Łoś,

Nala super. Cieszę się razem z Tobą. Pozdrawiam wszystkich. Trzymajcie się zdrowo i cieplutko

Cześć Wszystkim Odpowiadając Kosma na Twoje pytanie: co z tymi co się udzielali na forum 7-8 lat temu. Ja choruję od 7 lat, na forum jestem obecny od początku choroby, ale w sposób bierny. Coś tam ośmieliłem się napisać ok. roku temu. Jak na razie mam się dobrze (tfu, tfu... i odpukać w niemalowane), łykam imanityb w różnych formach generyków. Forum to w istotny sposób ratowało i ratuje moją psychikę, a radość życia przejawiana przez różne sympatyczne Panie (i znów kobiety górą!!), które tu się udzielają, również mi dodaje energii życiowej. Czas leczenia wielu z forumowiczów rodzi nadzieję na normalne życie. Ja cały czas jestem intensywnie aktywny zawodowo, plączę się po Polsce i świecie, kocham ludzi i Was wszystkich. Trzymaj się Kosma - będzie dobrze.

Cześć Ewelina.

Zasady odstawienia leku lekko się różnią pomiędzy ośrodkami w Polsce. Nie wszędzie się je stosuje, a i opór pacjentów jest duży. Minimalne kryteria (jakie się najczęściej stosuje) to co najmniej dwuletnia głęboka odpowiedź molekularna (tj. co najmniej dwa zera po przecinku, czyli 0,00 i coś tam) - cały czas przez te dwa lata. Jeśli chodzi o wznowę choroby po odstawieniu leku, to udało mi się przeczytać w amerykańskich czasopismach naukowych, że w przypadku imatinibu średnio wznowa występuje u 60% pacjentów, a w przypadku leków drugiej linii u 40% pacjentów. Ty się nie martw, z imatinibem żyje się spoko i jak naukowcy twierdzą nie jest znany okres przeżycia z tym lekiem, co jest dobrym znakiem, ponieważ osoby leczone tym lekiem żyją i żyją i wychodzi im, że średni okres życia nie różni się od statystycznego życia zdrowego człowieka. Także witamy w naszym sympatycznym gronie i trzym się. 

Pozdrawiam wszystkich

Cześć Wszystkim.

rafal88 Ty się nie martw na wszelki wypadek. Rób badania i bądź dobrej myśli. W temacie naszych generyków śpieszę Wam donieść, że mimo, że niezbyt dobrze go znoszę to Imatinib Accord daje radę. Moje obawy co do tego leku były nieuzasadnione, po raz czwarty miałem dwa zera po przecinku 0,006 (w trakcie ponad 6 lat leczenia). Także nie przejmujcie się, leki działają mimo, że je nam co chwila zmieniają. Wiosna idzie, niedługo czas się zmienia i to w właściwą stronę (tak, tak wiem...:-), ale mimo wszystko). Życzę Wam dużżżo zdrowia i coraz lepszego samopoczucia - mimo wszystko. Pozdrawiam 

Cześć Gregor. Nie martw się na zapas. Moim zdaniem gdyby dalej twoje wyniki plątały się ok. 0.09 to porozmawiaj z lekarzami, aby zmienili Ci lek na inny generyk. Ja leczę się już ponad 6 lat i obecnie mam już chyba 5 inny zamiennik. Najlepszy dla mnie był Imatynib Teva - dwa razy pod rząd dwa zera po przecinku. Teraz mam Imatynib Accord i znów mam wyniki wyższe. Uważam, że do póki się da walcz z Imatynibem, leki drugiej linii mimo, że skuteczniejsze to mają zdecydowanie niefajniejsze skutki uboczne. Na forum, jak zauważyłeś jest Jadwiga, którą serdecznie pozdrawiam, która leczy się imatynibem prawie dwadzieścia lat i jest dobrze. Myśl bardziej optymistycznie - to pomaga. Bedzie dobrze, trzymam kciuki za Ciebie i całą resztę forumowiczów.No i oczywiście daj znać po nowych wynikach. Pozdrawiam

Cześć. 

Bartek nie martw się, rzeczywiście będzie dobrze. Leki działają. Ja nie byłem ani dnia na zwolnieniu, pracowałem bez przerwy, no musiałem parę razy z rana pójść do szpitala na pobranie szpiku, ale to tyle. Żyję normalnie, nie stosuję żadnych szczególnych środków ostrożności. Moje życie nie zmieniło się, chociaż czasami myślę, że może jednak się zmieniło - na lepsze, jakby bardziej kocham - innych, siebie, świat???.

Choruję od sześciu lat. To forum daje mi dużo dobrej energii. Szczególnie chcę podziękować Jadwidze, Twoja ponad dwudziestoletnia walka z chorobą jest dowodem na to, że można żyć normalnie. Dzięki. Myślę, że takich jak ja jest wielu, co się tutaj nie udzielają, ale czerpią pozytywną energię z Waszych postów. 

Mnie ratowaliście psychikę, róbcie to dalej, piszcie więcej. I napiszcie co dzieje się z Nalą, jeżeli wiecie. 

Pozdrawiam