Strach przed życiem ze stomią lub z pęcherzem zastępczym wykonanym z jelita powoduje, że bardzo wielu pacjentów zwleka z podjęciem decyzji o wyłonieniu stomii. Szukają konsultacji u kolejnych lekarzy licząc, że znajdą takiego który powie, że jeszcze jest czas, że wykonamy kolejny TURBT z naciekającym już rakiem.
Stomia lub pęcherz zastępczy z jelita, rekomendowane są jako rozwiązanie po radykalnych operacjach w przypadku wielu nowotworów. Z decyzją o wyłonieniu stomii, mierzą się chorzy zmagający się z m.in. rakiem jelita cienkiego - ileostomia, jelita grubego - kolostomia, rakiem odbytu, rakiem pęcherza – urostomia.
Dla wszystkich, którzy się boją, wahają – pokój stomia – jest dla Was – pytajcie, piszcie. Spotkacie tu osoby, które przeszły tą samą drogę.
Strach ma wielkie oczy
Wiem z własnego doświadczenia, jak strach przed stomią paraliżował mi logiczne myślenie. Pamiętam co czułem, kiedy zobaczyłem stomię na zdjęciu. Szykowałem sobie osobny pokój z telewizorem, spaniem na ceratach, z zapasową piżamą i pościelą, no bo przecież będzie wszędzie pełno moczu. Bałem się, że cały dom będzie śmierdział moczem. Bałem się, że utracę kontakt z rodziną, że wnuki będę oglądał na zdjęciach.
Życie ze stomią
Rzeczywistość okazała się całkowicie odmienna. Ze stomią - zero problemów. Życie towarzyskie - bez zmian. Latanie samolotami, spanie w namiotach, hotelach, jazda motocyklami, pływanie, jazda na łyżwach – nie ma przeszkód. Wszystkie te czynności, jak i wiele innych towarzyszących codziennemu życiu wykonuję normalnie. Jedyne z czego zrezygnowałem to latania na paralotni. Najzwyczajniej w świecie sprzedałem sprzęt na wieść o chorobie i teraz już nie mam na czym latać.
Nikt, ale to nikt z lekarzy mi nie powiedział, że moje życie będzie tak wyglądać, że nie będą czuł ograniczeń, że będzie możliwość beztroskiego życia. Zero informacji na którym etapie choroby jestem.
Pomóżmy sami sobie
Nie jestem lekarzem, a więc to są moje przemyślenia na podstawie przeczytanych postów na naszym forum i mojego doświadczenia z tą chorobą. Rak pęcherza rozwija się bardzo powoli nie dając objawów, które świadczyłyby o początku poważnej choroby.
Rak ten we wczesnym etapie usunięty wraz z pęcherzem powoduje, że zwiększa się szansa na całkowite usunięcie guza. Chorzy trafiają do lekarzy w różnym stadium choroby. A to czy poddadzą się danym procedurom leczniczym uzależnione jest od ich wiedzy na temat przebiegu choroby.
Ja, dopiero na tym forum otrzymałem wiedzę, która pomogła mi podjąć decyzję o usunięciu pęcherza, teraz chętnie się moją wiedzą i doświadczeniem dzielę z innymi.
Mam prośbę i propozycję. Wykorzystajmy pokój Stomia na naszym forum do opisania własnych historii. Na ile stomia zmieniła nasze nawyki, przyzwyczajenia. Każda historia będzie inna i na pewno z każdej historii czytający znajdzie coś dla siebie. Tylko my stomicy jesteśmy wstanie przekazać wiarygodną informację na temat stomii lub pęcherza z jelita. Te informacje pomogą innym chorym podjąć odpowiednią decyzję i miejmy nadzieję, że w porę. Zapraszamy do pokoju https://faqrak.pl/forum/post/l...
Autor: Heniek, nasz forumowicz
Foto: archiwum Autora. Heniu w koszulce faqrak i jego maszyna, na zjeździe zabytkowych motocykli.