Kinga.m_1992, Wspiera

od 2022-07-28

ilość postów: 6

Ostatnie odpowiedzi na forum

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 miesiące temu

Witam wszystkich, 

Tata leczy się schematem : Wenetoklaks i obinutuzumab. Leczenie jest od 11.12.2023, wlewy ok wszystko dobrze. Wyniki dobre. Choroba się wycofuje. 

Ale chcialam zapytać jak u Was z wentoklaksem, czy ktoś miał taką sytuację,  że cofał się z leczeniem. Tata jest na 50mg wentoklaksu, i jak zwiększają mu dawkę na 100mg to wyniki się pogarszają (neutrofile i leukocyty)  i wstrzymane jest leczenie. Dostaje zastrzyki do brzucha. I jak wyniki się poprawiają to znowu wraca do 50mg. 

Czy miał ktoś z Was mniejszą dawkę wentoklaksu niz wskazuje schemat oraz ile najdłużej u was trwało leczenie? 

Pozdrawiam wszystkich i dużo zdrowia 😉🙂

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

5 miesięcy temu

Witam wszystkich, dawno mnie tu nie było. 

Chciałbym zapytać jak się czują osoby które miały leczenie kliniczne ? Czy ktoś już zakończył terapie ? 

Czy są jakieś osoby które miały wynik badania: niezmutowany segment IGHV, i miał leczenie celowane Wenetoklaksem? 

Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkim dużo zdrowia oraz siły, i wytrwałości w tym wszystkim. 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Witam wszystkich, 

Chciałam zapytać o leczenie: obinutuzumabem i wenetoklaksem. Wiem że sporo osób pisało na forum o wenetoklaksie. 

Tata dziś miał konsultacje w instytucie hemtologi w Krakowie, lekarz zaproponował że można wdrożyć powoli leczenie. Minął już rok od stwierdzenia PBL. Chciałam dopytać jak początki z przyjmowaniem tego leku, samopoczucie, skutki uboczne.... oraz czy są osoby które przyjmują leki i normalnie funkcjonują, pracują, itp. 

Bardzo dziękuję za odpowiedź, i życzę wszystkim dużo zdrówka!!! 

Pozdrawiam 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Dziękuję za wiadomości 🙂🙂🙂 

Kominiar- dla Ciebie również zdrowia dużo, i wszystkiego dobrego. Dziękuję bardzo za odpowiedź, poczytam napewno. Aktualnie zagłębiamy się w różne tematy dotyczące chorby, o tym leczeniu mówił nam lekarz taty, jednak musimy się zapoznać lepiej z tym tematem. 

Kaja1677-  Dziękuję, namawiam cały czas. Myślę że może uda mi się go przekonać, chociaż od niedawna korzysta z tego typu portali, bądź aplikacji. Więc potrzeba mu jeszcze trochę czasu. Ale to bardzo miłe z twojej strony. Masz absolutna rację, nie ma co martwić się na zapas. Trzeba być dobrej myśli i żyć normalnie. 

 Andrzeq112 - bardzo się cieszę że u was dobrze 😊😊😊 dużo zdrówka jeszcze raz i samych dobrych wiadomości! 

Na koniec, dodam że tata przyjął 4 dawkę szczepienia covid (omicron), tak jak mu zalecił, wręcz nakazał lekarz. Bardzo źle się czuje, od wczoraj: wysoka gorączka, bóle głowy, nudności, brak apetytu, dodatkowo nie jest wstanie wstać z łóżka. To samo, co po 3 dawce... Mam nadzieję że przejdzie to szybko, i nic mu po za tym nie będzie. 

Trzymajcie się zdrowo! 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Bardzo dziękuję za odpowiedź, dla was również wszystkiego dobrego i dużo zdrowia, oraz siły. Ja też się tego trzymam że medycyna idzie do przodu i trzeba wierzyć że pomoże. Tak mówią że choroba pod kątem tych innych białaczek i chłoniaka jest najłagodniejsza, I można bardzo długo z nią żyć. Jeden lekarz nawet porównał to do cukrzycy... chociaż nie byłam do tego za bardzo przekonana. 

O tym markerze słyszałam, mówił nam o nim hematolog do którego jeździ tata. Chorobę u taty zdiagnozowali w tym roku, jednak lekarz mówił że podejrzewa że ma już ją 4-6 lat. Tata ma 52 lata. Za pół roku ma się pokazać na kontorli, z morfologia i tomografem oraz usg jamy brzusznej. 

Andrzeq112 - czyli twoj tata leczy się od 2018 r. Pamięta w jakim czasie zadecydowali lekarze o leczeniu, chodzi mi tutaj o chorobę, na jakim była etapie? Jakie objawy się pojawiły, oraz jakie były wyniki badań? Samopoczucie taty? Czy Twój tata zamierza szczepić sie kolejnymi dawkami? Co mówią lekarze na ten temat? Zalecają? Jak jest już po chemi, oraz w trakcie leczenia celowanego. 

Wiem ze dużo pytań zadaje... i zdaję sobie sprawę że u każdego może to przebiegać zupełnie różnie Jednak zawsze to inaczej...jak ktoś powie jak to było u niego. 

Kominiar - Chciałam jeszcze Pana zapytać jak się Pan czuje podczas leczenia? I czy leczą Pana chemia lub jakimiś innymi lekami. Dlaczego lekrze podjeli decyzje o leczeniu? Czy po szczepieniu, jak już troszkę czasu minęło węzły się zmniejszyły? 

Jeszcze raz bardzo dziękuję za odpowiedź, oraz życzę dobrej nocy wszystkim. 

Pozdrawiam Kinga 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

1 rok temu

Witam, 

Chciałabym porozmawiać z państwem odnośnie przewlekłej białaczki...Poradzić się w pewnych kwestiach, lub dowiedzieć się jak to było u was, co mówią wasi lekarze?  Czy stosujecie jakaś Dietę, lub uprawiacie sport?  Jak sobie z tym radzicie w życiu codziennym? 

W lutym tego roku, zdiagnozowano białaczkę u mojego taty. Jakby tego było mało, dodatkowo w międzyczasie wykryto guza na nerce... - złośliwego. Tata jest po operacji, guz wycięty, bez żadnych przerzutów itp. Jest pod opieką onkologa oraz hematologa. Czuję się dobrze, od września pracuje. Robi badania krwi, stata sie lepiej odżywiać i żyć normalnie, chociaż bywają gorsze dni...

Póki co lekarze mówią że nie wymaga leczenia. Jego wyniki sa dobre, po za leukocytami które aktualnie wynoszą 72 tyś., a w lutym wynosiły 31 tyś., dodatkowo ma powiększone wszystkie węzły chłonne oraz delikatnie śledzionę i wątrobę. Proszę powiedźcie mi, kiedy u was zastosowano leczenie, przy jakich wynikach oraz po jakim czasie od potwierdzenia choroby? 

Chciałam jeszcze zapytać o kwestię szczepienia na covid. Tata dostał zalecenie na zaszczepienie się każda dawką po kolei. Nie mam nic do szczepień, tylko po 3 dawce bardzo źle się czuł, przez 3 dni dochodził do siebie... nie był wstanie wstać z łóżka. Do tego węzły pod pachami i na szyji powiększyły się wizualnie bardzo... Hematolog mimo to kazał się szczepić. Czy u was tez były takie zalecenia ? Jak się czuliście po szczepieniu ? 

Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź i wszelkie informacje. 

Pozdrawiam serdecznie Kinga