wysuszają oczy tzw suche oko. My mamy obniżona odporność i wszystko się czepia.Pozdrawiam

Bageta40,, myślę że mozna bo znam kobietki które robią paznokcie i brwi. Na pewno dobra kosmetolog ma wiedzę. Pozdrawiam 

Wiola to super by było, bo jednak te imatyniby jakie by nie były z nazwy to robią spustoszenie. U mnie w marcu minęło 27 lat, w tym ,22 lata na imatynibie/różnych/ to już problemy z żołądkiem ale ciągnę ten wóz.

Trzymajcie się dziewczyny, pozdrawiam serdecznie 

Bageta 40,  ja od m-ca biorę Meaxin, wcześniej brałam Accord, Nibix,. Dla mnie wszystkie mają te same skutki uboczne tj. wzdęcia, ból żołądka, wspomagam się  mesopralem 20mg. Biorę 300 mg to chyba dlatego daje radę, wyniki przy Accord i Nibix dobre, a teraz zobaczymy.Bageta jak masz same zera molekularne to lekarz coś mówi o odstawieniu leku czy nie jest chętny.  Pozdrawiam 

Mam pytanie  czy jest osobą na grupie,  która choruje na białaczkę LGL z dojrzałych monocytów i czym jest leczona. Otóż moja znajoma  zachorowala na ten typ białaczki i sami wiecie co przeżywa i chciałaby coś się dowiedzieć  na temat leczenia i jakie są  prognozy. Pozdrawiam