Ostatnie odpowiedzi na forum
Ja miałam zakaz jakiegokolwiek apapu,-paracetamolu a poza tym brałam wszystko co naturalne cytryna, imbir, sok malinowy i wylezec :-) a mniej naturalne brałam ibuprom i wapno
Oj cuda cuda nala123 :-) strasznie mi ulżyło jak zobaczyłam wynik :-)
Wrażenia z dzisiaj; 6 rano mąż do przychodni abym szybko się dostała na wizytę - był drugi,
8 rano - dziecko odstawione do przedszkola dziadek odwieziony na autobus ja 8.00 w przychodni,
8.50 wchodzę do gabinetu - lekarka, której nie znam - miła, uśmiechnięta koło 50 lat, spisuje wyniki w kartę, dieta wątrobowa i wspomaganie c.d. ogląda wyniki MMR z Bydgoszczy, jest dobrze MMR: 0,007% - warto było cierpieć moja wątrobo!!!
9.05 po leki do apteki szpitalnej, kolejna wizyta 9 luty mimo że powinnam 11 lutego no ale poprosiłam bo przecież KUDOWA hurrrrrrra,
9.30 w pracy - szczęśliwa że spadło MMR - 3 trzy opakowania Tasigny z 1,75 do 0,007% - wieczorem świętowanie z mężem :-) :-) :-) :-)
Morfologia generalnie ok tylko wbc 10,64 (norma 10,5) MCV 80,3 (norma od 83) i Plcr 36% (norma poniżej 25% ale to zawsze miałam powyżej) Bilirubina 2,6 poprzednio 2,8, alt 84 poprzednie 96, ast 50 poprzednio 49. Jutro wizyta strasznie się denerwuję zresztą jak zawsze niestety nie ma mojej lekarki więc nikt mnie nie uspokoi poza tym nadal czekam na wyniki MMR ale to pewnie jeszcze z tydzień. Bardzo mnie zdenerwował wynik WBC ostatni powyżej normy miałam w trakcie diagnozy ale mąż mnie pocieszył ze to wina poprzedniego dnia bo wieczorem byłam na rowerach 45 minut niby rozumiem ale boję się :-(
abata89 wysłałam Ci jeszcze wiadomość prywatną może ci coś rozjaśni i nie wiem czy mogę ale wklejam link do strony która mi bardzo pomogła w zrozumieniu CML http://www.mycmllife.eu/pl/manage/measuring/keytime/
nie jestem pewna ale to chyba oznacza że MMR ma na poziomie 49,6 % Bydgoszcz ma opis jednak bardziej czytelny - podeślę ci wieczorem moje to sobie porównasz
Odpowiedź molekularna na leczenie (MMR) jest określona, jako zmniejszenie poziomu nieprawidłowego białka Bcr-Abl do poziomu równego lub mniejszego niż 0,1 proc. Już nie pamiętam czy z wyniku badania z Poznania czy z Bydgoszczy był taki wykres z kropeczkami i tam obok był opis MMR w % popołudniu sprawdzę w domu wyniki bo moje próbki szły i do Poznania i do Bydgoszczy i każdy inaczej opisuje.
abata89 ja co prawda w trakcie imatinibu (brałam telux i imatinib Accord) nie miałam przerw ale teraz jestem na Tasignie i tutaj miałam przerwy. Musicie zaufać lekarzowi on idzie zgodnie z wytycznymi. A dali wam tylko 15 tabletek bo badania za dwa tygodnie i dlatego. Napewno będzie dobrze jeśli imatinib nie porawi sytuacji to napewno zmienią lek na nilotynib (tasigna) lub dezatynib albo posatinib (który jest w trakcie badań klinicznych) także są różne możliwości waszym celem musi być teraz remisja hematologiczna!!!!!! (ja taką miałam szybko po miesiącu ale każdy jest inny - później jest remisja cytogenetyczna i molekularna mi po 3 miesiącach imatinibu MMR spadł z 94% do 2,45%). Życzę wam jak najszybszej informacji o remisji :-)
He he he ciekawe co by moja lekarka powiedziała że chcę jechać z moją krwią do Bydgoszczy? Mi szpik pobierał tylko raz do diagnostyki na początku a teraz mam tylko krew do molekularnej i tyle :-)
Nala123 trzymam kciuki za jak najniższe mmr a ty trzymaj za mnie :-) dla mnie to pierwszy wynik na Tasignie i też koło 20 stycznia mam mieć wyniki :-) już siedzę jak na szpilkach. Moja krew jest wysyłana do Bydgoszczy a twoja?