Misiek2lucky, Walczy

od 2016-05-24

ilość postów: 91

Rozpoznanie CML 11.05.2016## Ur.84r.##Świdnik k. Lublina

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

BasiaM rozumiem że możesz mieć takie podejrzenia, sam się nad tym zastanawiałem ale tylko przez chwilkę. Sądzę że to nie ma związku, z drugiej strony w większości tych leków jest napisane że działanie nie  jest do końca poznane.  😁. 

A tak serio,  ręki uciąć nie dam ale żadne badania nie wykazały związku.  Póki co 😊. Z tego co ja wiem największy wpływ na zachorowania na promieniowanie jonizujace,  czyli większość współczesnych fal np. Telefon komórkowy,  oraz benzen oraz produkty ropopochodne,  (papierosy,  smart oleje oraz to co w powietrzu smog). Ale aby te warunki mogly zaszkodzić trzeba mieć też skłonnosc genetyczną która nie jest dziedziczna. 

Według dzisiejszych badań to przypadek który uruchamiaja powyższe czynniki.  Ja np wykorzystałem wszystkie możliwości.  Paliłem choć nie dużo, śpię z telefonem,  i pracuje ze olejami,  a nawet je wdycham taka mam pracę.  😁. Spełniłem wszystkie warunki.  

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

Dorota mi też telux i nibix najlepiej wchodził.  Niestety wyboru nie było,  mimo że prosiłem to liczył się przetarg dostałem to co było.  Lekarz mnie opierdziela że trzeba brać,  ja mu mówię że teraz to ja mogę łykać bez problemu 😊. 

Z zimnem nie mam problemu bo mi zawsze gorąco. 

Basia ja chce żyć,  mam dla kogo,  ale męczyć się też nie chce 😊. Spoko samobójca nie jestem chociaż już kilkanaście lat łykam antydepresanty.  

Dorota jest jeszcze jeden patent który naprawdę dużo pomaga.  Więcej niż posiłek. Rozkruszyć lek drobno jak się da (kruszarka za 5zl),  i przesypać do dwóch kapsułek zelatynowych 00 rozmiar,  muszę w domu sprawdzić dokładnie.  Na allegro za nieduże pieniążki.  Ale ulga jest naprawdę duża.  Pod koniec już tak robiłem i było o niebo lepiej,  ale było za późno bo wdrozylem swoją "procedure" zmiany leku i lawina poszła.  Zostały mi kapsułki mogę wysłać.  😊

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

Tak Dorota.  Skuteczność leku imatinib jest ok,  bo wyniki na początku miałem dobre.  Ale dolegliwości ze strony żołądka były takie,  że życie mi się sprzykrzyło, i to największe właśnie po imatinib accord.  Również przytylem 20 kg ale to mi akurat najmniej przeszkadzało.  Miałem dość łykania czegokolwiek, i cudowanie, duży posiłek przed,  pół godziny w pozycji nie leżącej. A skutki i tak były,  może mniejsze ale co dzień to samo miałem już dość.  Wolałem być chory jak tak się męczyć.  Ale mój lekarz nie wziął tego sobie do serca, więc postanowiłem coś z tym zrobić.  Teraz już trzeci miesiąc biorę sprycel. Wiem że pozbawilem się jednej szansy,  czyli odrzuciłem jedna generację leków.  Ale tabletki biorę jak tiktaki.  Nie czuję nic. Kompletnie nic.  Biorę nawet na czczo i nie czuję żadnych dolegliwości.  Ewidentnie nie czuję się tak spuchnięty, bo już martwiłem się o mój mięsień piwny,  chociaż piwa nie pije.  Jest lepiej,  zdecydowanie.  Już nie mam wstrętu do nawet magnezu jak wcześniej,  mdliło mnie na widok każdej tabletki,  to był już odruch nerwowy.  

Teraz czuję się super lekko. W najgorszym przypadku może się okazać ze sprycel nie ma uboków ale jest toksyczny.  Tego nie wiem jeszcze nie mam wyników.  Ale trudno.  Wolę szybko umrzeć jak męczyć się na imatinibie accord.  

ZAZNACZAM ZE SA TO MOJE SUBIEKTYWNE ODCZUCIA.  PROSZE NIECH NIKT SIE TYM NIE SUGERUJE I JESLI IMATINIB NIE SPRAWIA PROBLEMOW,  PROSZE GO BRAC.  JEST TO O JEDNA SZANSE WIECEJ NA DLUGIE ZYCIE.  

Może się okazać ze jakiś lek przestaje działać wtedy sięgamy po drugi,  może nie warto odbierać sobie tej szansy.  Ja miałem dość.  Pozdrawiam.  

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

Nala mam imatinib na zbyciu.  2 opakowania zdaje się.  Tel 881758715.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

nie wezmę odpowiedzialności za Wasze decyzje.  Ale zacząłem więcej nie brać tych leków niż brać.  Wyniki się zepsuły,  dostałem nowy lek.  A ten. Lek łykam jak tik taki. Jest mi totalnie obojętny.  I skończyły się problemy z syfiastymi lekami pierwszego rzutu.  Pozdrawiam

 

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

Ojej ile tu sie zadziało ostatnio. 

W ogóle ten wątek zasługuje na osobne forum. 

Szkoda że ta strona nie ma powiadomień,  RSS,  albo nie jest połączona z jakaś aplikacja.  Zapominam tu zajrzeć.  

Jak nie urok to sr.....czka.  Trzymaj sie Nala.  

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

Nala Ty wredoto jedna 😊. Spoko dolegliwości każdego dnia są mniejsze, czyli luzik kiedyś przejdzie albo się przyzwyczaję.  

Co do suchej skóry swędzenia czy wysypki to nie wiem bo nie miałem,  ja zresztą z natury mam dobre smarowanie więc to mi nie grozi nawet po lekach.  

Ale tak uczucie stanu podgoraczkowego to chyba norma,  zależy w jakim nasileniu. Basia ja na początku zawsze czuję się jak przy średniej grypie, ale nie na tyle żeby odbieralo mi siły.  Przykro mi że się tak męczysz, nie potrafię Ci pomóc.  Wiem że jak są ciężkie skutki uboczne lekarze na krótko odstawiaja lek by znów wrócić, przy bardzo ciężkich zmieniają.  Musisz sama ocenić jak bardzo jest to dla Ciebie trudne, jeśli jesteś w stanie wytrzymać to wiedz że zupełnie bez dolegliwości w początkowej fazie rzadko się zdarza.  Więc trzymamy kciuki.  😊

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

Nala nie mialas początkowo na spryclu bólu głowy? 

Oczywiście zakładam że to przejdzie,  nigdy nie brałem nic na ból,  chyba że po wizycie u dentysty.  Ale teraz muszę,  może nie mocno,  ale jak mnie przez 10 godzin boli łeb to coś wezmę.  Już się bałem że to może rozwój choroby, ale wziąłem lek o innej porze i w innych godzinach głowa mnie bolała wiec to tabletki.  

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

niestety nie pomogę.  Nie przypominam sobie żebym goraczkowal przy leku. Jeśli to początek to początki są najgorsze i wszystko jest możliwe.  Potrzeba czasem dwóch trzech miesięcy.  

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

A ja Meaxinu nie kojarzę,  z imatinibu miałem Telux Ok, Nibix Ok, no i imatinib accord,  bardzo nie ok