Stomia - strach ma wielkie oczy

1 rok temu

Strach ma wielkie oczy.

Rak złośliwy pęcherza moczowego. 

Nie jestem lekarzem a więc będą to moje przemyślenia na podstawie treści przeczytanych postów na naszym forum i mojego doświadczenia z tą chorobą. Rak pęcherza rozwija się bardzo powoli nie dając objawów  które świadczyłyby o początku poważnej choroby.

Klasyfikacja zaawansowania

Ta nieinwazyjny rak brodawczakowaty

 Wewnątrz ściana pęcherza jest (wysłana) śluzem. To w śluzie powstaje pierwsza zmutowana komórka rakowa. Ponieważ komórka rakowa powstaje w naszym organizmie system immunologiczny nie rozpoznaje jej jako komórki chorobotwórczej. Mija wiele miesięcy zanim wielkość raka  może spowodować krwiomocz. To jedyny objaw na tym etapie choroby. Jeżeli zmutowana komórka usadowi się blisko moczowodu lub cewki moczowej      zasłaniając jej otwór może spowodować trudność w oddawaniu moczu. 

Na tym etapie przerzuty są mało prawda podobne.

Ja mając taki wynik zdecydowałem na usunięcie pęcherza wraz z rakiem 5 lat temu po 6 krotnym usunięciu

Ponieważ rak usadawia  się w ścianie śluzu chemia w tabletkach lub kroplówkach  na niego nie działa. Celem zabiegi jest TURBT usuniecie guza w całości biorąc materiał do badania mikroskopowego. Wynik daje nam możliwość oceny złośliwości i głębokość naciekania W zależności od rodzaju wyniku dobiera się sposób leczenia. .   Rak ten w 75 % lubi się wznawiać dlatego konieczna kontrola co 3 miesiące.

T2 Nie usunięty rak rozrasta się i zaczyna naciekać na tkankę łączną i mięsniową z dostępem do krwioobiegu. Możliwość  przerzutu komórki rakowej  w raz krwią.

T3 Wydostał się na zewnątrz pęcherza.

T4 Nacieka na najbliższy narząd. Choroba postępuje bardzo szybko wymaga  radykalnego leczenia.  

     Rak ten we wczesnym etapie usunięty wraz z pęcherzem powoduje że zwiększa się szansa na całkowite usunięcie guza. Chorzy trafiają do lekarzy w różnym stadium choroby. A to czy poddadzą się  danym procedurom leczniczym uzależnione jest od ich wiedzy na temat przebiegu choroby.

Strach przed stomią lub pęcherzem  zastępczym wykonanym z  jelita powoduje że bardzo dużo pacjentów zwleka z tak poważną decyzją. Szuka konsultacji u kolejnych lekarzy licząc że znajdzie takiego który powie że jeszcze czas i wykonamy kolejny TURBT z naciekającym już rakiem. Wiem to z własnego doświadczenia jak strach paraliżował mi logiczne myślenie.  Przerażony byłem jak zobaczyłem stomię na zdjęciu. Szykowałem sobie osobny pokój z telewizorem, spaniem na ceratach z zapasową piżamą i pościelą no bo przecież będzie wszędzie pełno moczu. Bałem się że cały dom będzie śmierdział moczem. Bałem się że utracę kontakt z rodziną. Że wnuki będę oglądał na zdjęciach.

Rzeczywistość okazała się całkowicie odmienna. Ze stomią zero problemów. Życie towarzyskie bez zmian. Latanie samolotami, spanie w namiotach, hotelach, jazda motocyklami , pływanie, jazda na łyżwach i wiele innych czynnoci które w życiu codziennym wykonuję. Jedyne z czego zrezygnowałem to latania na paralotni. Najzwyczajniej w świecie sprzedałem sprzęt i nie miałem na czym.

Nikt ale to nikt z lekarzy mi nie powiedział że będzie  możliwość  beztroskiego życia .Zero informacji na którym etapie choroby jestem  Dopiero na tym forum otrzymałem informację która pomogła mi podjąć decyzję o usunięciu pęcherza. 

Takich osób jak ja po operacji radykalnej na tym forum było dużo. Zaglądają  rzadko a jeszcze rzadziej piszą. . Mam prośbę i propozycję. Wykorzystajmy pokój Stomia na tym forum do opisania własnych historii . Na ile stomia zmieniła nasze nawyki , przyzwyczajenia. Każda historia będzie inna i na pewno z każdej historii  czytający znajdzie coś dla siebie.  Tylko my stomicy jesteśmy wstanie przekazać im wiarygodną informację na temat stomii lub pęcherza z jelita. Te informacje pomogą im podjąć odpowiednią decyzję i miejmy nadzieję że w porę.

   To dotyczy również chorych na raka jelita cienkiego ileostomia, jelita grubego kolostomia, raka odbytu,  rak pęcherza urostomia lub pęcherz zastępczy z jelita.

 

12 odpowiedzi:
  • Witam świetny temat Henryku gratuluję.

    Stomia określenie które jeszcze 7 lat temu było nam bardzo obce .Za Wikipoedią "Termin stomia , prawie wyłącznie używany jako przyrostek , ogólnie wskazuje na zabieg chirurgiczny, z którym powstaje otwór w ciele. Stomia (w języku greckim oznacza jamę ustną) jest wynikiem operacji chirurgicznej, dzięki której powstaje otwór w celu komunikacji jelita z otoczeniem, które zamiast fizjologicznie opróżnia jego zawartość poprzez sztucznie stworzone otwarcie na ścianie brzucha. "

    Stało się, badania diagnoza rak złosliwy odbytu.Konsultacje z paroma onkologami i obco brzmiące słowo stomia.

    Otwieramy internet czytamy i swiat się nam wali. .Grunt ucieka spod nóg ,jak damy sobie z tym radę ,jak odnajdziemy sie w kontaktach u lekarza rodzinnego ,jak powiemy i komu powinnismy powiedziec o takim rozwiaząniu o takiej propozycji lekarzy ,tak propozycji podczas której słyszymy słowa :"znacznie przedłużymy panu życie wycinajac jelito z zapasem ,ale jeśli je wytniemy nie ma mozliwości przedłuzenia go ,musimy wtedy zastosować stomiię .Znow szok znow chaos w głowach jak postapic co wybrać .

    Nieprzespane noce ,konsultacje z dziecmi jaką droga piwinnismy pójść.

    Sprawy nabierają przyspieszenia ,trzeba podjać decyzję .Mąż wyraża zgodę ,ale jest załamany ,przestraszony smutny.

    Pierwsze dnie po operacji nauka nauka i jeszcze raz nauka ,które woreczki do stomii wybrać ,jakie kosmetyki do pielęgnacji bedą najlepsze ,jaką dietę zastosować.Mijają powolutku trudne dnie ,noce miesiące ,mąż coraz lepiej sobie radzi ale czy wewnątrz w rozmyslaniu o tym dyskomforcie jaki jest z powodu wyłonienia stomii tez sobie radzi? 

    Potrzeba czasu by zaakceptował to rozwiązanie ,nic nie przychodzi nam łatwo ,spotkania z przyjaciółmi ,wspolne wyjazdy na wiele dni po za domem ,praca ,sen .

    To nie jest tak ,że uznajemy to rozwiązanie za happy ,ale zadajemy sobie pytanie co ma w tych chwilach większe znaczenie dyskomfort spowodowany obecnością woreczka na ciele czy przedłużone życie? Pytamy siebie nawzajem ,rozmyslamy zaczynamy akceptować rozwiązanie medyczne ,które pozwala żyć ,cieszyć sie śpiewem ptaków ,zwiedzać co rusz jakiś nieodkryty zakątek Polski.Po prostu zyć.

    Zyjemy ze stomią męża jako cała rodzina ,pomagamy gdy jest kryzys ,bo odkleił sie woreczek akurat podczas uroczystej kolacji z przyjaciółmi ,stoimy murem za mężem ,gdy to my musimy dżwigać ciężary ,przenosić meble wykonywać wiele prac ,których z powodu choroby On juz nie może wykonywać.Czy jest to dla nas ciężar? zapewne jest ,ale cenimy i kochamy zycie ,jako najwiekszy dar dany nam ludziom.

    Czy wstydzimy się stomii ? nie nie wstydzimy .Czy mowimy o niej wszystkim ? nie nie mówimy ,nie czujemy takiej potrzeby ,to nasze życie i nasze decyzje.Czy podpisujemy się pod apelem o zrozumienie osób  żyjących ze stomią? Tak podpisujemy się z całego serca.Czy zachęcamy tych co zaczynają walkę o zycie a lekarz mówi im że stomia to zycie wydłuzy ? Tak zachecamy by pdjęli taką decyzję ,że warto budzic się kolejne lata przy boku najblizszych ,by uczestniczyć w ich i swoim zyciu jak najdłużej.

    Wpis edytowany dnia 19-12-2017 11:30 przez sierotka
  • 1 rok temu

    Witam, to u nas była taka sytuacja ,jak napisałeś ,że ojciec zwlekał z pójściem na operacje miał juz wyznaczony termin i zrezygnował,szukał konsultacji u innych lekarzy licząc że uda się uniknąć operacji radykalnej. Po radioterapii guz zniknął i było kilka miesięcy spokoju ,po wakacjach poszedł na kolonoskopie która wykazała ,że zrobiło się owrzodzenie i trzeba się jednak zoperować . Nikt mu już nie dawał szans ,że da się to zespolić ponieważ guz był usytuowany nisko ,operację miał pod koniec listopada ,prawie 3 tyg w szpitalu i do domu.Narazie z trawieniem jest wszystko ok ,je gotowane potrawy ,ryby pieczone ,szynki pieczone lub gotowane ,duzo szpinaku ,zupy ,pulpety ,ciastka kruche itp ,je 3 -4 razy dziennie , narazie testuje które worki będa mu najlepiej odpowiadały bo zdarzyło się już że zaczeły podciekać , używa odpuszczanych worków brauna lub coloplastu .Jednorazowych jeszcze nie używał . Mamy też problem z raną po operacji bo powoli się goi i narazie codzien zmieniamy opatrunek bo przecieka .Psychicznie widzę że też narazie nie jest dobrze ,zobaczymy co będzie dalej ,to dopiero początki ...

  • 1 rok temu

    agi861. Witaj. Na forum jest pokój Sprawy Socjalne w którym jest post na temat worków do stomii. Chyba tam znajdziesz część odpowiedzi na temat worków. Są firmy produkujące worki które wysyłają pielęgniarki stomijne do pacjenta. U mnie była z Conwatec. Bardzo sobie to chwaliłem. Pozdrawiam

  • agi861, mam urostomię i używam worków dwuczęściowych z płytką wypukłą, nie zdarzyło mi się aby był przeciek. Zaletą tej wypukłej płytki jest to że na brzuchu odciska się miseczka która niweluje podciekanie w przypadku nawet gdy brzuch jest pofałdowany. Dodatkowo płytka posiada uszy do których podczepiam pasek na 30 min. po zmianie płytki dla lepszego jej przyklejenia się. Pasek pomocny też jest w nocy czy na imprezie, nie potrzeba wstawac i zmieniać płytki w nocy czy wracać z imprezy. Worki do kolostomii są identycznej budowy co do urostomii. Płytki trzymają nawet 7 dni a wymiana ich co drugi dzień zbędna. Zadzwoń do Coloplastu i poproś o przesłanie próbek wybranych z zaopatrzenia stomijnego w pdf

  • 1 rok temu

    Bylam po zaopatrzenie to narazie wzielam na jeden miesiac w zleceniu jest 3 ale mozna w poszczegolnych miesiacach wykupywac . W sklepie powiedzieli ,żeby nie brac worków dwuczesciowych do kolostomii bo one sa raczej do uro i ileostomii . Dali mi troche takich jednoczesciowych wypuklych podobno są dobre ,stomia nie wystaje ponad powierzchnię brzucha jest tak na równo z brzuchem i te wypukłe podobno do takiej będą dobre nazywają się sensura mio convex z coloplastu ,oraz takie wypukłe z dansaca . 

  • Weż dokup jeszcze środek do usuwania przylepca Brawa spray. Używa się go tyle co dama używa perfum. Płytka bezboleśnie odchodzi a wiadomo facet na brzuchu ma włosy. Kup też do przemywania oktanisept w szpitalach go używają

  • 1 rok temu

    Wierzę, że najgorsze już za mną. Żyję wśród ludzi. Nie wstydzę się choroby.

     Jak grom z jasnego nieba.

    Pracowałem od 1968 r., prowadziłem działalność gospodarczą: sprzedaż i montaż stolarki okiennej. – Mój dzień pracy trwał dłużej niż 8 godzin. Urlop miałem co najwyżej w weekend . Choroby? Czasem katar, przeziębienie. Byłem okazem zdrowia. Co prawda po pięćdziesiątce częściej musiałem wstawać w nocy do łazienki, ale znalazłem proste wytłumaczenie: przypadłość  wieku. Lekarz rodzinny dał mi jednak skierowanie do urologa. Pojechałem  i usłyszałem: „Ma pan guza. Siedem centymetrów”.

     Na granicy załamania.

     O tym, że mam raka pęcherza moczowego, dowiedziałem się 15 kwietnia 2008 r. Dokładnie pamiętam. – Wróciłem z wynikami do domu, założyłem okulary i przeczytałem czarno na białym: nowotwór złośliwy. Rozpłakałem się jak dziecko. Łzy rozcieńczały rosół, który jadłem. Do stycznia 2013 r. przeszedłem   sześć  operacji usunięcia brodawczaka. – To był najgorszy okres w moim życiu. Co z tego, że lekarze wycięli jednego, gdy trzy miesiące później pojawiły się kolejne dwa.  Świadomość, że mam raka, doprowadziła mnie prawie do załamania nerwowego. W styczniu 2013 r. zdecydowałem  się na usunięcie pęcherza. – To była najmądrzejsza decyzja .  Zanim położyłem się na stole operacyjnym, odwiedziłem syna, który mieszka w Irlandii. – Wiedziałem, że zamykam pewien okres w życiu, a nie byłem do końca pewny, czy otworzę nowy. Pożegnałem się z synem i prosiłem, żeby wrócił do Polski i zaopiekował się mamą, gdyby moja operacja się nie udała.

    Powrót do życia.

     Gdy pierwszy raz byłem w szpitalu na usunięciu brodawczaka, na wprost drzwi sali dostrzegłem gablotę z rysunkami i zdjęciami stomii. Patrzyłem i myślałem, że to moja  przyszłość. Powtarzałem sobie: „Wiem, co mnie czeka, ale nie wiem kiedy”. Operację wyłonienia stomii przeszedłem  2 stycznia 2013 r. Zdecydował się na nią bez dodatkowych konsultacji z lekarzem, wysłuchawszy rad Czarownicy i Dony – użytkowniczek internetowego forum. – Nie wstydziłem się pytać i uzyskiwałem odpowiedzi, dzięki którym nabierałem wiary w powrót do normalnego życia. Tu też otrzymałem numery telefonów do producentów sprzętu stomijnego i pielęgniarek, które dzieliły się ze mną swoją wiedzą. Stopniowo wymiana worka stawała się coraz mniej skomplikowaną czynnością. Dziś robię to z zamkniętymi oczami .  Gdy rozpoczynałem życie ze stomią, szukałem na różnych stronach internetowych informacji  ale otrzymywałem szczątkowe informacje. Teraz źródłem mojej wiedzy  jest  nasze forum  które polecam wszystkim stomikom, także tym przyszłym.

     Gdy decydują emocje.

     Przed chorobą uprawiałem  paralotniarstwo. Po diagnozie sprzedałem  cały sprzęt, czego szybko pożałowałem.  Nie myślałem logicznie, działałem pod wpływem emocji. Sądziłem, że jeśli nawet wygram z rakiem, będę musiał zmienić tryb życia. Gdybym wtedy miał dzisiejszą wiedzę, nigdy bym nie popełnił tego błędu . Paralotniarstwo zamieniłem na renowację starch zabytkowych motocykli. Wcześniej nie miałem na to czasu.  Gdy ustalono termin operacji usunięcia pęcherza, sprzedałem  dwa motocykle, które przygotowwałem do remontu. Tej decyzji też później żałowałem. Po operacji wróciłem  do składania motocykli. Mam ich 13, najstarszy z 1950 r., cztery są zarejestrowane jako zabytki i jeżdżą na żółtych tablicach. Tę pasję dzielę  z drugim synem oraz wnukami. W ubiegłym roku razem z wnuczką  wygrałem  konkurs  jazdy motocyklem  – Teraz mam czas na przyjemności. Więcej czasu poświęcam rodzinie.

     Zachęcam innych  do opisania swoich przeżyć  związanych z rakiem, będzie to źródłem informacji potwierdzających że RAK TO NIE WYROK. 

  • Witam! U mojego taty zdiagnozowano raka pęcherza moczowego. Według badań hist-pat jest to rak nienaciekający Ta. Niestety guz jest duży, średnica 6 cm. Dwa razy poz zabiegach TURBT, niestety bez możliwości usunięcia guza. Zaproponowano cystektomię radykalną, najpierw w szpitalu w Grudziądzu - tatuś odmówił operacji, ponieważ chcieliśmy się skonsultować z innymi lekarzami. W Centrum Onkologii w Bydgoszczy lekarz powiedział nam to samo - najlepszym rozwiązaniem jest cystektomia radykalna. Bardzo boimy się tej operacji i znieczulenia ogólnego. Tyle się naczytałam tych wszystkich informacji w internecie, że mam mętlik w głowie. Sama niewiem co o tym wszystkim myśleć. Tato ma się zgłosić do szpitala w Bydgoszczy 14 stycznia. Ale wciąż mamy wątpliwości... Bardzo proszę o pomoc. Pozdrawiam 

  • Witaj Jenny86, dalsze zapytania przenieś na strone rak pęcherza, kliknij link i tam się znajdziesz https://faqrak.pl/forum/post/l... Bydgoszcz jak wiem z informacji jest b. dobrym ośrodkiem onkologii. Operacja nie jest taka straszna jak w internecie opisują. Wszystkie te informacje są zdeaktualizowane i wypisywane w większości przez osoby praktykujące. Duże znaczenie przed operacją ma stan zdrowia taty czyli typowy wywiad lekarski

  • 1 rok temu

    Jenny86. Nie czekajcie na cud, on nie nastąpi. Mój mąż jest po takiej operacji (16.11.2017) czyli  "świeżynka".

    Widziałam jak bardzo się boi choć ukrywał to żartując. Dodatkowo ważył 120 kg przy wzroście 175cm.

    Lekarze nie ukrywali że waga jest dodatkowym problemem. Operacja trwała 7 godzin, po trzech tygodniach 

    wrócił do domu. Dziś już normalnie funkcjonuje. Dodam że w dużych ośrodkach pracują specjaliści z ogromnym doświadczeniem i wiedzą co robią, trzeba im zaufać.

    Tutaj czas gra ogromną rolę, nie wiesz czy guz  nie będzie naciekał . Mój mąż zwlekał długo z wizytą u lekarza i okazało się niestety że rak nacieka tkankę mięśniową. Choć dziś lekarze twierdzą że jest dobrze, to człowiek myśli że i tak pojawią się przerzuty. Wyrzucam sobie że nie zmusiłam męża  dużo wcześniej do wizyty u lekarza.

    Dlatego namów Tatę na operację., czas gra dużą rolę.



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat