dorota52,

Gregor ja miałam okazję  spotkać Pana, który też choruje na pbsz i leczy się tam gdzie ja. Powiedziałi mi ,że choruje 10 lat ,  po 8 czy 9 latach   odstawiono  mu  lek. Dokładnie nie pamiętam . Robi tylko badania kontrolne.  Wtedy jak z nim rozmawiałam miał  mieć kontrolne  badanie szpiku po rocznym odstawieniu leku. Ja wtedy jeszcze nowicjuszka ,nie za bardzo wiedziałam jak to wszystko przebiega, więc nie zapytałam jaki lek brał. A teraz nie widzę go na korytarzach poradni. Wyglądał wtedy ok. Opalony, radosny. Może i nam będzie dane, że i my będziemy mogli odstawić ten lek. Ja choruje 3.5 roku. Pozdrawiam i zdrówka życzę 

Jadziu, Basiu wszystkiego dobrego w Nowym Roku.  Dużo  zdrówka życzę..🙂 

Gregor witam miło🙂. Ja biorę imanitib accord 400 mg. Wyniki po nim 0,0032. Może skonsultuj się z innym hematologiem i rozważ jeszcze tą propozycję co do tasigny. Może  jak poprzyjmujesz accord  i jak zrobisz po nim wyniki wtedy coś postanowisz. Może po accordzie wyniki będą  lepsze. Tak tylko podpowiadam. Decyzję musisz sam podjąć. Pozdrawiam i zdrówka życzę. 

BasiuM dziękuję bardzo za życzenia.  Tobie również  zdrowych i radosnych świąt Bożego Narodzenia . Dużo zdrówka  !🙂

Jadziu witaj🙂 Też czytałam o tym Panu. Ja to nawet spotykałam  tego Pana pod gabinetem i rozmawiałam.  Pamiętam jak mówił,  że zaczął kurację  tym lekiem i że wyniki ma dobre. Na zdjęciu widać, że  ma się dobrze, zupelnie inny mężczyzna .Slyszalam jak mówił, że musi brać leki na rozrzedzenie krwi i . A  tak nadmienię, że u nas są bardzo, a to bardzo dobrzy  hematolodzy.Pozdrawiam wszystkich serdecznie i  zdrówka życzę wszystkim 

BasiuM u mnie zawsze w ciągu 2 tyg są wyniki. Ale ja odbieram je  przed wizytą, żeby nie stresować  się  wcześniej. Nie martw się,  ja teraz molekularne będę  miała w grudniu. Ostatni w lipcu był robiony. Jak masz morfologie i pozostałe  wyniki ok, to się  nie nie martw. Ja sie troche stresuje . Zrobię  sobie w swojej poradni kontrolnie wyniki.U mnie,żeby nie ten podwyższony wynik WBC I CRP to w grudniu nie musiałabym robić molekularnych. Pozdrawiam Cię cieplutko🙂. 

Witam. Coś tu cisza zapanowała ostatnio. Byłam na wizycie u hematologa. Wyniki trochę się popsuly 🙁. A na dodatek  dopadł mnie jakis wirus.39 st od soboty do wczoraj. Dziś już lepiej. Ale martwi mnie podwyższone CRP 46 i wbc 8tys.  Dostałam leki. Gorączka mija. Samopoczucie  ciut lepsze. Może te podwyższone wyniki od tej infekcji.? Robiłam je w poniedziałek w trakcie trwania choroby. Molekularne z lipca 0.0034. Troche sie pozalilam.  Pozdrawiam i  zdrówka życzę  wszystkim!

Witaj maxim🙂. Nie wiem jak to dokładnie jest z tym słońcem.  Ja przyjmuję  imanitib  i unikam długiego przebywania na słońcu. Dostałam  takie zalecenie.  Wiem, że inne osoby tu pisząca też  są  ostrożne. Czytałam tu, ktoś pisał  że zachodzi jakaś  reakcja chemiczną w organizmie podczas  kontaktu ze słońcem gdy się  przyjmuje te leki. Musisz zapytać  swego hematologia. Wtedy będzie wiarygodna odpowiedź na Twoje pytanie. Pozdrawiam i życzę  zdrowia 

Misiek2lucky, witaj. Trochę się nie zrozumieliśmy. Jeśli czymś urazilam to przepraszam Ciebie🤝.  Wybacz  .   Ja może trochę zle napisałam, że małymi kroczkami zacznij cieszyć się życiem. Napisałam tak, bo pisałeś, że wstajesz tylko do pracy, żeby zjeść, lub pójść do toalety itd. Wiem co przeżywasz. Choroba dziecka  . Każdy oddalby swoje zdrowie, żeby tylko dzieci były zdrowe. Ale zrozum, żeby zawalczyć o zdrowie dla córki, o dbanie o nią, Ty musisz mieć też zdrowie i siły  żeby pomóc jej w tej chorobie.. Pozdrawiam,   życząc dużo zdrówka. Tobie i Twojej córeczce..

Misiek2lucky uwierz,będzie dobrze.  Nie medrkuje, po prostu wiem ze swego doświadczenia. A  uwierz mi życie napisało mi scenariusz z różnymi atrakcjami. Czytaj chorobami.Nie obca mi też  nerwica lękowa. Nabawilam się jej po pobytach w szpitalach.. Trzeba po prostu nauczyć  się  z nią  żyć . I ja już  tak z nią jestem 15 lat. Czasami znika, Czasami da popalić. Ale trwa to teraz krótko ,kilka minut. Serce wtedy  bije jak szalone, robi się  słabo albo wiruje w glowie. Najgorzej jest przed wizytami u lekarzy Kiedyś było masakrycznie, przychodziła niespodziewanie. Jak juz ogarnęłam się z lękiem, przyszla bialaczka. I tez sie z nia zaprzyjaznilam. Bo coz mialam zrobic ,siedziec i wyć  z żalu .Nie., nie będę. ,Mam dla kogo żyć,  wiec walczę . Za 2 miesiace żeni  sie moj mlodszy syn.. Starszy juz jest pare lat po slubie. Mam wnusia.A piszę ci o tym, bo jak zachorowalam pierwszy raz to młodszy syn byl w podstawówce Juz latam i szykuje się na ten czas, na wesele :) . Maz i synowie zartuja sobie ze mnie.Musisz i ty zebrać siły, wychodzić do ludzi.Mieć kogoś zaufanego komu będziesz mógł wszystko powiedzieć.Powiem Ci, że pomaga. Najlepiej jest mieć kogoś kto to przechodził. Ja miałam. Dużo mi pomógł. Wytłumaczył.Bardzo pomocny,mądry, pełen ciepła i zrozumienia. Nie ma Go już tu 😢. Rak.On(kuzyn) mi mówił,, Bo z tą depresja czy lękiem jest tak jak z dzbankiem. Tzn lejesz wodę pomalutku stopniowo, codziennie i się napełnia i napełnia aż w pewnym momencie nie ma już miejsca i się woda wylewa. Tak jest i z człowiekiem napełnia się problemami ,stresem aż nie da rady tego wytrzymać i się z człowieka wszystko  wylewa :  lęk, strach, niemoc." Ale  mimo wszystko musisz cieszyć się życiem. Cieszyć się każdym drobiazgiem.Zacząć wszystko małymi kroczkami. Wiem, powiesz tak pisze pierdoly. Nie nie piszę.  Będziesz z każdym dniem silniejszy,bo musisz być. Masz Córcie.  A Córcie kochają tatusiów  bardzo. Więc dla niej nie dawaj się tym chorobskom. Zdrowszy i radosny tato to i radosne dziecko. Znam ludzi, którzy mają chore dzieci , na cukrzycę  też .  Trzeba zawalczyć o zdrowie  dla niej. Popatrz medycyna idzie do przodu. Może za rok ,dwa i na cukrzycę  coś odkryją.  Może pomocna będzie pompa insulinowa.?. Nie załamuj się. Wszystko się ułoży. Bardzo Ci tego życzę..Z całego serca.!. !Szkoda,że  nie można tu pisać konkretnie do osoby, tylko na ogóle.