Nargo, Walczy

Nam nie tak dawno lekarz powiedział,że jak ktoś zaczyna chorowac mając 30 lat , to bardzo prawdopodobne jest,że umrze na białaczkę natomiast jak zaczyna chorowac mając 60-70 lat to prawdopodobnie umrze wczesniej na coś innego, bo obecnie z roku na rok powstają nowe leki coraz bardziej precyzyjne nakierowane tylko na komórki nowotworowe i można z chorobą życ dziesiatki lat. Mąż od 96 więc to już prawie 30 i lekarz zapenia ,że jak jeden lek przestanie działać to w zapasie są jeszcze inne. A do lekarza dojeżdżamy 1600km.

do Andrzeq112- własnie u męża było identycznie. Dostal ibrutinib wtedy jak już miał delecje 17p i mutację tp53 a od 2012 roku od prof słyszymy "stoi Pan nad przepaścią" i zacheca go do przeszczepu szpiku kostnego mimo,że nie ma w banku światowym dawcy zgodnego w 10/10. Czasami odnosze wrażenie,że po prostu chce sie go pozbyć, mimo,że go nie leczy tylko chodzimy do niego po informacje. Teraz od 12.09 mąż bierze Brukinsa (ZAnubrutinib) i wyniki krwi z 9.10 -idealne. W styczniu ma robić PET i się okaże czy lek działa. Mamy o tyle komfortową sytuację,że nie musimy się obawiać , czy jakiś nowy lek mąz dostanie, czy jest on refundowany przez NFZ, czy będzie wymagana zgoda ministerstwa... Gdy u Twojego taty przestanie działać Ibru to nastepny będzie venetoklax a później dopiero może Brukinsa. Zależy tez ile tata ma lat i ile już róznych chemii brał. Każda chemia może prowadzić do lekkiej mutacji komórek, tak było u męża,że teraz ma chłonika strefy brzeznej . Ale cóż trzeba żyć , lekarz zawsze nam mówi ,że to choroba przewlekła tak jak np. cukrzyca. Ja mam na imię Marzena 🙂 Pozdrawiam

Do Andrzeja -przed venetoklaksem zazywał ibrutinib, przed ibrutinibem bendamustynę z rutykibabem . Generalnie mąż choruje od 1996r więc tych terapii było dośc dużo łącznie z przeszczepem komórek macierzystych (po którym było spokoju 10lat). Każda z pozostałych terapii najczęściej działąła przez 5 lat., ale jak widać można z tym żyć. W razie pytań , pisz . Chętnie odpowiem na wszystkie pytania

Do Cichego - jeżeli po 2 latach stosowania wenetoklaksu będzie nadal działał, to mozesz poprosic lekarza o przepisywania go nadal. Może się do tego przychyli. Mój mą brał wenetoklaks przez 5 lat.Przez dwa lata w dawce 400mg, po 2 latach badanie choroby resztkowej wykazało , ze całkowitej remisji nie ma, minimalna ilośc komórek nowotworowych pozostała, więc lekarz zdecedował na zmniejszenie dawki do 2 tabletek i praktycznie jeszce przez 3 lata taka dawkę przyjmował. Teraz we wrzesniu okazało się ,żę wenetoklaks przestał już działać , jest progresja i po wykonaniu PET i biopsji lekarz zlecił inny lek , bo choroba lekko zmutowała.

W miejsce wenetoklaksu juz jest następny lek Pitroibrutinib. To już najnowsza generacja leku na PBL, ale jeszcze w Polsce nierefundowana .

Ponadto pokrzepienie dla innycj. Z chorobą żyję od 1996 roku, więc jak widac można z tym życ.

Przepraszam ,że może z całkoiecie innej beczki, ale mam do odtstapienia 4 opakowania venetoklaksu, gdyz po 5 latach uzywania przestał działać i również PBL przkszatałciła sie w chłoniaka strefy brzeznej, więc zastosowabno inny lek. Jeżeli więc ktoś potrzebuje venetoklaks, mogę oddać to co mi zostało.