Rysio10,

W Lublinie jest też bardzo dobra prof.Iwona Hus o PBL Hans ma rację nie wolno dawać się truć przedwcześnie.Ryszard.

Niepełnosprawność w stopniu znacznym na dwa lata dzisiaj byłem na komisji.Może ktoś zna babcine sposoby na kaszel został po infekcji.Ryszard.

Lepsza bo wygodna do brania ,nie trzeba przebywać w szpitalu i mniejsze skutki uboczne a działanie -na każdego inaczej działa ,mnie dopiero po trzecim razie przestała działać.Myślę że trochę mojej winy bo mało się oszczędzałem.Ryszard.

A ja 10.10 szkoda że nie w tym dniu.W moim przypadku tabletki leukrean i encorton brałem pierwszy raz po 5 latach obserwacji (2005)ok 14 miesięcy to były cykle 2 dni leukeran po 21 tabletek (zależy od wagi) i 5 dni encorton i tak co miesiąc.W 2009 tak samo i w 2013 też i po 13 miesiącach leukeran przestał działać i dostałem chemię dożylną.We wrześniu w 2014 po 6 cyklach wyniki super ale już po 6 tygodniach od ostatniego cyklu WBC65 tyś.Byłem załamany dr, Kozińska panie Ryszardzie damy radę i na Mikołaja prezent ibrutinib,to tak w wielkim skrócie.Kiedyś w internecie wyczytałem że z pbl średnio żyje się 15 lat to już 2.5 żyję na kredyt i cieszę się,Ryszard.

Ryszard do iwoski25 u kogo się leczysz ,ja dr.Kozińskiej wcześniej u prof Hus odezwij  się mejla wcześniej podałem .Czy ktoś się pochwali dłuższym stażem.Trzy chemie w tabletkach w 2005 ,w 2009,w 2012,chemia dożylna w 2014 i ibrutinib od 6.12 .2015 do dzisiaj.Bardzo podoba mi się wypowiedź moni1 trzeba żyć dniem dzisiejszym ,nic nie planować.Nie szukać info.o chorobie bo nas pogrąża.Zacząłem kiedyś czytać ulotkę z ibrutinibu,doszedłem do połowy i stwierdziłem że po miesiącu brania już nie powinienem żyć tak straszne są skutki uboczne -biorę 2,5 roku żyję a ulotka wylądowała w koszu i już nie chcę wiedzieć nic o tej chorobie zdaję się na Boga on wie ile nam zostało,buziaki dla wszystkich,głowy do góry-Ryszard.

Ryszard.Dawno się nie odzywałem bo nie wiem dlaczego miałem problemy z logowaniem ale w końcu znalazłem błąd.Kochani czy ktoś z was wie coś o Małgosi która założyła to forum ,pisaliśmy długie lata drogą mejlową i zamilkła.Ja choruję już 17.5 lat od dwóch lat biorę ibrutinib.Ale od kilku lat mam problem z brakiem odporności,częste infekcje i antybiotyki.Leczę się też u immunologów w Lublinie gdzie co około 6 tygodni mam podawane immunoglobuliny ludzkie-gammanorm i tu jest problem.Do 2015 roku szedłem do szpitala na tzw.pobyt dzienny gdzie podłączano i pompki do brzucha które podawały ten płyn i po 2 godzinach szedłem do domu.Od 2016 roku sytuacja się zmieniła i muszę przebywać na oddziale 3 doby.Dodam że to jest nowy szpital w Lublinie i posiada klimatyzację.Od tamtego czasu po tych pobytach łapałem infekcję ale nie kojarzyłem tego z klimatyzacją .19.09 to był drugi dzień mojego pobytu w szpitalu p.dr podczas badania zauważyła ze mam czerwone gardło ale nic z tym nie zrobiła,w domu na drugą noc obudził mnie silny bul gardła do tego doszedł katar i kaszel.Od rodzinnego antybiotyk który nie pomógł następnie drugi który dzisiaj kończę,jest lepiej ale nadal kaszlę.Mam kilkanaście osób z całego kraju z którymi kontaktuję się mejlowo i koleżanka z Gdańska też to dostaje ale nadal chodzi na pobyt dzienny a mnie ordynator mówi że NFZ inaczej im nie zapłaci to w Gdańsku obowiązują inne przepisy niż w Lublinie.Ma do wszystkich pytanie czy ktoś też bierze immunoglobuliny albo ktoś ze znajomych chcę wiedzieć jak jest w innych szpitalach.Teraz wiem na pewno że mam alergię na klimatyzację bo po szpitalu w maju antybiotyki w lipcu to samo i we wrześniu już nie daję rady.Ordynator twierdzi że klimatyzacja zabija bakterie i nic jej nie wyłączy.Poczytałem w internecie na temat klimatyzacji i jeśli często nie są wymieniane filtry to to rozpyla bakterie a nie zabija.Ktoś zadał pytanie czy się szczepić przeciw grypie,ja byłem usilnie namawiany i od kilku lat się szczepię ale i tak łapie infekcje a ostatnio dużo mówi o tych szczepionkach i niektórzy naukowcy alarmują że jest tam dodawany czynnik rakotwórczy.Moi drodzy nie zwracajcie uwagi na to że np;co dwa miesiące WBC rośnie lub maleje o kilka tysięcy bo powyżej 20 tyś jest twz.błąd laboratoryjny i ta sama krew pobrana od tego samego pacjenta o tej samej godzinie badana w różnych laboratoriach da odmienny wynik nawet o kilka tysięcy.Gdyby ktoś chciał ze mną korespondować mejlowo to chętnie przyjmę do grona znajomych  rys10@vp.pl.Któraś z pań pisała że przeniesiono jej przychodnię do innego budynku i jest duży korytarz czy to w Lublinie bo ja tam chodzę proszę o kontakt,pozdrawiam wszystkich cieplutko,Ryszard.