Jurek63, Walczy

Witajcie. Mam rozpocząć leczenie ibrutrinibem w przyszłym tygodniu. 1-sza linia, delecje . Mam pytanie dla osób bioracych ten lek. Jak przeszedł poczatkowy etap brania leku, jakieś szczególne działania niepożądane, jakieś zalecenia od lekarzy. Dziękuję i pozdrawiam Wszystkich

Spotkanie 14 pażdziernik w W-wie , ja się wybieram , tu link na Fb https://www.facebook.com/groups/2228562764030056/permalink/3290205621199093

No własnie niezbyt. W marcu brałem udział w kwalifikacjach do badań klinicznych nad nowy lekiem LOXO-305, nie zostałem wybrany. Dlatego miałem od maja rozpocząć leczenie ibrutrinibem, ale jak tłumaczono w majowej liście refundacyjnej ten lek się nie znalazł. Podobnie pisze p.Kasia Lisowska na FB, że refundacja miała byc od stycznia, ale nie wprowadzono. Podobno jest to jeden z priorytetów na 2022 r. Czekam cierpliwie,, ogólnie dbam o siebie, akurat w tej chwili zszedłem z orbitreka i idę medytować :-)

To chyba nie aktualne schematy , a aktualne życzenia PTHIT ( Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów) Mam delecje , byłem na poczatku maja w szpitalu ( płytki ~100tys, sledziona 16 cm, wezly 6cm) ze skierowaniem na leczenie ibrutrinibem, stwierdzono , że ibrutrinib w I linii nie refundowany, na wenetoklaks plus obinutuzumab za zdrowy(?) , zapoponowano ( mimo delcji ) schemat BR , dlaczego ? bo wiekszości pomaga. Jakos nie skorzystałem . Tu ciekawy artykuł "Optymalna 1. linia leczenia – klucz do sukcesu w leczeniu" https://hematoonkologia.pl/aktualnosci/news/id/5115-optymalna-1-linia-leczenia-klucz-do-sukcesu-w-leczeniu-nowotworow-krwi

Niech odpoczywa w pokoju

Wielkie wyrazy współczucia, trzymaj sie

Będę na pewno

https://www.facebook.com/groups/2228562764030056/

Na razie rosną leukocyty, węzły minimalnie, wiem o lekach, martwi mnie "szybki rozwój" choroby, wg. "bialej ksiegi" 2-3 razy szybszy niż normalnie

Witam na forum. Mam 56 lat, jestem z Zabrza, pół roku temu zdiagnozowano u mnie PBL, badania genetyczne wykazały złe rokowania delecje 17 i 53, jeszcze stan obserwacji, czy ktoś ma podobny przebieg choroby? Pozdrawiam wszystkich na forum i życzę najlepszych rokowań i wyników w 2019 i kolejnych latach