TataMisio, Walczy

od 2022-07-26

ilość postów: 6

Ostatnie odpowiedzi na forum

Czerniak w stanie uogólnienia - czy to już wyrok?

1 rok temu
Wycinajcie i niech idzie do histopatologii. Nie ma się co zastanawiać. Jeżeli czerniak to pytania, w której fazie. 1,5mm to malutki :) duża szansa na pokonanie dziada. Mój pryszcz to miał ze 6mm!
Im wcześniejsza reakcja tym większe szanse na wyleczenie... nawet całkowite.

Jeżeli diagnoza będzie - czerniak - to nie zastanawiajcie się gdzie jechać, tylko NATYCHMIAST JEDŹCIE DO JEDNEGO Z KILKUNASTU SZPITALI ZAJMUJĄCYCH SIĘ KOMPLEKSOWYM LECZENIEM CZERNIAKA!!! - listę takich znajdziecie w internecie.

Żadnych innych lekarzy... bo znajomy, bo z naszego miasta, bo chwalony, bo szwagrowi pomógł.. ;)

Wstępne badanje

1 rok temu
Słusznie... rak to nie wyrok... to kolejne w życiu "wyzwanie", kolejny "doktorat" do zrobienia, kolejne "kłody" pod nogi, kolejna ścieżka "pod górę".... zasadniczo - ŻYCIE!!! :)) ... czy z rakiem czy bez i tak jest ciekawie ;)

Wstępne badanje

1 rok temu
Na pewno jest się z czego cieszyć, jeżeli histopatologia nie potwierdzi podejrzeń. Gorzej, kiedy badanie histopatologiczne przypieczętowuje wyrok :/

Czerniak w stanie uogólnienia - czy to już wyrok?

1 rok temu
Rok 2022. Czerniak z przerzutami. Nie da się go może całkowicie wyleczyć jeszcze, ale można go zatrzymać. Może za kilka lat coś wymyślą i uda się całkowicie wyleczyć :)
Na razie udało się zatrzymać, nic mnie nie boli, nic nie doskwiera, funkcjonuję w miarę normalnie ale na zmniejszonych obrotach... Oby tak przez następne -dziesiąt lat :)

Czerniak - najważniejszy pierwszy krok!

1 rok temu
Witajcie. Rok temu (sierpień 2021) zdiagnozowano u mnie (43 l) czerniaka złośliwego - mały pieprzyk na skórze, powyżej lewej piersi. Po roku czasu wiem już dużo, sporo przeszedłem i zamierzam się podzielić swoim doświadczeniem i wiedzą. Jest dobrze. Jestem - o dziwo - szczęśliwy :) Walka trwa !!! W zasadzie to prowadzę normalne życie :)

UWAGA - jak dowiecie się, że Wasza diagnoza to czerniak to W CIĄGU KILKU DNI MACIE SIĘ ZGŁOSIĆ DO JEDNEGO Z KILKUNASTU SZPITALI W POLSCE, KTÓRE LECZĄ CZERNIAKA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
np. dla małopolski to Narodowy Instytut Onkologii na Garncarskiej w Krakowie.
Cokolwiek, ktokolwiek Ci powie... jedź... tylko tam znajdziesz właściwą, specjalistyczną pomoc!!!!!!!!!!!!! Mają doświadczenie, mają leki, wiedzą jak Ci pomóc.

https://www.akademiaczerniaka.pl/akademia-czerniaka/nasze-kampanie/masz-czerniaka-sprawdz-gdzie-sie-leczyc/mapa-i-lista-osrodkow-leczacych-czerniaka

Ja trafiłem do nich po pół roku, w ostatniej chwili łapiąc się na leczenie.
Wiem, że w chwili diagnozy nie wiadomo gdzie szukać pomocy... świat się wali... szukamy ratunku gdziekolwiek... i każda pomocna dłoń jest ważna, ale... czasami lekarze "jak fryzjerzy" zamiast odesłać Cię do konkurencji, bo lepiej zrobi Ci grzywkę ;) sami Cię strzygą bo z tego mają kasę... I po czasie dowiadujesz się, że można było coś zrobić, ale już za późno...
Ja tak właśnie błąkałem się od szpitala do szpitala przez pół roku wierząc, że wszyscy chcą dla mnie jak najlepiej...

Zaczęło się od podejrzenia mojej żony, co do pieprzyka na "klacie", a później:
- wycięcie znamienia, histopatologia i diagnoza czerniak (prywatny gabinet - sierpień 2021)
- wycięcie większego kawałka i biopsja węzła wartowniczego - węzły chłonne pachy lewej (szpital Nowy Sącz - wrzesień 2021),
- wycięcie węzłów chłonnych (Szpital św. Rafała w Krakowie - koniec października 2021),
- ... niby po temacie, wszystko wycięte, czysto, ale coś nie dawało mi spokoju i zacząłem szukać informacji o jakimś dodatkowym leczeniu uzupełniającym, zapobiegawczym...
- styczeń 2022 wizyta w Narodowym Centrum Onkologii w Krakowie, szybkie badania i kwalifikacja do leczenia w ostatnie j chwili. Badania pokazały, że czerniak zdążył się już rozsiać po organizmie. Zajęta część wątroby, część płuc i kilka innych miejsc. Dramat! A "wspaniały" lekarz ze św. Rafała zapewniał, że czerniaka mam z głowy. W każdym razie w ostatniej chwili zakwalifikowano mnie do leczenia - Nivolumab + Iplimumab.

Z żoną najbardziej żałujemy jednego... Tego, że nie trafiliśmy do Narodowego Centrum Onkologii od razu...
Według Pani doktor, nie trzeba byłoby wycinać węzłów chłonnych (we wrześniu zajęte były tylko dwa z kilkunastu). Stosując nowoczesne leczenie można byłoby zatrzymać rozwój raka i dalszy rozsiew na tym etapie... A ja przez pół roku błądziłem po niewłaściwych "zakładach fryzjerskich" :/

Pamiętaj: DIAGNOZA CZERNIAK - W CIĄGU KILKU DNI JESTEŚ NA WIZYCIE W SZPITALU, KTÓRY LECZY CZERNIAKA!!! ... Jak poznać, że jesteś we właściwym szpitalu? Będą rozwieszone naklejki z taką żółtą łapką i napisem: Masz czerniaka? Tu leczymy kompleksowo.

czerniak IV terapia celowana

1 rok temu
patimat, twój wpis jest sprzed 6 lat, więc pierwsza myśl - co u Ciebie? W Polsce obecnie możliwe jest również leczenie tzw. terapią celowaną, w pełni refundowaną. W przypadku stwierdzenia dodatniej mutacji BRAF. Ja mam na szczęście (w nieszczęściu) dodatnią mutację i od trzech miesięcy przyjmuję codziennie tabletki MEKTOVI (BINIMETYNIB) + BRAFTOVI (ENKORAFENIB). Działają u mnie rewelacyjnie, już pierwsze tygodnie przyniosły znaczną poprawę. W chwili obecnej szacujemy, że raka powstrzymaliśmy... a być może pewne złe procesy się dodatkowo cofają :)
Bardzo dobrze opisałeś działanie tych leków: "Postęp w leczeniu zaawansowanego czerniaka możliwy był dzięki odkryciu mutacji genu BRAF, powodującej nieprawidłowe funkcjonowanie jednego z białek odpowiedzialnych za wzrost i podział komórki. Zaburzenie to skutkuje niekontrolowanym podziałem komórek, prowadząc do szybkiego wzrostu nowotworu. Zidentyfikowanie mutacji i jej produktu pozwoliło na opracowanie leku hamującego aktywność nieprawidłowego białka, co uniemożliwia dalszy rozwój i prowadzi do obumarcia komórek nowotworowych."