Lilkie,

Monika20 możesz napisać do mnie na mejla? szukam kontaktu z ludźmi dotkniętymi tą chorobą, chętnie dowiem się czegoś nowego lilkie220@wp.pl

Lekarze o tym nie mówia bo pewnie sami niewiele na temat tej choroby wiedzą, tak wnioskuje z własnego doświadczenia. Wyczytałam że kiedyś zalecano radioterapie teraz jest ona niewskazana wlaśnie przez to złośliwienie. Więc lepiej się upominać i zamiast na KT prosić o skierowanie na rezonans bo tam nie ma promieniowania. Mnie już zaczyna to wszystko tochę przerastać. Od miesiąca jadę na antybiotykach z tygodniową przerwą. Zapalenie kości i przetoka ropna po ostatniej operacji. A najbardziej wkurza mnie niezdecydowanie lekarzy i asymetria twarzy.

Witam Ponad 2 lata temu zaczęły się moje problemy z żuchwą (mam 21 lat). Przeszłam 3 operacje usunięcia guzów i za każdym razem wynik hispatu był inny, nie miałam jednoznacznej diagnozy. Dopiero niedawno, przy ostatniej operacji 3 miesiące temu lekarze zaczęli brać pod uwagę dysplazję. Miałam robione 3 tomografie, których opisy i możliwe diagnozy tez zmieniały się jak w kalejdoskopie. Niedługo idę na rezonans. Pojechałam kilka dni temu na konsultację do innej kliniki i tam lekarz potwierdził, że to dysplazja włóknista. Lekarz w moim mieście też jest tego zdania. Dowiedziałam się też, że dysplazja nie lubi promieniowania jonizującego bo duża ekspozycja może powodować zezłośliwienie.