ania0172,

Zbyszku, mój mąż ma ok. 180cm, a śledzionę miał 26 cm więc bardzo  podobnie. Nigdy nie było rozmowy o usunięciu. Po chemii zmniejszyła się do 16 cm. Z ostatnią chemią był problem, bo wyniki nie były dobre. Doktor proponowała nowy lek, ale wyniki się poprawiały i nie był konieczny. Mąż czuje się dobrze i dziękuję Bogu za każdy dzień. Chociaż nie odzywam się na forum, to jesteście mi wszyscy bardzo bliscy i zawsze o Was pamiętam.

Zbyszku, mój mąż zachorował w czerwcu 2017. Chorobę stwierdzono z krwi. Tak jak ty miał bardzo dużą i twardą jak kamień śledzionę. Leczy się na Ursynowie. Dostał 6 chemii. Wszystko jak na razie jest dobrze. W styczniu minie już rok. Jeździmy co 3 miesiące, wyniki dobre. Nie stosował żadnej diety, po chemii czuł się dobrze. Pił dużo świeżych soków, gdzie głównym składnikiem był burak. Życzę Ci i wszystkim chorym dużo sił do walki no i oczywiście wygranej. Pozdrawiam

Niko: Mój mąż trafił do naszego szpitala 19 czerwca. Chyba 4 lipca umówiono nas na wizytę w Warszawie. Pod koniec lipca już dostał chemię. Miał wtedy powiększone węzły i bardzo dużą śledzionę. Badanie, o którym piszesz miał chyba robione też w lipcu. Jak widzisz wszystko działo się bardzo szybko.  

Niko: My leczymy się w Warszawie w Centrum Onkologii na Roentgena. Jeżeli chodzi o pobranie szpiku to badanie będzie pierwsze, a próba druga. W naszym szpitalu niestety nie udało im się pobrać szpiku. Co do chemii, to mąż zniósł je powiedziałabym bardzo dobrze. Żadnych, nawet najmniejszych objawów. 

Radosnych, pełnych miłości i niosących nadzieję Świąt Wielkanocnych dla wszystkich chorych i ich bliskich. Pozdrawiam

Niko: Po 5 chemii mąż miał złe wyniki, 6 dostał z trudem, bo przestał też reagować- było to w styczniu. Od tej pory czekaliśmy na ibrutynib. We wtorek mieliśmy wizytę, a wcześniej mąż miał tomografię. Wynik badania był dobry, ale ma bardzo mało płytek. Po świętach jedzie na pobranie szpiku. Pani doktor chce sprawdzić, co jest tego powodem- naciek na szpik czy jest to skutek chemii. Następna wizyta koniec czerwca. I znów będziemy czekać. Pozdrawiam

Niko: Nie wiem czy to oznacza to samo. Mój mąż jest po RFC- tak ma zapisane w karcie.

Witam wszystkich!

Dziękuję za dobre wiadomości. Mój mąż czeka właśnie na ten lek. We wtorek mamy wizytę, mam nadzieję, że tym razem nie wrócimy z niczym.

Nasz 1% już macie. 

Pozdrawiam

Witam koleżanki!

Mój mąż rozpoczął chemioterapię przy 18 tyś limfocytów, licznych różnej wielkości węzłach, strasznych potach nocnych, spadkiem masy ciała oraz powiększoną śledzioną i wątrobą. Jak czytam to wszystkie książkowe objawy. Cieszcie się, że nie musicie się jeszcze leczyć.

Z przyczyn technicznych nie udało mi się obejrzeć do końca transmisji ze spotkania- zrobię to w najbliższym czasie- chcę powiedzieć, że robicie wspaniałą rzecz. Nasuwa mi się jednak refleksja, że za wcześnie dają ludziom nadzieję. Mój mąż jest z mutacją tp 53. Przestał reagować na chemię. Podczas ostatniej wizyty- 2 stycznia-rozmawialiśmy o podaniu właśnie leku refundowanego. Jak zrozumiałam teoretycznie, bo w praktyce nie wiadomo kiedy to nastąpi. Tak jak mówiła Pani Doktor prace zaczęły się we wrześniu. Kiedy słowa zamienią się w czyny? 6 lutego mamy kolejną wizytę. Mąż ma nadzieję, że dostanie lek. Pewnie się rozczaruje. Pozdrawiam serdecznie.

Witam wszystkich.

Mam na imię. Anna. Mój mąż od czerwca 2017r . rozpoczął leczenie w Warszawie na Ursynowie. Ma zdiagnozowaną białaczkę typu B-PLL. Ma 47 lat i choroba spadła na nas jak "grom z jasnego nieba". Obecnie organizm przestał reagować na chemię. Pani Doktor ma zamiar wprowadzić jakiś nowy lek, ale szpital od września załatwia procedury z NFZ. Dokładnie dowiemy się wszystkiego podczas wizyty w lutym. Cieszę się bardzo, że trafiłam na tą stronę. Dla mnie to kopalnia wiedzy. Życzę wszystkim dużo sił do walki i zdrowia.