nala123, Wygrał

od 2015-10-14

ilość postów: 1226

Walczę i wspieram

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu

Kochani

W imieniu fundacji i swoim proszę o wsparcie naszej fundacji swoim 1% podatku.

 

„Potrzebujemy pieniędzy, bo prowadzenie serwisu internetowego to ciągłe wyzwania.

Rozwijamy działy serwisu, w których pojawiają się opisy poszczególnych nowotworów, informacje o możliwych terapiach, aktywności fizycznej w chorobie, diecie, sprawach socjalnych i prawnych, prawach pacjenta, wychowaniu dzieci w rodzinach walczących z nowotworami i wiele innych.

Zostań naszym przyjacielem.”

numer konta: 61 1050 1520 1000 0090 3078 6447

1% dla OPP, KRS: 0000029422

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

7 lat temu

Kaju - patrzę na moje notatki z forum  (8 stron maczkiem) i nie wiem od czego zacząć :( Jeśli będzie za długo - zanudzę Was. W końcu jakoś sensownie trzeba opisać 11 godzin :)

Tak sobie myślę że chyba jednak zacznę od prysznica z mydłem lawendowym na wyciszenie :)

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu

Kochani, we wtorek poznałam pacjentów którzy już 20 lat leczą się na PBSZ. Czyż to nie piękny okres??? I mają się dobrze i są aktywni. Dla mnie to budująca wiadomośc!!!

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu

Bod10 - ja u nas w szpitalu spotykałam pacjentów z wyższą kreatyniną zarówno przy gliweku jak i tasigmie

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

7 lat temu

Moje drogie białe kurczaczki. Ja byłam w Warszawie na forum. Jestem zawalona wiedzą i mam taki mętlik w głowie, że nie wiem co z czym połączyć, co pisać….. robiłam notatki ale i tak ciężko się odnaleźć.

Najważniejsza informacja jest taka że ibrutinib działa w Poznaniu, Gdańsku, Wrocławiu i Warszawie. Być może to już wiedziałyście, ale ja nie wiedziałam, dlatego piszę. Jak dokopie się do wizytówek będę starała się pomagać Wam więcej – w sprawie dostępności leku. Ale wiceprezes mówił, że lek ma być dostępny teraz tak naprawdę a nie że musisz przez 6 miesięcy spełniać konkretne warunki aby łaskawie go dostać.

Na pewno będę więcej pisała o tym co się działo ale to za chwil parę.

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

7 lat temu

Maju bardzo mi przykro, że trafiasz na takie trudności! To jest po prostu chamstwo i brak na to słów. Postaraj się jakoś trzymać. Proszę Cie  uwierz że będzie dobrze!!! Ja wiem że moje słowa w Twojej obecnej sytuacji brzmią głupkowato ale nie umiem nic mądrego teraz napisać

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu

K5555 - najważniejsze aby lek działał. I reszta sama się ułoży. skoro wbc Ci spadają to reagujesz pięknie na lek i tego się trzymajmy :)

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

7 lat temu

Witajcie kochaniutki w tą piękną zimę :) U nas spadło chyba z 5 cm śniegu. Ładnie jest, biało bardzo, jasno. Ale ja pytam śniegu gdzie byłeś 24 grudnia??? :) :) :)

Jutro do szkoły ide na 6 godzin rachunkowości. Łolaboga........

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu

k5555 - a jeśli chodzi o leukocyty to tak :( prawie chyba każdy to przechodzi. Znajome ze szpitala miały często odstawiany lek bo tak im spadały. Ja miałam najniżej 2,2 tys. Ale po kwartale jakoś się uspokoiło i baaaardzo powolutku rosło.

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu

Jadwiga - a to nie wiedziałam z tymi żebrami!! Przykro mi bardzo!!! uważaj na siebie!!!

U nas dziś śnieg spadł, zima z wiatrem.