Ostatnie odpowiedzi na forum
Nutka, może są jakieś badania, o których nie wiem. Pytaj lekarzy, spróbuj napisać do Biura Interwencji Onkologicznej. Może inne dziewczyny coś wiedzą...
Nutko, Czarownica chyba nie brała tego leku, tylko Avastin. Ja jestem w programie Olaparib/Placebo. Badanie kliniczne Olaparibu prowadzi ośrodek w Grzepnicy koło Szczecina, Olsztyn i dwa ośrodki w Warszawie. Z tego co wiem, nie ma już rekrutacji, bo badanie zaczęło się prawie 2 lata temu.
Testowany jest też lek podobny do Olaparibu - Niraparib. Badanie prowadzą ośrodki w Białymstoku, Poznaniu, Łodzi i 2 ośrodki w Gdańsku. Nie wiem, czy prowadzą rekrutację, bo nabór zaczął się rok temu.
Zarówno Olaparib jak i Niraparib jest testowany na pacjentkach z mutacją BRCA1, G3, platynowrażliwych, po dwóch chemioterapiach, z markerem w normie.
Olaparib jest już w sprzedaży na receptę. Niestety, nie wiem, kogo na to stać. Jedna buteleczka leku (32 tabletki na 8 dni) kosztuje 25 tys.zł. A przecież trzeba go brać cały czas, aż do następnej wznowy.
Może jeszcze jakieś inne ośrodki prowadzą badania z nowymi lekami, nie wiem
Przykro mi, że nie mam dla Ciebie lepszych wieści.
Dziewczyny, myślę, że stworzyłyście coś, co jest swego rodzaju konkurencją dla Fundacji im. Anny Szymczak. Tak przynajmniej zostało to chyba odebrane. A konkurencję najlepiej wykosić...
Miłka, nie wiem, co postanowisz z pracą, decyzja należy do Ciebie. Ja bym podjęła. Renta kiedyś się skończy i mogą Ci nie przedłużyć. Jesteś jeszcze młodą kobietą, od chemii trochę czasu już upłynęło. Wiem, do słodkiego lenistwa łatwo się przyzwyczaić i wcale niespieszno nam do pracy. Ale może za jakiś czas tej pracy nie będzie, innej też. Zawsze możesz z niej zrezygnować, gdybyś nie dała rady, niż przegapić okazję. Ja wróciłam do pracy zaraz po półrocznym zwolnieniu. Za jakiś czas przeszłam na emeryturę, bo miałam taką możliwość.
Kucja, trzymam kciuki! Niech w końcu coś zaczną robić!
Miłka, dobrze że sprawa z brzuchem się wyjaśniła. Jedni mają takie problemy po zjedzeniu cebuli, inni po kapuście kiszonej, a Ty po grapefruicie. Wystarczy wyeliminować go z diety i już. A może na Ciebie tak działa, bo bierzesz jeszcze jakieś leki, np. przeciwzapalne, antybiotyki?
Wcale nie dziwię się Twojemu lekarzowi, że po przejściu z rakiem tak się przejęłaś zwykłym tłuszczakiem i to w dodatku w takim miejscu. Dobrze, że w ogóle dał Ci skierowanie na usunięcie. Zwykle starają się od tego odwieźć, chyba że guz jest w bardzo widocznym miejscu i szpeci lub przeszkadza. Zabieg jest prosty i szybki, robią to ambulatoryjnie. Do kwietnia możesz spokojnie poczekać.
Masz rację, Mario, że skok markera o 2 to żaden skok. Jest w granicach błędu. Tym bardziej, że badanie w tym laboratorium było prawie 3 miesiące temu. Rzecz jednak w tym, że u mnie z tym markerem jest jakoś nienormalnie. W grudniu miałam 14,89, było czysto, w styczniu Ca125 wyniósł 15,62 (skok o 1, niecały) i przerzut do wątroby 11x19mm!
Cokolwiek to jest, to z pewnością nie nerwica. Aż taka wrażliwa na punkcie swojej choroby to ja nie jestem. Już dawno powiedziałam sobie, że co ma być to będzie. Przed wizytą u lekarza specjalnie się nie denerwuję. Śpię spokojnie i nie mam z tym najmniejszych problemów.
Spróbuję z tym siemieniem, chociaż strasznie nie lubię tego paskudztwa. No, ale jak mus, to mus. A nuż pomoże?
Jestem już po wizycie. Nie miałam TK, chociaż wg harmonogramu powinnam mieć.
Oprócz rutynowych badań krwi zrobiono mi USG ginekologiczne i rezonans magnetyczny piersi. USG nie wykazało zmian, wyniku rezonansu jeszcze nie znam.
Wyniki z krwi są w porządku.
Ca125 - 19,30 U/ml (19 sierpnia było 17,26) czyli wzrost o 2, praktycznie żaden.
Zgłaszałam doktorowi, że chyba z tą moją dwunastnicą jest jednak coś nie tak. Boli mnie coś pod mostkiem. Zaczęło się tuż przed poprzednią wizytą i początkowo było to tylko po jedzeniu, szczególnie po obiedzie. Teraz boli mnie cały czas, chociaż nie aż tak mocno, by brać jakieś leki. Doktor powiedział, że gdyby marker przekroczył normę, to wtedy by zlecił TK, a tak to nie ma takiej potrzeby.
Jestem zła i dalej nie wiem na czym stoję. Wznowa, stan zapalny, nerwica?
Hej, dziewczyny! Ja też proszę o kciuki! Zadzwonili dzisiaj i to po południu ze Szczecina z prośbą o przyjazd jutro. Wizyta była wyznaczona na 13 listopada, ale coś się doktorom poprzestawiało. Pobiegłam do laboratorium zrobić kreatyninę, potem na dworzec po bilety, do sklepu po prowiant na 3 dni. Teraz będę się pakować, bo wyjazd jutro, 6.06.
Mariola, Ty nawet tak nie myśl, że nie masz siły, nie dasz rady! Może nie będzie takiej potrzeby, ale gdyby była - dasz radę! Człowiek wcale nie jest taki kruchy jak nam się wydaje. Ja przeżyłam już 2 wznowy, przeszłam 2 kursy chemioterapii standardowej, 19 miesięcy biorę chemię eksperymentalną. I żyję. Chyba teraz szykuje się kolejna wznowa. Specjalnie się nie denerwuję, co ma być, to będzie. Nie mówię, że nie dam rady. To chemia może sobie nie poradzić z moim rakiem, albo mój szpik z chemią. Ale już na to ja nie mam żadnego wpływu.
Fajnie! Rtg też będzie ok. Nie denerwuj się!
