sinmartin, Walczy

Domii8 ,tak jak napisała Kama58,jest szansa to trzeba z niej korzystać z tym,że nikt Ci nie powie jak będzie naprawdę ,po prostu trzeba z tym walczyć,a i być dobrej myśli.Nie ma nigdzie przerzutów to bardzo dobra informacja ,trzeba to tylko utrzymać.Ja już jestem 4 lata po zabiegu,z tym że zabieg miałem robiony w Chorzowie "Urovita".Jeżeli chodzi o prof. Chłostę to jeden z najlepszych urologów w kraju,a również liczący się w Europie,nie mogłaś trafić lepiej.Rok temu miałem u niego zabieg resekcji guza i pobrania wycinka do badań.Jaga70 pobranie wycinka odbywa się w znieczuleniu miejscowym,trudno określić ile będziesz czekać ale do miesiąca musisz się z tym liczyć. Pozdrawiam Jacek.

Witam. Jestem po TK i wizycie u onkologa.Wyniki znakomite,wszystko jest czyste można rzec oby tak dalej ale ten entuzjazm trochę jednak przytłacza mi ta zmiana.TK wykazała zmniejszenie tej zmiany w znacznym stopniu czyli zostało sporo usunięte i przy wizycie u Pani onkolog powstało pytanie co dalej?Bo mimo tego tam sporo zostało no i te bóle dalej mi dokuczają.Pani onkolog podjeła decyzję,że zostanie zwołane konsylium gdzie zostanie przedstawiona ta sytuacja i może tam przy większym gronie zapadną jakieś konkretne i oby trafne decyzje,no cóż trzeba czekać ma być 11 sierpnia. Iza,każda metoda ma wady i zalety,kiedy ja stanąłem w takiej sytuacji mój urolog bardzo szczegółowo mi przedstawił wszystkie możliwości,co jest za i co przeciw ale wyraźnie wskazał na wstawkę jelitową z wyłonieniem przetoki na zewnątrz i taką też wybrałem,mam jeden worek,a czytając to forum utwierdziłem się w przekonaniu o takim wyborze.Za niedługo minie 4 lata jak jestem po radykalnej i ze stomią nie mam żadnych problemów czasami nawet zapominam,że jestem jej posiadaczem😁Ten zabieg należy do najtrudniejszych w urologii i również należy do niego podejść z respektem ale to co po nim jest również istotne,a nawet decydujące.Ta operacja jednak daje nam duże szanse na dalsze życie i raczej nie ma wyboru.Brak przerzutów napawa optymizmem,chemioterapii nie miałaś przed zabiegiem,jest przewidziana po zabiegu? Trzymam kciuki za operacje i po tym co będzie po niej. Pozdrawiam Jacek

Kurczę dlaczego mi to pisze jednym ciągiem kiedy robię przerwy.Wrrrrr.

Witam. Marysiu ,mam również zwężenie moczowodów z tym,że ja nie miałem propozycji poszerzenia moczowodów,chyba dlatego,że mam wyodrębniony z jelita pęcherz z przetoką na zewnątrz ale mam do każdego moczowodu wprowadzony wężyk aby wspomóc odprowadzanie moczu,no niestety muszę co 2-3 miesiące je wymieniać i właśnie jutro jadę na kolejną wymianę.Rozumiem Cię doskonale,że po takich przejściach jakie miałaś wszystko co związane z ta sytuacja źle wpływa na Ciebie...no właśnie ale to takie myślenie,jak co to i tak człowiek pójdzie.Myślę,że to poszerzenie moczowodów jest dobrym rozwiązaniem,z tego co wiem to potem wymiana tych wężyków jest dłuższa niż u mnie od 6 miesięcy do roku ale co najważniejsze jest w tym,że jest szansa pozbycia się tej nefrostomii i normalnego funkcjonowania.Marysiu chyba skorzystam z Twojej rady i wdrożę też piegżę i sok z buraków bo moja hemoglobina nie jest taka jak powinna być (10,5 -11,8). Julka,ja tak też zrobiłem jak Heniek pisze,obecnie co mam robiony posiew to jakaś tam cholera jest ale,że nie ma skutków ubocznych to nie walczę z nimi bo to nie ma sensu,zresztą urolodzy mi tak też sami powiedzieli. Małgosia1234 gdybym mieszkał bliżej bardzo chętnie umówiłbym się z Twoim tatą,nie wiem na ile by to pomogło ale wydaje mi się,że gdyby sam widział jak ktoś z tym funkcjonuje pewnie w jakiś sposób ułatwiłoby mu podjęcie decyzji.Może pokaż mu to nasze forum co piszemy,niech poczyta,a wtedy zmieni zdanie.Ja z mojej strony(może będzie czytał) chciałbym przekazać,że z tym da się normalnie prowadzić życie,czasami nawet zapominam,że mam urostomię,naprawdę warto walczyć bo jest o co. Pozdrawiam Jacek.

Witam po dłuższej przerwie. Przeczytałem wpisy okresu kiedy mnie nie było i bardzo mnie ucieszyła informacja od Marysi,bo wiem z jakimi borykała się problemami męża,jak to wszystko szło całkowicie nie w tym kierunku co powinno i czytam,że ten kierunek nabrał w końcu właściwego toru i mam nadzieję,że już nigdy nie dojdzie to jego zmiany,Marysiu trzymam za to mocno i wierzę,że to najgorsze masz za sobą :-)) Aisogg cieszy mnie bardzo,że Twoje kłopoty też pomału zaczynają podążać właściwym torem,z kretayniną u mnie też występują problemy nie zawsze da się zrobić TK z kontrastem ale tym aż tak nie przejmuję się chociaż to jest bardzo ważne,mam od 1,3 do czasami 1,95. Heniek cieszą takie informacje,kolejna rocznica i kolejny rok z wygraną,tylko takich wieści potrzebujemy,dodawają otuchy,siły i wiary,że z tym da się walczyć i co ważne można wygrać,bo w Twoim przypadku kiedy to już tyle lat można powiedzieć,że wygrałeś. Jak już udało mi się wejść to napisze co u mnie.Kiedy ostatni raz pisałem to byłem na etapie po zabiegu próby usunięcia zmiany i przed wizytą u prof.Chłosty w Krakowie.Otóż do tej wizyty nie doszło. Kiedy nie dało się usunąć zmiany po rozmowie z Panią onkolog została podjęta decyzja aby zastosować radioterapię,aczkolwiek miałem do tego wątpliwości gdyż czym zostaje to ukierunkowane kiedy nie ma wyników histopatologicznych i jaki rodzaj radioterapii zastosować,Pani onkolog wyjaśniła mi,że jeżeli to jest traktowane jak wznowa to wtedy opiera się na tym pierwszym badaniu histopatologicznym i adekwatnie do tego badania stosuje się radioterapię,no jakby logiczne ale i tak nie przekonywujące.W połowie grudnia rozpocząłem terapie i zakończyłem pod koniec stycznia tego roku.Badania TK i okazuje się,że te działania nie odniosły zamierzony skutek,totalne rozczarowanie,w między czasie nawiązałem kolejny kontakt z prof.Chłostą i umówiłem kolejną wizytę do której doszło.Nie będę opisywał jaka to jest osoba ale empatia aż bije od niego.Tak szczerze nie wiedziałem czego mogę się spodziewać przy tej wizycie,bo pomyślałem sobie,że jak już ktoś podjął próbę usunięcia tego i nie dało się to powie "sorry ale ja też nic więcej nie zrobię" wiecie co nie wiem jak to opisać ale dosłownie po krótkim tylko przedstawieniu mu mojego problemu pierwsze to powiedział "to trzeba tylko wyciąć" po czym pada pytanie "jesteś zdecydowany?" odpowiedź mogła być tylko jedna,a kiedy powiedział czy za miesiąc może być operacja to mnie aż zatkało,wszak byłem z początkiem maja,a 15 czerwca już miałem operację.Jestem już ponad miesiąc po operacji,jeszcze w czasie pobytu w szpitalu rozmawiałem z lekarzem,który asystował profesorowi przy zabiegu i dowiedziałem się,że całej zmiany nie dało się jednak usnąć,gdyż to graniczyłoby z utratą nawet życia ale zapewniał mnie,że zostało usunięte bardzo dużo,całość nie była możliwa dlatego bo miejsce jest bardzo trudno dostępne.Wszystko zostało wysłane na badania histopatologiczne i przyszły wyniki,wyniki które zawsze takie powinny przychodzić,ta zmiana nie posiada żadnych komórek rakowych jest od nich po prostu czysta,jakże cieszę się tym bardzo ale jednocześnie mam dylemat co dalej wszak nie zostało to w całości usunięte no i dalej mam jeszcze bóle.24 lipca już miałem TK aby sprawdzić stan po operacji jak to wszystko tam wygląda,a 31 lipca mam kolejną wizytę u Pani onkolog,przy wizycie poprzedniej ustaliliśmy,że jak TK wykaże,że ogólnie jest czysto i w tym miejscu również nie będzie nic podejrzanego to za 3 miesiące będzie badanie PET aby całkowicie być pewnym o barku jakichkolwiek komórek rakowych w moim organiźmie. Mam nadzieję,że tak będzie,że będę czysty ale mimo tego muszę tak pomyśleć co dalej z tą zmianą,która nie została usunięta. Joasiu,a co tam u Ciebie? Pozdrawiam Jacek.

Witam. Dziękuję dziewczyny za wsparcie.Jestem już po operacji i niestety nie są to dla mnie pomyślne informacje.Otóż,ta zmiana jest usadowiona całkiem z tyłu na miednicy mniejszej po prawej stronie,a do tego częściowo jest połączona z odcinkiem jelita cienkiego(stąd pewnie te moje problemy gastryczne,brak apetytu i łaknienia) i nie została usunięta,gdyż aby to mógł zrobić musiało by dojść do perforacji jelita cienkiego.Najgorsze jest to,że nie został pobrany żaden wycinek do badań i tutaj mam bardzo duże uwagi jak i pretensje,dlaczego go nie pobrano? W rozmowie z lekarzem,który asystował przy zabiegu powiedział mi,że to sugeruje na wznowe i wtedy można zastosować podobne leczenie jak przy pierwszym przypadku ale kiedy zapytałem przecież nic chyba nie stało na przeszkodzie aby było można pobrać ten wycinek? to nie bardzo był w stanie mi odpowiedzieć.Mam złość i to dużą bo rozumiem,że nie chciał podjąć decyzji co do perforacji jelita,wycięcia tej małej części jelit łącznie ze zmianą i ponowne połączenie,gdyż w czasie zabiegu nie jest w stanie ze mną skonsultować ale co do pobrania wycinka nie musi mieć zgody,wszak to jest podstawą do dalszego leczenia.Na 18.11. mam umówioną wizytę u prof. Chłosty(mam nadzieję,że dojdzie do niej,wczoraj Pani powiedziała,że są przesuwane wizyty i mam dzwonić jeszcze 12.11. czy będzie)może jego wiedza i fachowość da rozwiązanie tej sytuacji na co bardzo liczę. Aisogg,ja co jakiś czas zażywam Furaginę i piję sok z żurawiny,odczuwam dużą poprawę z bakterią. Co do worków urostomijnych,kiedyś już pisałem o tym,ja używam jednoczęściowych B.Braun i jak dla mnie nie ma lepszych,używałem Coloplast ale te co chwila mi się odklejały.Na nogę przy urostomii nie używam,jedynie używałem do nefrostomii.Jeszcze jedno gdyby ktoś potrzebował worki do urostomii to chętnie udostępnię,mam ich dość sporo(jednie koszty to koszt wysyłki)jakby ktoś był zainteresowany to proszę na priv o dane do wysyłki. Żona44,miałem,a właściwie jeszcze mały problem z tą kreatyniną u mnie istnieje,zróbcie posiew moczu pod względem bakterii bo ja miałem i tak się zaczęły moje problemy z bakterią,a miałem też 1,5 roku spokój(ja mam jedną urostomię).Przez te bakterie doszło nawet u mnie do zastoju w obu nerkach,po ich wyleczeniu urolodzy podjęli decyzję aby zrobić przetokę(nefrostomię) do jednej nerki,co nie wiele zmieniło,zrobiono przetokę do drugiej nerki,bez zmian,zdecydowano się na wprowadzeniu dwóch sond przez wstawkę jelitową jaka jest u mnie do każdej nerki z osobna,ten zabieg odniósł jakiś efekt może nie do końca ale jest poprawa.Kiedy zazwyczaj kreatynina utrzymywała się w granicach 1,7 - 2,0 to teraz jest 1,5.Też własnie z tego powodu miałem problemy zrobienia TK z kontrastem,teraz przy tym wyniku mam robiony z kontrastem. Wprowadziłem również Furaginę i sok żurawinowy,być może to też pomaga w tym.Nerki też potrzebują trochę czasu do odbudowy po zastojach ,stąd też potrzeba czasu i spokoju.Z tymi sondami to jedynie problem,że trzeba co 8-10 tygodni je wymieniać. A ja czekam teraz na konsultacje z radioterapeutą,bo być może w pierwszej kolejności zostanie zastosowana radioterapia. Pozdrawiam Jacek.

Witam. Lenko...wyrazy współczucia,brakuje mi słów aby przekazać Ci słowa wsparcia ale myślą jestem z Tobą.Bądź silna w tych chwilach. Joasiu,to bardzo cieszy,że dotarło już to do taty i pomału zaczyna wracać do życia,jak to mówią czas goi rany i tak to chyba było u Twojego taty. Aisogg,ja to robię tak,wieczorem przed badaniem wymieniam worek aby był całkiem świeży,na noc podpinam się do worka 2 litrowego,jakąś 1-2 godz. przed pobraniem moczu do próbki odpinam ten worek do zbiórki nocnej i wtedy mocz spływa tylko do tego przyklejonego i ten mocz oddaje do badania.Przy oddaniu do laboratorium mówię Pani aby zaznaczyła,że mocz do badania został pobrany z worka stomijnego.Jest to o tyle ważne,że przy takim poborze moczu mocz jest narażony na florę bakteryjną co może dawać mylne badania.Odnośnie jeszcze tej bakterii to też gorączkowałem. Pozdrawiam Jacek.

Witam. Dzięki Aisogg.A nie ma tata czasami jakiejś bakterii? Ja jak ja miałem to właśnie uciekł mi gdzieś apetyt,na nic nie miałem ochoty,jadłem prawie z przymusu.Obecnie jeszcze trochę tak mam ale jest o wiele lepiej.Zróbcie posiew moczu. Dziewczyny piszcie co u Was,Lena,Marysia.Joasiu jak sobie radzisz z tatą? Pozdrawiam Jacek

Witam. Cisza w eterze.Ja tak w skrócie co u mnie.Po konsultacjach zapadła w końcu decyzja,idę do szpitala na operacje.Chirurg podjął się usunięcia tej zmiany,oczywiście co z tego wyniknie nie jest sam ocenić,zaznaczył,że TK jak i PET nie określa dokładnie co to jest ,z czym mamy do czynienia,stąd ta niepewność.Mam wielką nadzieję,że wszystko obejdzie się bez problemów i w końcu pozbędę się tej dolegliwości raz na zawsze.30.10 przyjęcie do szpitala,a na drugi dzień ma być wykonany zabieg.Trzymajcie kciuki. Pozdrawiam Jacek

Witam. Aisogg,bardzo cieszą takie wieści,jak tata już w domu.Na pewno dacie sobie rady,tym bardziej,że przyjdzie ktoś co Wam to jeszcze pokaże.Zdrowia dla taty i pomyślności. MałaMi,co do tej metody to się nie wypowiem bo też mam radykalną ale tak jak pisała Aisgg,poczytaj sobie forum to znajdziesz chyba wszystkie odpowiedzi na nurtujące Cię pytania.Terminy operacji są różne to zależy od regionu jak i chyba tez od metody leczenia,bo ja np. jak miałem najpierw chemioterapię,a potem operacje to wydłuża się czas zabiegu,kiedy jest odwrotnie to może być szybciej.Tutaj jest trudno określić ten czas.Leczenie pewnie jest zależne też od rodzaju jak i stadium raka.Kiedy to wszystko jest wykonywane z refundacji to kosztów nie ma żadnych,jakby to wszystko robić prywatnie to naprawdę mogą być spore. Jestem po tych konsultacjach i tak jak przewidywałem,lekarz urolog nie podejmie się tego zabiegu gdyż to wykracza poza jego kompetencje,to musi wykonać chirurg-onkolog,dlatego na 22.10 mam wizytę u lekarza i wtedy zapadną decyzje czy będzie całkowite usunięcie tej zmiany czy biopsja.Osobiście chciałbym aby to było usunięte w całości,no ale ja nie decyduje o tym. Lena,odezwij się co u tam u Was. Pozdrawiam Jacek.