hekla,

Witaj Heniek raz wszyscy zmagający się z choróbskiem ;)

Ja zaglądam codziennie..... nie wiem o co pytać, co czytac, jak się dokształcać....u nas równia pochyła.... zła tolerancja chemi u taty, uniemożliwiła dalsze leczenie.... więc poszliśmy na radio... niestety wstępna kwalifikacja - tk, nie była jednoznaczna, wiec zostaliśmy skierowani na pet - wyniki pet mnie "powaliły".... liczny masywny rozsiew, do węzłów chłonnych miednicy, jamy brzusznej, wszczepy pomiędzy jelitami.... radio odpada zupełnie. Poszliśy znów na chemię - wczoraj była pierwsza dawka - innej w składzie chemi. Walczymy dalej - muszę wierzyć, że zatrzymamy postep gada...!!! tatę strasznie bolą nogi - od węzłów chłonnych - bierze silne przeciwbóle. Nie wiem co mam jeszcze zrobić, żeby mu pomóc, gdzie się udać ??? bardzo boję się tego,ze raczysko strasznie szybko atakuje - w sierpniu było czysto..... a pet był miesiąc temu.... Tata bierze  chemię - carbo/pakliatksel. Lekarz nie powiedział jak długo się ją bierze.... macie jakieś doświadczenia z tą chemią ? 

pozdrawiam :)

Cześć wszystkim, jak wiekszośc tutaj, nie udzielam się zbyt często na forum - zbraku czasu - jednak wszystkie posty śledzę na bieżaco....:) cieszy fakt, że można pokonać to choróbsko, czego przykładem jest dona :))) 

U nas sytuacja się "trochę" skomplikowała - mianowicie, tata po pierwszej chemii, postanowił,że nie będzie jej dalej kontynuować - miał dostać 3 serie po 4 chemie - 1 mocna , kolejne dwie- lekkie i ostatnia mocna. Po pierwszej "mocnej" - czuł się fatalnie, a wymiki krwi wyszły na tyle słabo, że lekarz, przełozył drugą chemię na kolejny tydzień - mój tata, nadal twierdząc, że jest zupełnie zdrowy ( nadal nie dopuszcza do wiadomości istnienia raka) stwierdził, że lekarze popsują mu dodatkowo nerki i watrobę - zaprzestał chemii. 

Na chwilę obecną nie bierze żadnych lekarstw, funkcjonuje zupełnie sprawnie, nie ograniczając się z niczym - tj. tak jak przed operacją - alkohol, papierosy, mało wody, brak jakiejś specjalnej diety. 

Zrobił badania wątroby - wyniki są ok.  Prosiłam, błagałam, złościłam się.....nie pójdzie już na chemię i mam nie wznawiać tematu. Umówiłam go na radio ( zgodzi się) - ale nie wiem, czy lekarze zakwalifikują go radio, jeśli nie podjął chemii. 

Przypomnę, że tata miał t3, więc stadium mocno zaawansowane - tk robiliśmy  przed chemią a dwa miesiące po operacji i było czysto...   sama nie wiem, jak mogę mu pomóc, boję się ,że jeśli tej chemii nie "wybierze, nie wybrał" to radio nie pomoże wiele.... 

Jakie są wasze doświadczenia? - czy są szanse na to, żeby nie wziąć tej chemii i "być czystym" ? 

Mama jescze pytanie do osób, które ubiegały sie o orzeczenie o niepełnosprawnśoci - na jakie "ulepszenia" możemy liczyć oraz jaki posiadacie stopień? 

z góry dziękuję za wszelkie info :)

Cześć,

My po wypisie ze szpitala - weekend za nami.  Tata jak na na pacjenta po cystoprostatektomii radykalnej zbiera się w oczach lekarzy i pielegniarek wyjątkowo dobrze. 

oby dalsze leczenie odbywało się bez większych problemów..... W dniu wypisu taty, przyszły również wyniki hist.- i potwierdziły przypuszczenia lekarza operującego - konieczna chemia i naświetlania. 

z opisu wynika: pTNM: pT3bN2 - czy ktoś z was lub waszych bliskich miał taki opis???? 

Mam nadzieję,  

Trzymam za Was kciuki - ja ledwo co po operacji taty (8 dni)  niby szczęśliwa, że wszystko przebiegło ok. a już myślami jestem przy wynikach wycinka...... tata na chwilę obecną aż "dziwnie wyluzowany" - jesli chodzi o worki...... sadzę, że to naprawdę "dobra mina do złej gry"..... twierdzi, że bardziej przeszkadza mu rana operacyjna, która "ciągnie jak diabli" 

Twierdzi również, ze jesli kiedykolwiek bedzie miał isc na operację (jakakolwiek) to nie wyrazi zgody i niech sie już dzieje co chce..... no ok. mówie do niego - ale co do tego gada to jesli powiedziałes "a" to już go trzeba dobić :P bo możliwe, że po wycinku trzeba będzie wdrożyć chemię. 

Tylko jeden lekarz powiedział mi wprost, że chemia i chemioterapia bedzie konieczna...... reszta "cos tam" przebąkuję, że możliwe, że tak, mozliwe, że nie..... więc ja nastawiam się, że będzie trzeba....obym się myliła.

Heniek.....mam nadzieję, że mój tata też będzie mógł tak powiedzieć :) dzisiaj był w naprawdę dobrej formie. 

więc i ja mam dobry humor dzisiaj :)

Enni - do ciebie napisałam maila na priv - mam nadzieje, że doczytałaś :)  

My jutro mamy "szkolenie z zakładania worków" - tata nie ogarnia ale mówi, ze ja internetowa to szybko załapię a później będę go instruowała :)

Wojtek - sorki, ale nie dałam rady dzisiaj zadzwonić..... bede starała się jutro :) 

Dzięki wszystkim za wsparcie :)

Witajcie :) ja również, jak chyba większość z "was/nas" po operacji zagląda rzadziej na forum.... co nie znaczy, że nie czytam ;) dobrze,że to wakacjie i dziecko "gdzieś tam" na wypoczynku. Wszystkie obowiazki mnoże teraz x2. 

Moje i taty. W ten sposób mam jeszcze owczarka niemieckiego, który nie daje spać już o 7 rano domagajac się wyjścia na spacer..... :) no i dwa domy do ogarnięcia - i w sumie to mi nie przeszkadza, byle tylko tata wracał jak najszybciej do zdrowia . 

Dwa dni temu pierwszy raz oficjalnie usłyszałam jak mówi na głos" mam raka" - "nie mam pęcherza".  I to w obecności rodziny....  

Ja natomiast po pierwszej euforii, że juz po operacji, że zaczyna być ok. wpadam w myślenicę - co z wynikami hist- pat. ? . życzę Wam miłego wtorku :)

Ada córka - kazda zmiana terminu operacji ( oddalana) działa na niekorzyść ..... nawet jeśli guz ma 1- 2 cm... to dziad będzie tylko rósł. Mój tata miał 5 - 6 cm i odwołali mu za pierwszym razem termin z 16 czerwca na 31 lipca. walczyłam w szpitalu o przywrócenie terminu - bo tata nie może czekać aż tyle!!! zmienili. pózniej jak juz byliśmy na oddziale - dzień przed operacją znów mu zmienili termin ale nie podając w ogóle jakiejkolwiek przybliżónej daty.... i znów trzeba było biegać po dyrekcjach etc... i dopytywać dlaczego tak zrobiono ? prosząc o racjonalne wytłumaczenie.....!!!! nie pozwoliłam się zbyć - teraz po operacji lekarz, który operował tatę, powiedział mi, że za miesiąc/ dwa - nie mieliby co otwierać !!! bo rak "zjadłby" już jelito etc..... 

Wiem, brzmi okropnie, nie chce cię straszyć, ale musimy być świadomi tego, że to choróbsko to nie "pobolewanie zęba" i ewentualnie weźmiemy tabletkę przeciwbólową i może do następnej wizyty przejdzie. Pytaj, dopytuj. żądaj wyjaśnień dlaczego, kto za to odpowiada? 

Nie zawsze wszystko zależy od lekarzy - jest jeszcze dyrekcja etc. spytaj lekarzy czy ten odległy termin jest w stanie zaważyć na dalszym  zdrowiu taty - i kto za to odpowie jeśli pogorszy mu sie nie z własnej winy. Ja w szpitalu jestem codziennie i jest mnie wszędzie pełno.  Na razie nie mogę narzekać na opiekę nad tatą - rehabilitację czy wizyty lekarzy ale każdy z nich ma świadomość, że jestem w stanie poruszyć ziemię, jeśli zajdzie taka potrzeba. 

Cześć wszystkim - jesteśmy w drugiej dobie "po" -  zaraz po wybudzeniu , wiadomo jak to po narkozie... tata na wpół przytomny... na przeciwbólach ale "kojarzący". Wczoraj - po przyjeżdzie do szpitala tata furia!!!! wskiekły, krzyczacy. ciśnienie na maxa - nic mu nie pasowało, na wszystkich krzyczał albo odwrotnie, nic nie mówił. nie dało się nic powiedzieć - w odzewie słyszałam tylko, ze najlepiej to już zamówić mu łóżko w hospicjium- bo on inwalida.... nie wiem jak mu pomóc. z jednej strony mi przykro z drugiej nie mówię mu o tym - powtarzam tylko, że ta operacja uratowała mu życie. Ze z każdym dniem będzie tylko lepiej.  Poprosiłam p. doktor aby z nim porozmawiała - jako osoba "nie z rodziny"..... możliwe, że tata trochę zrozumiał, bo dzisiaj znów obrót o 180 stopni. - spokojny, łagodny, zaczyna podnosić się z łóżka, uśniecha się.... tylko czy teraz już tak będzie,? że będa ataki złości, furii i gniewu na przemian z normalnością, miłym słowem, usmiechem ?..... wiem, że tata jest wystraszony wszystkim - dzisiaj sie mnie pytał skąd te worki dostać? więc ja się pytam "Was" forumowicze - pomózcie mi - gdzie się je kupuje, które polecacie, co to są płytki, jak się "to" obsługuje????  prosze was o wszelkie porady dot. dalszego życia. Higieny ,zmiany opatrunków, czasu gojenia...... ależ jestem głupia w całej tej sytuacji.....

Dzięki za wszelkie info. :)

Witajcie, jednak  byłam w szpitalu - lekarz zadzwonił i powiedział, że operacja przebiegła spokojnie i prawidłowo. jeszcze wczoraj do końca nie było pewne, czy tacie zrobią pęcherz z jelita czy radykalnie wszystko usuną..... teraz już wiadomo..... po otwarciu lekarz nie miał żadnych złudzeń - czyścimy wszystko.... :(  trudno - tata miał tego świadomosc - to lekarz miał zadecydować czy jest co ratować.... tk sped 2 miesięcy pokazywało że nie ma żadnych nacieków na inne części, natomiast teraz jest powoli na otrzewna - z tego co zrozumiałam.  Tata ma dwa "woreczki" - teraz ma się pozbierac po operacji a pózniej chemia i radio. Musimy być twardzi - a może ja jeszcze jestem "ciemna" wszystkiego nie ogarniam i wydaje mi się, że będzie ok. a to tylko jakieś ściemnianie i uspokajanie pacjenta....

Dona - ty chyba jesteś z naszych okolic- bo z tego co czytałam na forum - a dotarłak do ok. 600 strony to jesteś z okolic "pustyni" - My również :) pozrawiam Was wszystkich :)

Wojek do ciebue równiez odezwę sie na privie :) 

Do jutra :)