ewa43, Wygrał

Moja mama została skierowana na badania ze względu na to, że strasznie schudła (20 kilo w ciągu trzech miesięcy). W związku z tym zrobili jej usg brzucha i wyszła kilkukrotnie powiększona śledziona. Natychmiast zrobili badania krwi i było 140 tys leukocytów i około 700 tys płytek. Potem wszystko potoczyło się szybko. Skierowanie do szpitala, biopsja szpiku i wszystko stało się jasne.

Mama była dziś, kolejna wizyta za tydzień, ale zimą mama jeździ z tatą, bo ja mam problemy z poruszaniem się. Latem, wiosną i jesienią jest ok, ale zimą całymi tygodniami czasami nie wychodzę z domu....
Będziemy w forumowym kontakcie to na pewno jakoś się spotkamy!!!
Ewa

Cieszę się bardzo Nala, że wyniki są ok.!!!!

Jak fajnie że mamy to forum. Można się nie tylko pożalić ale też wielu rzeczy dowiedzieć.To czego potrzebuję mam tu.
Madzialeno hihi jak zaczęłam czytać jak napisałaś , że w cztery oczy- to w panice pomyślałam,że chcesz dać mi w mordę, hihi... Teraz długo mnie nie będzie we W-wiu, jest zima, zimą nie jeźdźę..
Z mojej obserwacji wynika, że Pani Dr E.M. nie roztkliwia się nad mniej chorymi tzn- dobrze leczącymi się, cały power ma na tych naprawdę bardzo chorych. A nie zapominajmy, że leczy nie tylko przewlekłe białaczki , ale i chłoniaki, szpiczaki i białaczki ostre, przy których przewlekła białaczka dobrze reagująca na leczenie to dla niej faktycznie grypa. Pacjent odczuwa to inaczej dopóki przez rok leczenia przez pól roku nie leży w szpitalu i nie widzi jak to wszystko funkcjonuje, ile ten lekarz musi się namęczyć i nakombinować,żeby WYRWAĆ od NFZtu należne pacjentowi leczenie. SYSTEM u nas jest chory, i tak się dziwię,że jeszcz lekarze u nas nie powariowali... Pozdrawiam

A ja mam inne zdanie na temat dr. E.M.To jest świetny lekarz, któremu badzo zależy. Kontakty interpersonalne ma takie sobie, ale WIEM, że robi wszystko!!! co w jej mocy,żeby ratować swoich pacjentów. Byłam świadkiem takich rzeczy,że mi szczęka opadała, a wiele widziałam bo mama połowę czasu jaki choruje spędziła w szpitalu i zdążyłam się naoglądać dr E. M w akcji. Do tej pory to najlepszy lekarz, jakiego w życiu zdarzyło mi sie spotkać.... A że nie robi " tititi bobasku" ? No cóż czasem szkoda, bo każdemu pacjentowi potrzebne wsparcie psychiczne, ale jak dla mnie lekarz ma być przede wszystkim skuteczny. Jestem PEWNA ,że gdyby nie ona- mojej mamy nie byłoby już wśród żywych. Ale rozumiem,że każdy ma prawo do innego zdania, ja mam swoje.

Ja nie twierdzę,że jest dziedziczna, raczej stawiałabym na warunki zewnętrzne, na które jesteśmy narażeni. Jedni są mniej odporni, drudzy bardziej. Ja jestem zdrowa (póki co) a mieszkałam w tym bloku ponad 20 lat. A z tym leczeniem PSB to fakt. Kiedyś to był wyrok teraz po prostu choroba.

Madzialena- znam rodzinę w której matka, mąż i syn ( kilkanaście lat temu) zmarli na przewlekłą białaczkę szpikową. W związku z tym córka nie założyła rodziny bo się bała, że wkrótce umrze. Robiła testy genetyczne bo jest w grupie ryzyka. JEST ZDROWA. Lekarze twierdzą , że czynniki zewnętrzne na które ludzie są narażeni a są szkodliwe i mogą wywołać daną chorobę.
Ja dopiero jak moja mama zachorowała dowiedziałam się, że w tym bloku w którym mieszka moja mama dwie osoby chorowały i zmarły na białaczkę szpikową , wszystkie w tym samym pionie w którym mieszka mama. Zastanawiam się nad statystykami 1 do 100 000? Jak dla mnie w ścianie wieżowca jest azbest w jakiejś ogromnej ilości, bo trzy duże miasta mają taką statystykę.

Czy ktoś z Państwa ma mutację i jest leczony interferonem? I co to tak naprawdę znaczy w praktyce ,że szpik się zmutował? To znaczy,że nie ma w nim chromosomu filadelfia? I dlatego leczenie lekami nowej generacji nie jest możliwe? Pozdrawiam Ewa

Ludzi z mutacją nie ma tak wielu- mam nadzieję,że w związku z tym będzie refundowany. Poza tym są różne grupy badawcze... Musi się udać. Nie ma innej opcji.

Lekarz mojej mamy powiedział,że to Ponatynib i jest szansa, że w Polsce będzie za rok. Trzymam się tej myśli. Poza tym ten sam lekarz powiedział mi,że leczy białaczkę szpikową przewlekłą już 10 lat i jak do tej pory NIKT mu nie umarł... Nie wiem czy to tylko słowa pocieszenia ,ale na mnie podziałało .Pozdrawiam.Ewa