nana, Walczy

Przed rozpoczęciem chemioterapii moja lekarka powiedziała, że proszę nie patrzeć, że w karcie będzie wpisana dieta lekkostrawna, bo takie są zalecenia i tak muszę napisać. Proszę słuchać swego organizmu, bo on wie najlepiej czego potrzebuje. Nie wolno grapefruitów i raczej unikać granatów. Można jeść wszystko inne, o ile wyraźnie nie szkodzi. Pani Aleksandra Capała dla mnie jest niekwestionowanym autorytetem w dziedzinie żywienia i dietetyki onkologicznej.

Masz rację, kotka, to normalne objawy. Może wystąpić wstręt do jedzenia, metaliczny posmak, zachcianki na ostre, o wyrazistym smaku potrawy (kiszona kapusta, ogórki, zupa pomidorowa, kapuśniak) lub słodycze. To wszystko przejściowe. Nie wiem jak u innych, ale u mnie zadyszka jest cały czas. Na Podlasiu dzisiaj zimnica, słonka ni hu hu, wieje i leje cały dzień.

Midi90, nie przejmuj się, to normalne. Jak się przechodzi po korytarzu szpitala to widać w salach pacjentki śpiące jak susły. Cisza, spokój i zapewne leki. Przejrzałam swoje karty wypisowe i wygląda na to, że nigdy nie miałam leku uspokajającego, a senna byłam zawsze. Na mnie już sam szpital chyba tak działa. Zasypiam od razu jak tylko dostanę łóżko i mogę spać cały czas bez żadnych leków. U nas przy Carboplatynie i Taxolu w premedykacji dają tylko 3 leki: Dexaven (steryd, przeciwwstrząsowy, przeciwzapalny, immunosupresyjny), Ranigast (osłona żołądka) i Ondansetron (przeciwwymiotny), przy Cisplatynie aż 10, ale nie ma wśród nich leków uspokajających.

Dodzwoniłam się do swojej lekarki. Tak jak sądziłam, pewnie żadnego konsylium nie było. Wyznaczyła mi termin chemii na 22 maja i to wszystko. Nie dowiedziałam się co mi zaaplikują, bo pani doktor musi się jeszcze zastanowić. 3 tygodnie to w mojej sytuacji bardzo dużo, ale nic nie wskóram. Długi weekend, nagromadzenie chorych, wcześniej się nie da, bo brak wolnych łóżek.

Domel1, nie ma powodu do niepokoju, ciut wyższy marker, ale w granicach błędu pomiarowego. Poza tym pojedynczy pomiar nic nie znaczy, dopiero trzeba się martwić, gdyby kolejne były coraz wyższe. W chemioterapii zawsze tak jest (tej, dobrze działającej, oczywiście), że marker po pierwszym, drugim wlewie drastycznie spada, po kolejnych spadek jest już mniejszy lub wcale. Głowa do góry!

Edek, jestem mutantką BRCA1, leczyłam się w Szczecinie równo 2 lata, właśnie u doktora Huzarskiego w badaniu klinicznym z Olaparibem. Co innego jednak brać udział w programie,a co innego jeździć na chemię, którą mogę dostać tu, na miejscu. Jestem z Białegostoku, a do Szczecina 13 godzin jazdy pociągiem w jedną stronę.

Warrlady, lekarze nie są od słuchania naszych opinii i wskazówek, tylko od rzetelnego przeprowadzenia wywiadu, uważnego przestudiowania dokumentacji i podejmowania adekwatnych decyzji. My nie studiowaliśmy medycyny, nie mamy takiej wiedzy ani żadnego doświadczenia w leczeniu. My o swojej chorobie wiemy tyle, ile da się wyczytać w Internecie. A tu sporo artykułów jest pisanych przez laików, dobrze jak na podstawie wywiadów ze specjalistą, jednak często na podstawie innych artykułów, przeczytanych pobieżnie, a jeszcze przeinaczonych. A my, chore, też nierzadko wypisujemy totalne głupoty i jesteśmy przekonane, że wszystko wiemy najlepiej, wypróbowaliśmy na sobie itp. Masz rację, nasi mężowie w sytuacji choroby zachowują się nieraz dziwnie. Są i źli, i przerażeni, i bezradni, czasami bardziej załamani niż my same.

Diagnostyka i leczenie guzów granicznych jajnika - https://www.exeley.com/exeley/journals/Current_Gynecologic_Oncology/13/4/pdf/10.15557_CGO.2015.0026.pdf Operacje laparoskopowe z użyciem endobagu (woreczka) są wskazane zawsze przy podejrzeniu nowotworu jajnika, przy profilaktycznym usunięciu jajników u nosicielek mutacji BRCA, a także przy dużych torbielach w obawie przed ich pęknięciem. Nie wiem, czy jest to stosowane we wszystkich ośrodkach i przez wszystkich lekarzy. Moja córka była operowana z użyciem endobagu w Warszawie.

Hormonoterapię zaproponowano mi w ciemno, bez zbadania czy występują dodatnie receptory ER i PR. Pisałam już, że to tylko zapchajdziura. Nie rozumiem, czemu lekarka nie chciała mi podać chemii 2 miesiące temu. Byłoby to uzasadnione, gdyby wyniki krwi na to nie pozwalały, ale ja cały czas mam bardzo dobre. Lupus, to nie jest tumiwisizm. Chcę żyć, jak każda z nas, ale jest jak jest. Będę teraz walczyć o Cisplatynę, choćbym miała się pokłócić z lekarką, a potem zdychać przez tydzień po każdym wlewie nie mogąc patrzeć na żadne jedzenie i picie. Jeśli jednak się uprze, to nic nie wskóram. Jakoś nie mam już ochoty jeździć na chemię do innego miasta, a zresztą nie wiem, czy gdzieindziej podaliby mi Cisplatynę. W karcie mam wpisane "platynooporna postać choroby". Olaparib w moim przypadku już nie wchodzi w grę. Podaje się go tylko platynowrażliwym i po zakończonym leczeniu. Byłoby to chyba możliwe, gdyby podano Cisplatynę i była pozytywna odpowiedź na chemię.

Tak, Lilith, już się na platyny uodporniłam, dlatego miałam Caelyx. Ponoć można wrócić do platyny po upływie 6 miesięcy od ostatniego podania, a u mnie minęło już 10 miesięcy. Myślę, że podadzą tym razem Cisplatynę w monoterapii albo z dodatkiem Gemzaru. Chyba że uprą się na Topotecan, to nie wiem czy nie odmówię. Nie liczę na to, że jutro czegoś tam się dowiem, bo konsylium, srylium... Już było tak kilka razy, wydzwaniałam przez tydzień zanim coś postanowiono. Teraz i tak mi się nie śpieszy, muszę najpierw pokonać infekcję. Co ma być to będzie, ważne że narazie nie muszę brać leków przeciwbólowych. Dzięki, dziewczyny!