alebabka,

od 2023-01-06

ilość postów: 47

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

8 dni temu
Witam. Jestem 2 tyg. bez leku. Czuję się dobrze, w zasadzie w samopoczuciu nie widzę różnicy, ale ujemnych skutków mam znacznie mniej, bo nie mam mdłości /czasem miałam po zażyciu leku/, nie mam rewolucji w jelitach /te się też zdarzały/, przestały boleć mnie kości, neuropatia w stopach jakby odpuściła /w rękach jeszcze się zdarza/ i może mam ciut energii. Zobaczymy co będzie dalej. W nowym roku 2026 życzę wszystkim wyników 0 i rozstania się z lekami.

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

21 dni temu
Witam wszystkich. Wczoraj miałam wizytę u hematologa, od dziś nie biorę już leku. Trochę mnie to zaskoczyło i z jednej strony się cieszę, a z drugiej....mam niepokój i wątpliwości, bo czytając Was widzę, że wszyscy zażywają lek już długo czy nawet bardzo długo. Ja choruję od 2022 r, Pod koniec marca przypadkowe badanie i diagnoza przewlekła białaczka szpikowa, od 22 kwietnia 2022 zaczęłam brać imatinib pierw 400, a po 1,5 roku 300. I tak po łącznym braniu leku przez 3 lata i 8 m-cy decyzja - odstawiamy na próbę. Dodam, że wyniki z badania molekularnego bardzo szybko się u mnie poprawiły, a od 2 lat w każdym badaniu mam 0. Mam pytanie - czy Wy biorąc lek przez te 5 lat i więcej nie uzyskujecie O, dlatego leczenie jest kontynuowane? Dodam jeszcze, że nie bez znaczenia w decyzji o odstawieniu leku ma też chyba fakt, że mam anemię i podwyższoną znacznie kreatyninę. Co o tym skróceniu mojego leczenia sądzicie? Badanie kontrolne mam za niecałe 2 m-ce, dotąd zawsze były co 3 m-ce. Pozdrawiam.

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
Witam. Mam tzw. suche oko, odstawiłam krople i na razie jest dobrze. Chyba mam też uczulenie na krople. A poza tym jak pisałam, nagle pojawiła się zaćma, na razie początkowa faza. Jak wyczytałam w ulotce, zaćma też może być skutkiem ubocznym leku, podobnie jak łzawienie. Za dużo już tych "grzybów w barszczu". Jedyne co, to wyniki badań molekularnych są dobre i 0 się utrzymuje. Dobre i to. Pozdrawiam i życzę szybkiego zdrowienia.

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
Witam wszystkich. Mam do Was pytanie, zwłaszcza do osób, zażywających imatinib. Czy macie w związku z tym jakieś problemy oczne? U mnie pojawiła się nagle zaćma, a oprócz tego bardzo łzawią mi oczy, łzy czasem leją się jak fontanna, czasem z rana wycieka mi coś gęstego, śliskiego, po prostu coś się ślimaczy. Do tego z tego napływu słonych łez powieki mnie piekę i swędzą. W ulotce czytałam o łzawieniu oczu, ale dotąd nie miałam takiego skutku ubocznego, a lek zażywam już od kwietnia 2022, Będę wdzięczna za każdą informację. Pozdrawiam.

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
Witaj Bod 10. Ja na każdej wizycie dostaję porcję leków, pielęgniarka wydaje, ja kwituję odbiór. Zawsze dostaję leki na 3 m-c-e plus jakieś tydzień, dwa do przodu. Teraz dostałam np. na 100 dni czyli wystarczą do następnej wizyty z rezerwą gdzieś 10 dni. Zażywam imatinib accord 300. Pozdrawiam.

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
Witam wszystkich. Dziś odebrałam wynik molekularny i muszę się pochwalić - 0 /zero/ trzeci raz z rzędu. I takich zer wszystkim życzę.

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
No i zapomniałam, bo u mnie skutkiem ubocznym jest jeszcze anemia i podwyższona kreatynina.

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
Witaj Lui. Skutki uboczne chyba różne o różnych osób, no i w zależności co biorą. Ja zaczynałam od imatinib 400 nibix, skutki uboczne jakieś 2 m-ce miałam /opuchnięta twarz, mdłości, biegunka/, potem przeszło, ale po zmianie na imatinib accord nastąpiła powtórka z rozrywki, mimo dawki 300, czyli mdłości, nawet wymioty i jelitowe sensacje przez chyba 1 m-c. Teraz już spokojnie, choć na wszelki wypadek staram się do południa nie wychodzić z domu /odczekam zawsze ok, 2 godz. po zażyciu/. Ja już nie pracuję, więc problemu nie ma. A poza tym już nawet nie pamiętam o chorobie, żyję normalnie jeśli chodzi o tą chorobą, bo niestety jeszcze inne ni towarzyszą. Ja choruję 2,5 roku, od pół roku wynik 0, ale zobaczymy czy się utrzyma. W tym m-cu mam wizytę /wizyty mam co 3 m-ce/. Trzymaj się, będzie dobrze.

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
Witam. Tak myślałam, że chodzi o to, by nie jeździć kilka razy, zresztą widzę i u nas, że niektórzy przyjeżdżają rano, oddają krew, a potem czekają na wizytę np. na 15-tą. Ja do kliniki jadę 10-15 min. więc mi nie przeszkadza, że jeżdżę częściej. Teoretycznie morfologię mogłabym robić w dniu wizyty, ale po co mam się potem denerwować, czy wyniki już są, skoro mogę to zrobić dzień wcześniej na spokojnie. Zasyłam serdeczności i życzenia szybkiego zdrowienia.

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

1 rok temu
Witajcie. Tak tu cicho, czyżby wszyscy już zdrowi i zaniechali pisania? Mam takie pytanie - kiedy robicie badania? bo jak czytam, że badanie w maju i dopiero wynik będzie znany w przyszłym miesiącu, to jestem zdziwiona. Ja wizyty mam co 3 miesiące i zawsze 1 m-c przed wizytą robię badanie molekularne, zaś jeden dziń przed wizytą te ogólne /morfologia itp./. Zatem kiedy idę na wizytę lekarz ma aktualne badania i ja też znam aktualną sytuację. Zastanawiam się, dlaczego u Was inaczej? Chyba, że wiąże się to z jakimiś dojazdami z odległych miejsc, bo ja mam wszystko w miejscu zamieszkania. Wizytę mam pod konieć sierpnia i na badanie molekularne już krew oddałam. Mam nadzieję, że znowu będzie wynik 0 tak jak dwa poprzednio, ale tu nigdy pewności nie ma. Pozdrawiam serdecznie.