Adaada,

od 2015-03-27

ilość postów: 1

Ostatnie odpowiedzi na forum

Dysplazja Włóknista

9 lat temu
Witam Was serdecznie. Szkoda, że ciągle jeszcze tak słabo znana jest ta choroba, a informacje które można znaleźć lub uzyskać od specjalistów są tak marne i częstokroć sprzeczne jak choćby w temacie dziedziczenia choroby. W mojej rodzinie dysplazja wystąpiła w formie wieloogniskowej. Chorował na nią mój tata (naszczęście po okresie wzrostu choroba ustała choć efektem były zdeformowane po licznych złamaniach nogi, wiek dziecięcy spędzony w wózku, a całe dorosłe życie poruszanie się o kuli) choruje również mój kuzyn (syn siostry taty) z podobnym umiejscowieniem zmian chorobowych. Jest też jakieś wspomnienie o wujku który miał problem z nogami i chodził o lasce już w młodości. Tak więc na przykładzie mojej rodziny jakiś związek z dziedziczeniem chyba jest. Mnie oszczędziło (chociaż jak czytam Wasze historie o zachorowaniach w wieku lat 20-30, to gdzieś z tylu głowy zapala się lampka, czy aby coś mnie jeszcze w życiu nie spotka i że powinnam napisać, że oszczędziło mnie póki co)). Temat dysplazji pojawił się niedawno. Właściwie niedawno poznałam w ogóle nazwę tej choroby. Tata zmarł kilka lat temu, a w domu był to temat o którym jakoś się nie rozmawiało. O chorobie zaczęłam myśleć dopiero przy okazji planowanego dziecka. Czy ktoś z Was wykonywał może jakieś badania genetyczne? Wiecie czy takowe w ogóle istnieją? Zastanawiam się jakie jest prawdopodobieństwo wystąpienia choroby u mojego dziecka (u siebie w sumie też), oraz czy po urodzeniu mogę wykonać mu jakieś badania. Nie chciałabym dowiedzieć się o chorobie mojego dziecka w momencie złamania mu ręki podczas kąpieli jak było u mojego taty w wieku 7mc :( W ogóle mam wrażenie że w Polsce w przypadku diagnozy chorób - i to wcale nie tylko tych rzadkich trzeba być strasznie nadgorliwym niestety :(((