Dulciak, Walczy

U mnie wszystko zaczęło się od tego że pewnego dnia jako 9 letnia dziewczynka czyli dokładnie 10 lat temu obudziłam się z opuchniętą powieką , wszyscy myśleli że coś mnie ugryzło lub to jakiś jęczmień - pediatra przepisała maść sugerując że może być to również uczulenie lub jest to powikłanie po przebytej grypie?! po 2 dniach oko było już zamknięte i praktycznie pół twarzy opuchnięta że ledwo zdołałam otwierać buzie by jeść - karetka zabrała mnie do szpitala na okulistykę dziecięcą gdzie spędziłam 3 tygodnie - wykonano podstawowe badania oraz TK głowy , wynik przemawiał jako zapalenie tkanek miękkich oka. Pani okulistka nie była dociekliwa co może powodować taki silny stan zapalny i wypuściła mnie w stanie na moją ocenę złym do domu. Pamiętam że wtedy główne objawy to ten ogromny obrzęk , gorączka , zawroty głowy i ogólne złe samopoczucie natomiast ból głowy wtedy nie występował! Po tych 3 tygodniach było trochę lepiej zapisano naproxen i rutinoscorbin haha! Po 3 dniach stan zaczął się pogarszać i na nowo obrzęk się powiększał , udałam się na oddział do pani ordynator która powiedziała że nic tu nie widzi i to musi samo przejść tak więc mama podziękowała za wspaniałą opiekę i zawiozła mnie do innego szpitala gdzie od razu zostałam przyjęta na oddział. Dokonano pierwszego rezonansu którego obraz przedstawiał naczyniaka śródkostnego.. Po powrocie do stanu ogólnego dobrego zostałam wysłana do kliniki w Lublinie gdzie miała być dokonana embolizacja. Zrobiono tam jednak angiografię która wykluczyła naczyniaka i zasugerowała dysplazję włóknistą - w zasadzie byłam uszykowana do ostatniej chwili do operacji mieli mi wyciąć całą kość i wstawić implant natomiast dokonano jeszcze raz rezonans po którym decyzja się zmieniła Prof. powiedział do mamy że gdyby to było moje dziecko to bym go nie operował. Bo po tym rezonansie doszli do wniosku że jest to bardzo małe a operacja w wieku dorastania mogłaby być błędem. Wróciłyśmy z mamą do Poznania i na jakiś rok było okej. Aż do dnia kiedy znów się odezwało z tym że dodatkowo z bólem głowy. Jest to nawracające aż do teraz , jest jednak nie wielka różnica w objawach ponieważ kiedyś były ogromne obrzęki bez bólu a teraz jest ogromny ból z obrzękiem ale trochę mniejszym i schodzi po tygodniu a nie po 3 :D Ogólnie na co dzień żyje normalnie bóle zdarzają się kilka razy w miesiącu a średnio raz na 3 miesiące pojawia się obrzęk raz mniejszy raz większy ale ból zawsze towarzyszy który niweluję ketonalem bo tylko on potrafi sobie radzić z bólem.. Dlatego niechętnie chce coś z tym robić bo jednak da się normalnie żyć a kilka gorszych dni w miesiącu ma chyba każdy człowiek , tak więc do póki ketonal istnieje to czy warto? Gdyby lekarze naciskali to bym się nie wahała , ale oni wciąż odradzają mówiąc o ryzyku... Nie chce sama podejmować decyzji i później żałować wolałabym żeby to lekarze się na coś zdecydowali u mnie sama biopsja wiąże się z możliwością 50 % na 50% że dojdzie do uszkodzenia prawidłowej ruchomości gałek ocznych czyli mówiąc brzydko jedno oko na maroko , również nerw wzrokowy mogli by uszkodzić no i oczywiście blizna.. a jeśli to dysplazja to nic mi z nią nie zrobią dopóki nie będzie to powodowało poważniejszych objawów tak właśnie lekarze wypowiadają się na temat jakiegokolwiek leczenia .. :)

Hej! U mnie podejrzewają dysplazję włóknistą od prawie 10 lat. I co najlepsze żaden lekarz na którego trafiam nigdy nie miał z tym do czynienia i jestem odsyłana od lekarza do lekarza Neurochirurg - okulista - chirurg szczękowo- twarzowy , ponieważ jest to pogrubienie górnobocznej ściany lewego oczodołu.. U mnie objawy to ból właśnie w tym miejscu nieraz na prawdę nie do wytrzymania , gdy pochylam głowę do przodu to się nasila , towarzyszy temu również obrzęk górnej powieki niekiedy do takiego stopnia że nie mogę otworzyć oka lub jest ledwie otwarte. Nieraz robi się wytrzeszcz tego oka i mam wrażenie że jest takie wypchnięte do przodu. Dodam że jestem z Poznania , może ktoś mógłby polecić fachowca który by mi pomógł ? Co do operacji to raczej podziękuje bo wiąże się to z otwarciem czaszki , natomiast nikt nie daje mi 100% pewności że jest to dysplazja włóknista , być może coś innego? Dowiedziałabym się gdyby wykonano biopsję , niestety lekarze chyba się jej boją więc i ja również. Zawsze sugerują że trzeba ją wykonać ale gdy przychodzi co do czego to rezygnują , ja nie naciskam bo nie wiem co się z tym wiąże.. pół roku temu na izbie przyjęć przyszła do mnie pani laryngolog na konsultacje i powiedziała ze zna przypadki dysplazji że lepiej jej nie ruszać bo jej objawy mogą się wówczas zaostrzyć. Moje pytanie co zrobić bo minęło już tyle czasu a ja wiecznie narzekam na ból głowy i spuchnięte oko. Może ktoś coś podpowie jak u was wygląda leczenie? U mnie przy pogorszeniu - nazywamy to stanem zapalnym - Dostaje leki przeciwbólowe , przeciwzapalne czy antybiotyk i po pewnym czasie ustępuję.. Wracam do zdrowia i zapominam o chorobie , ale po niedługim czasie znów zaczyna boleć i znów udręka do jakiego lekarza się wybrać żeby nie patrzyli na mnie - czego ona tu znowu chce.. Powiedźcie jeszcze czy na zmianę pogody u was ból się nasila ? Lub gdy wasz organizm był poddany wysiłku fizycznemu ? U mnie prawie zawsze na zmianę pogody , lub gdy się przemęczę.. Pozdrawiam i liczę na odpowiedź :)