Rysio1953,

od 2016-02-04

ilość postów: 44

Ostatnie odpowiedzi na forum

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

5 lat temu

Jeśli ktoś nie ma możliwości oglądania TVP3 Lublin to proszę wpisać w wyszukiwarkę Panorama Lubelska TVP 3 Lublin 27.10.2018 godz.18.30 warto zobaczyć.A to projekt oświadczenia dla polsatu:

Pan Minister Zdrowia Łukasz Szumowski

Panie Ministrze wysłuchałem z uwagą pańska wypowiedź w Panoramie Lubelskiej w dniu 27.10.2018 jestem zbulwersowany słowami jakie padły z pana ust że lek który uratował by mi życie jest bardzo bardzo drogi.Panie Ministrze ja nie chcę pieniędzy na ten lek,ja chcę żeby pan wyraził zgodę na venetoklaks który uratował by mi życie a zrezygnuję z ibrutinibu który już nie działa na mój organizm a te leki są w zbliżonej cenie.Przykro mi że niewiele ponad 20 tyś.zł to dla pana są bardzo bardzo duże pieniądze.Przepracowałem w Polsce 42 lata w tym 19 na dwa etaty płaciłem uczciwie podatki a pan wycenił moje życie na niewiele ponad 20 tyś. zł.Panie prezydencie Rzeczpospolitej Polski

 Panie Premierze Morawiecki

Panie prezesie Kaczyński   Popierałem was w wyborach,tak pięknie mówiliście że tylko człowiek się liczy a życie ludzkie jest bezcenne i nie da się przeliczyć na pieniądze.O dużych nadwyżkach w budżecie a Pan Minister omawia mi leku który uratował by mi życie.

 Art.32 Konstytucji RP Wszyscy są wobec prawa równi.Wszyscy maja prawo do równego traktowania prze władze publiczne.

 Art.38.Rzeczpospolita Polska zapewnia każdemu człowiekowi prawną ochronę życia.

Art.68.Każdy ma prawo do ochrony zdrowia.

Panie Prezesie Kaczyński jak pan szedł do szpitala to w otwartych drzwiach witały pan kamery i błysk fleszy.Za kilka tygodni jak nie dostanę leku to powita mnie pracownik zakładu pogrzebowego ale bez kamer i aparatów fotograficznych.I to jest równe traktowanie obywateli.Na koniec pragnę wszystkim obywatelom mojego kraju podziękować za wsparcie i modlitwę. Ryszard Wojtyła

   oceńcie moi drodzy sami.

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

5 lat temu

Jeszcze nie powiedziałem ostatniego zdania .Jutro przyjeżdża do mnie telewizja Polsat .Zaraz zaczynam przygotowywać odpowiednie oświadczenie jak to minister Szumowski nisko mnie wycenił we wczorajszej Panoramie Lubelskiej,Ryszard

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

5 lat temu

Jest światełko w tunelu jeszcze słabe ale chyba się rozjaśni ,szczegóły niedługo podam .Cichy  nie dawaj się .Do wszystkich askorbinian sodu dwa razy dziennie płaską łyżeczkę na szklankę wody to jest najlepsza witamina C albo wit.C od Jerzego Ziemby można zamówić  w internecie.Askorbinian można kupić w Lublinie w hurtowni zainteresowanym mogę podać adres,trzymajcie się cieplutko. Ryszard

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

5 lat temu

Niestety na tym spotkaniu nie byłem bo dzień wcześniej dopadło mnie wysokie ciśnienie i całą noc nie spałem.Dobrze że nie byłem bo i tak nikt by mi głosu nie udzielił jak mówił hans.Ministerstwo Zdrowia i cały ten Pis mają nas w du.....Na tym spotkaniu nikt z MZ się nie pojawił a NFZ była jakaś urzędniczka i pie....ła..od rzeczy że procedury -eksperci.My jesteśmy im potrzebni tylko przy wyborach.Po tym liście do ministra odezwało się kilka gazet -w dzisiejszym kurierze lubelskim jest artykuł o mnie.01.11 będzie reportaż w telewizji Lublin tylko jeszcze nie wiem dokładnej godziny.Chce zrobić Polsat wywiad tylko data nie ustalona.Wczoraj zadzwoniła pani z tvp Warszawa też chciała zrobić wywiad ,jak jej powiedziałem że żaden minister ani nikt z rządu nie zareagował na mój list i że pieniądze by się znalazły dla nas wystarczy postawić tamę na Wiśle w Kierunku Torunia dla tej wypasionej mordy rydzykowej (jestem wierzący ale jak widzę tego obłudnika w telewizji to od razu ciśnienie 180). Dzisiaj miała zadzwonić i umówić dokładny termin -niestety cisza i chyba tak zostanie bo miałbym jeszcze więcej do powiedzenia.Jutro wysyłam umowę do podpisania do fundacji PKPO i liczę na ich pomoc.Czekam też na odpowiedź na prośbę mojej hematolog o darowiznę od właściciela leku,Trzymajcie kciuki i proszę o modlitwę jak dostanę ja to innym też będę pomagał.Ryszard

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

5 lat temu

moni 1 dzięki za wsparcie szczególnie teraz jest mi potrzebne Ryszard.

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

5 lat temu

Dzisiaj miałem gości z tvp Lublin będzie reportaż w telewizji regionalnej TVP Lublin ,25.10 będzie montowany a prawdopodobnie emisja będzie 01.11.Wiele po tym się nie spodziewam bo tvp PiS no i ta data emisji Wszystkich Świętych godz.17.00 chyba im zależy żeby jak najmniej widzów zobaczyło.Mam też dobrą wiadomość .Jutro o godz.15.00 w sejmie jest posiedzenie Sejmowej Komisii Zdrowia i mam zaproszenie od P.Aleksandry Rudnickiej z PKPO będzie jeszcze pan Andrzej też chory z Gdańska czy ktoś ma z nim kontakt proszę o szybkie powiadomienie mnie tel.507303043. 

                                                                    Ryszard

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

5 lat temu

treść listu jaki wysłałem do prezydenta ,małżonki,kilku ministrów,w tym zdrowia,marszałka sejmu ,kilku telewizji,radia i gazet razem ok 40.już kilka gazet odpowiedziało a w jutro przyjeżdża tvp Lublin do mnie ,reportaż ma się ukazać w panoramie lubelskiej

 Szanowny panie Ministrze  Piszę do pana ,bo od pana zależy moje życie.Mam 65 lat choruję na PBL.Od pewnego czasu,lek którym byłem leczony przestał działać.Moje wyniki pogarszają się z dnia na dzień.W ciągu 10 dni liczba limfocytów wzrosła o 10 tyś.Od kilku lat leczę się też na nadciśnienie i depresję ,a z nerwów pojawiły się problemy gastrologiczne.Wiem od mojej pani dr.że mógłbym dostać lek,który nie jest refundowany a mógłby uratować mi życie,nazywa się venetoklaks.Pani dr wystąpiła o przyznanie mi w ramach specjalnej procedury jako lek ratujący życie ale nie ma odpowiedzi.Martwi mnie że będzie odmowa bo inni pacjenci dostawali odmowę.Miałem nadzieję że ten lek będzie refundowany od 1.11.18 ale słyszałem w mediach że nie trafi na listę.A ja nie wiem czy dożyję do następnej..Nie chcę umierać ze świadomością że lek  jest który pozwoli mi żyć.Panie Ministrze ja już nie proszę tylko błagam o to żeby pozwolił mi pan żyć.Tu skracam bo jest kilka zdań osobistych.Proszę niech Ministerstwo Zdrowia popatrzy na nas chorych jak na ludzi,którzy czują i po prostu chcą żyć.Odkąd leczenie przestało działać żyję w strachu przed śmiercią.Czy pan czuł kiedyś taką potworną trwogę,takie przerażenie ,taką zupełną bezradność?Błagam niech Pan pozwoli dostać to leczenie.Mam jeszcze tyle planów i teraz tylko od pana zależy to ,czy będę żył.

                                                                       Z wyrazami szacunku i nadziei

                                                                      Ryszard ......

    Oceńcie sami treść.

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

5 lat temu

U mnie białe nadal lecą w górę wczoraj robiłem morfologię wbc 57 tyś ,prze 10 podskoczyły o 10tyś czyli ibrutinib nie działa.W poniedziałek jadę do Warszawy będzie spotkanie kilku telewizji i radia oczywiście pisowskiej raczej nie będzie powiem co myślę o tym rządzie i rozdawnictwie pieniędzy tylko nie dla nas.Ryszard.

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

5 lat temu

Ryszard

 W najbliższym czasie mam mieć spotkanie w Lublinie z mediami jeszcze nie wiem dokładnie z kim w sprawie leku venetoklas .Może ktoś z was podpowie na jakim etapie jest nasza walka o refundację tego leku .

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

5 lat temu

Węzły chłonne powiększone bardzo nie wiele,a choroby współistniejące to lekkie nadciśnienie .Miałem problem z pęcherzem ale po operacji jest OK,nie biorę żadnych leków.Chemię dostawałem jak wbc przekroczyły 100 tyś.

Ryszard