Valtin,

od 2023-06-25

ilość postów: 1

Ostatnie odpowiedzi na forum

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Dzień dobry

Chcę Wam przedstawić historię mojej choroby, bo sądzę, że to może być przydatne.

Zaczęło się w 2015-2016. Osłabienie, nocne poty, podniesione leukocyty. Lekarze tacy, siacy i owacy. Diagnozy śmieszne, niepoważne, lekceważące... temat na oddzielny wątek. W czerwcu 2018 było już tak źle, że w końcu doczekałem się prawidłowej diagnozy: przewlekła białaczka limfocytowa. Miałem wtedy 41 lat. Szok, niedowierzanie, zresztą sami rozumiecie. W ciągu kilku miesięcy konieczne stało się leczenie. Załapałem się na badania kliniczne z szansą na wenetoklaks. Niestety trafiłem do grupy kontrolnej, co oznaczało leczenie w standardzie RFC. Koszmar, dałem radę tylko 4 cykle, ale efekt był dobry. Ja tego tak nie czułem. Po roku nastąpił nawrót choroby. Wtedy dostałem już wenetoklaks. Początkowo zadziałał dobrze, ale wkrótce przestał działać. Cały czas podejrzanie wysokie LD. Latem 2020 okazało się najgorsze: transformacja Richtera, czyli chłoniak non Hodkin. W trzecim stadium. Chemioterapia w schemacie RCHOEP - 14. Znosiłem to zaskakująco dobrze, a chłoniak zachowywał się bardzo nietypowo. W pewnym momencie leki przestały działać i już miałem trafić na oddział opieki paliatywnej, kiedy chłoniak jednak się cofnął. I to mocno. Wtedy przeprowadzono zbiór komórek do przeszczepu autogenicznego. Jednocześnie przyjmowalem ibrutinib, żeby zapobiec nawrotowi choroby do czasu przeszczepu. Ale już nie autogenicznemu, lecz allogenicznemu, od dawcy niespokrewnionego. To miało być, jak to określił mój lekarz, leczenie właściwie eksperymentalne, nie stosowane. I przeszedłem ten przeszczep w lutym 2021. Potem była niemal roczna walka z dość silną reakcją GVHD. I jeszcze inne skutki uboczne, ale to już duperelki. Najważniejsze, że dziś, ponad dwa lata po przeszczepie jestem czysty onkologicznie, nie ma śladów chorób. Czuję się zdrowy i wyniki to potwierdzają. Wracam do normalnego życia. Tak, to możliwe, to się właśnie dzieje. Sam nie mogę w to jeszcze uwierzyć 

To bardzo skrócony opis tego co się działo, ale chciałem to opowiedzieć po to, żeby pokazać Wam, że z tego da się wyjść. Pozdrawiam serdecznie i życzę Wam przede wszystkim siły do walki 🙂