beata7223,

Witaj kacper1 czy możesz mi powiedzieć w jakiej formie Twój syn przyjmuje wit d3 i k2 ?Chodzi mi dokładnie czy jest to suplement który sam kupujesz w aptece czy jest przepisywany przez lekarza i jakie są to dawki no i w jakim odstępie czasu je przyjmuje(bo mój syn bierze wit d3 co 2 miesiące).I jeszcze jedno czy lekarz prowadzący Twojego syna powiedział Wam jakie są skutki uboczne przyjmowania bifosfonianów?Bo nasz lekarz twierdzi że są bezpieczne w odpowiedniej dawce ale w internecie jest tego trochę dlatego pytam.Pozdrawiam.

A czy ktoś z Was słyszał o wit.K2 którą można podawać z wit d3? Lekarze nie chcą za bardzo wypowiadać się na ten temat.Ja pytałam naszego lekarza to tylko się dowiedziałam że teraz jak jest leczony bifosfonianami to tylko witamina d3 ale nie stwierdził jednoznacznie że jest to nie dobre.Może ktoś z Was coś słyszał?

Witam każdy przypadek tu opisywany jest inny i u każdego praktycznie obejmuje inną część organizmu .U syna tak jak pisałam w poprzednich postach są to żebra i z tyłu czaszki(gruczolak)co ma ścisły związek z tą chorobą.Nie mogę nikomu z Was polecić lekarza w Polsce bo lęczę syna za granicą ale mogę powiedzieć jak mój syn jest leczony tutaj.Teraz jest obecnie po 3 wlewie Pamidronianu i co 2 miesiące bierze nadal wit.d3.Obecnie wizyty u endokrynologia zostały wstrzymane a ból w żebrach praktycznie nie istnieje,a jeżeli zaczyna boleć to trwa 1 lub 2 dni gdzie przedtem były bóle miesięczne lub dłużej.Nie potrafię jeszcze powiedzieć jaki jest stan żeber bo nie mieliśmy jeszcze zrobionego tomografuZa pół roku 4 i ostatnia dawka Bifosfonianu i wtedy tomograf i wynik.Nasz lekarz twierdzi że jeśli decydujemy się na podanie Bifosfonianu to musi być to odpowiednia dawka dana organizmowi przerwanie w połowie nic kompletnie nie pomoże

Witam jesteśmy już po podaniu 1 dawki Pamidronianu.Mój syn zniósł to całkiem dobrze. W drugi dzień wystąpiła gorączka 38, 5 i dreszcze i ból kości oraz mięśni.Gorączka ta utrzymywała się przez 3 dni a ból kości i mięśni tak do tygodnia.Ale ten ból nie był bardzo mocny.Na te objawy miał podawany Dolipran.Przed podaniem leku gdzieś tak około tydzień przed miał podane 2 razy cholecalciferol w dawce 100 000 u.i.Teraz co dwa miesiące też ma to brać aż do następnej wizyty u lekarza którą mamy wyznaczoną na początek lipca.Wtedy też dowiemy się jak zadziałał lek na organizm syna.Powiedziano nam że wyniki można zrobić ponoć dopiero około pół roku po podaniu bifosfonianu gdyż lek ten zamazuje prawidłowe wyniki .W każdym bądź razie ból żebra minął syn nawet zaczął brać udział w lekcjach wf, co do tej pory robił sporadycznie ze względu na ból.Także jestem dobrej myśli .Pozdrawiam wszystkich gorąco :)

Witam wszystkich mojemu synowi ze względu na bóle żebra zdjęto na nasze życzenie aparat dentystyczny (był przeciwskazaniem do zastosowania bisfosfonianów).Na 15 lutego ma wyznaczony termin pobytu w szpitalu (3 dni) na zastosowanie Pamidronianu, poinformowano nas że przy podaniu tego leku mogą wystąpić objawy grypopodobne.Będzie miał podaną dawkę dożylną 180 mg przez 3 dni. Następna dawka za pół roku ale to jeszcze zależy jak organizm syna będzie tolerował ten lek.

Witam wszystkich trochę mnie tu nie było, a w międzyczasie trochę się działo.A więc u mojego syna wykluczono jakąkolwiek operację i powiedziano że przy tej chorobie operacje nie wskazane.Zrobiono badania genetyczne, spędził 3 dni w szpitalu wszelkie badania nerek żołądka oraz poziom wapnia potasu oraz witaminy d3 w organiźmie.Wszystkie wyniki ma dobre i poziom witaminy d3 także.Po tym zrobiono tomografię przysadki mózgowej(ze względu na umiejscowienie choroby także z tyłu czaszki) i tu także wszystko jest ok, czekamy teraz na wizytę do endykronologa.W rezultazie będzie miał zastosowane bifosfoniany dożylnie ale dopiero na następne wakacje ze względu na to że nosi aparat dentystyczny co jest przeciwwskazaniem do zastosowania leków.