iwoska25, Walczy

Morfologia generalnie ok tylko wbc 10,64 (norma 10,5) MCV 80,3 (norma od 83) i Plcr 36% (norma poniżej 25% ale to zawsze miałam powyżej) Bilirubina 2,6 poprzednio 2,8, alt 84 poprzednie 96, ast 50 poprzednio 49. Jutro wizyta strasznie się denerwuję zresztą jak zawsze niestety nie ma mojej lekarki więc nikt mnie nie uspokoi poza tym nadal czekam na wyniki MMR ale to pewnie jeszcze z tydzień. Bardzo mnie zdenerwował wynik WBC ostatni powyżej normy miałam w trakcie diagnozy ale mąż mnie pocieszył ze to wina poprzedniego dnia bo wieczorem byłam na rowerach 45 minut niby rozumiem ale boję się :-(

abata89 wysłałam Ci jeszcze wiadomość prywatną może ci coś rozjaśni i nie wiem czy mogę ale wklejam link do strony która mi bardzo pomogła w zrozumieniu CML http://www.mycmllife.eu/pl/manage/measuring/keytime/

nie jestem pewna ale to chyba oznacza że MMR ma na poziomie 49,6 % Bydgoszcz ma opis jednak bardziej czytelny - podeślę ci wieczorem moje to sobie porównasz

Odpowiedź molekularna na leczenie (MMR) jest określona, jako zmniejszenie poziomu nieprawidłowego białka Bcr-Abl do poziomu równego lub mniejszego niż 0,1 proc. Już nie pamiętam czy z wyniku badania z Poznania czy z Bydgoszczy był taki wykres z kropeczkami i tam obok był opis MMR w % popołudniu sprawdzę w domu wyniki bo moje próbki szły i do Poznania i do Bydgoszczy i każdy inaczej opisuje.

abata89 ja co prawda w trakcie imatinibu (brałam telux i imatinib Accord) nie miałam przerw ale teraz jestem na Tasignie i tutaj miałam przerwy. Musicie zaufać lekarzowi on idzie zgodnie z wytycznymi. A dali wam tylko 15 tabletek bo badania za dwa tygodnie i dlatego. Napewno będzie dobrze jeśli imatinib nie porawi sytuacji to napewno zmienią lek na nilotynib (tasigna) lub dezatynib albo posatinib (który jest w trakcie badań klinicznych) także są różne możliwości waszym celem musi być teraz remisja hematologiczna!!!!!! (ja taką miałam szybko po miesiącu ale każdy jest inny - później jest remisja cytogenetyczna i molekularna mi po 3 miesiącach imatinibu MMR spadł z 94% do 2,45%). Życzę wam jak najszybszej informacji o remisji :-)

He he he ciekawe co by moja lekarka powiedziała że chcę jechać z moją krwią do Bydgoszczy? Mi szpik pobierał tylko raz do diagnostyki na początku a teraz mam tylko krew do molekularnej i tyle :-)

Nala123 trzymam kciuki za jak najniższe mmr a ty trzymaj za mnie :-) dla mnie to pierwszy wynik na Tasignie i też koło 20 stycznia mam mieć wyniki :-) już siedzę jak na szpilkach. Moja krew jest wysyłana do Bydgoszczy a twoja?

To jest straszne że o być lub nie być decyduje nfz a nie lekarz tj. leczyć wszystkimi sposobami zgodnie z najnowszymi osiągnięciami medycyny :-( oby w naszych przypadkach nie były konieczne takie dylematy :-)

U mnie całe pobranie w znieczuleniu miejscowym trwało może kilka minut, nie stresuj się będzie ok wiem że to trudne :-) dasz radę

Ja miałam biopsję z talerza biodrowego i wspominam ją strasznie ale to nie była kwestia bólu bo znieczulenie swoje zrobiło - ja panicznie boję się igieł. W trakcie pobrania czułam tylko takie uczucie jakby mi coś wysysano ale generalnie było szybko i sprawnie - ale to podobno jest kwestia umiejętności lekarza :-) mój teść ma mielofibrozę i też miał taką samą biopsję, która potwierdziła opinię hematologa. Po roku od mojemu biopsji powiem Ci że nie ma się czego bać