Toska78,

Heniek napisz proszę jakie ty obecnie worki stosujesz? Kiedyś mi już chyba pisałeś ale nie mogę tego zlokalizować :( Jak dobrze pamiętam to nie musisz wycinać? Z góry dziękuję

Filomena dobrze, że podjęłaś decyzję, według mnie nie ma na co czekać. Trzeba usuwać organ gdzie gad zaatakował póki się jeszcze da i lekarze chcą. Często słyszy się o takich sytuacjach, że pacjent już nieoperacyjny i odprawiają z kwitkiem. My także z południa i ja mogę polecić szpital Urovita w Chorzowie przy ul. Strzelców Bytomskich. Bardzo polecam dr Szurkowskiego. My poszliśmy do niego na prywatną wizytę (mają tam też prywatne gabinety) i potem dał skierowanie do szpitala, najpierw na cystoskopię a po niefajnym wyniku na operację. Osobiście operował mojego męża i jego polecam w 100%. Bardzo fajny człowiek, wszystko wyjaśni, wyrysuje, można o wszystko pytać. Przed operacją mąż przyjmował też chemię w Katowicach przy Raciborskiej. Chemię zaczęliśmy 18 stycznia 2019, skończyliśmy 1 kwietnia (4 cykle, 8 wlewów) a 13 maja miał operację. My już mieliśmy T3 czyli nacieki na mięśniówkę, reszta była czysta.

Kurczę nie wiem dlaczego te moje wypociny to taki jeden długi tekst. Jak piszę robię przerwy i akapity a potem tak wychodzi :( Ale mnie to wkurza ...

Dzień dobry Wszystkim Forumowiczom :) Dawno nie pisałam, ale u mnie wieczorami ciągła walka ze zmęczeniem a w ciągu dnia nie ma kiedy. U nas na razie wszystko w porządku. Mąż robił tk pod koniec grudnia i teraz w środę byliśmy z wynikami u onkologa i jest ok. Nawet jest coś na plus :) W miejscu po pęcherzu utworzył się zaraz po operacji (operacja 13 maj 2019) taki zbiornik z limfą i niestety nic nie schodziło, na tk zbiornik miał 10 cm. Teraz po tk w grudniu zbiornik ma 7,5 cm czyli jest jakaś reakcja. Nasz urolog mówił, że może być tak, że będzie to miał cały czas a u niektórych pacjentów nawet do dwóch lat po operacji to się wchłania. Co do ogólnej kondycji to jest ok, na jesieni jeździł już na rowerze, teraz parę razy byliśmy już z córcią na basenie i worek bez problemu trzymał. Mąż wrócił już do wagi sprzed operacji i nie jest za dobrze, bo brzuch ma za duży :) i niestety co jakiś czas worek nam się odkleja (jak robi dużo ruchu czy jak siedzi taki zgarbiony ). Ostatnio byliśmy na rodzinnej imprezie w restauracji i też była wpadka z przeciekającym workiem i trzeba było pędzić do domu na wymianę :( Wymianę worka jak trzeba to też już sam ogarnie, ale ogólnie ja wolę to zrobić bo wtedy jestem pewna, że skóra jest dobrze wymyta i zabezpieczona. Po chemii zostały mu niestety drętwienia palców u stóp, onkolog przepisał gabapentin ale bez efektu i teraz będę szukać jeszcze jakiegoś neurologa bo kazała się zgłosić. Staram się Go też pilnować żeby zażywał duże dawki witaminy D bo wszędzie czytam, że jej niedobór to otwarte wrota dla raka. Ważne jest tylko żeby zażywać ją razem z witaminą K i podobno jeszcze wypić do tego łyżkę oleju np oliwy z oliwek wtedy ta witamina ma lepsze wchłanianie. Czy Wy też suplementujecie witaminę D? Przepraszam, że nie odnoszę się do wszystkich She dacie radę worki ogarnąć, ja już się czuję jak licencjonowana pielęgniarka stomijna :) Nawet nasza niespełna trzyletnia córcia mówi, że jak będzie duża to Ona też będzie tacie worki wymieniała. Jak jeszcze jesteście niepoprawnie nienormalnymi optymistami to tym bardziej :) Aisogg wszystko Ci już pięknie wyjaśniła gdzie, co i jak można się dowiedzieć, przygotowanie teoretyczne już jest. A my wszyscy trzymamy kciuki za praktykę. Tato już po operacji, jak u Was?? Pozdrawiam ciepło

Lenko bardzo, bardzo mi przykro. Trzymaj się w tym trudnym dla Was czasie, wspieram myślami. Aisogg trzymam mocno kciuki za tatę. Zobacz u nas też był taki problem z tymi gorączkami na początku i powikłaniami po operacji. Mam nadzieję, że lekarze szybko to opanują i potem będzie już spokojniej. Daj znać jak obecnie wygląda sytuacja. Jacku trzymam kciuki za pomyślny zabieg.

Aisogg napisałam wczoraj wiadomość, dotarła do Ciebie?

Ado teraz doczytałam, że kiedyś pisałam o problemach z uzyskaniem dokumentów do świadczenia ale tak naprawdę o nich już zapomniałam. Tak to w moim życiu bywa, że często zapominam, że przy załatwianiu czegoś miałam problem bo potem to dobrze funkcjonuje. Ale masz pamięć ;)

Ado u nas nie było raczej problemów zasiłkowych, znaczny stopień niepełnosprawności w MOP-sie mąż uzyskał jeszcze przed radykalną a obecnie z Zusu ma przyznane świadczenie rehabilitacyjne na rok. Mamy też kartę parkingową.

Aisogg spróbuj do mnie napisać prywatną wiadomość na forum. Jak jesteś zalogowana to po kliknięciu w swój nick pojawi się zakładka "prywatne wiadomości" i tam mamy możliwość wysyłania info prywatnych. Gdyby się nie udało napisz twojego emaila i będę się odzywać :) Super, że u Taty tak wszystko idzie do przodu, tylko bacznie Go obserwujcie i gdyby tylko pojawiła się temperatura to na nic nie czekać i szybko na SOR. U nas mąż był pierwszy raz oporny i niepotrzebnie się męczył. Przy pierwszej gorączce był obrzęk limfatyczny w miejscu po pęcherzu a przy drugiej zatkała się jedna sonda wyprowadzona w stomii. Najważniejsza jest szybka reakcja.

Witam Kochani, Monia176 wyrazy współczucia z powodu odejścia Taty :( Trzymaj się ciepło i wspominaj wszystkie najpiękniejsze chwile, które spędzaliście razem. Lenko bardzo, bardzo mi przykro, że tata tak cierpi i że trafiliście na takiego lekarza. Tak jak piszesz strasznie to wszystko niesprawiedliwe. Polecam Twojego tatę w modlitwie. Jak obecnie u Was wygląda sytuacja? Aisogg cieszę się, że tak u Was dobre wieści. Mam nadzieję, że dalsza rekonwalescencja będzie przebiegała nadal tak sprawnie i Tatko już niedługo osiągnie taki stan jak mój mąż tzn. mówi, że czasami zapomina o tym, że ma worek :) Joasiu Ty jak zawsze z dobrym słowem na tym forum. Dziękuję Ci za to. A jak u Ciebie, jak Tato i czworonożny członek rodziny? :) Marysiu bardzo się cieszę, że piszesz. Dobrze, że u Was też powolutku do przodu ze zdrowiem a malutka wnusia to dodatkowa iskierka w tym trudnym dla Was czasie. Będzie jeszcze świeciło słońce, zobaczysz :) Elanaj z tą chemią to właśnie tak jest, kurcze położy najtwardszego. Mam nadzieję, że uda Wam się opanować jakoś te kłopoty ze zdrowiem, może tak jak pisze Marysia nie bądźcie tylko z jednym lekarzem, szukajcie teraz jeszcze jakiegoś innego i niech on męża skonsultuje. Ado a jak tam u Was? Jacek pozdrawiam :) A u nas w porządku, mąż jest aktywny, apetyt mu dopisuje, nasz dr urolog mówi, że ma schudnąć :) Robiliśmy teraz tk klatki piersiowej i jest ok. W grudniu mamy kolejne tk jamy brzusznej i miednicy i wtedy zobaczymy. Pod koniec września wyjechaliśmy na upragniony urlop nad morze, na tydzień pobytu padało nam tylko pół dnia :) Serce tak mi się tam radowało, że non stop chodziłam z "bananem" na twarzy. Zaliczyliśmy też pobyt w aqua parku, siedzieliśmy 4 godziny i z workiem wszystko było w porządku. Wymiana była dopiero wieczorem w pokoju. Mąż jest mega zadowolony bo bardzo zależało mu na możliwości chodzenia na basen. Z córeczką jak miała 5 miesięcy zaczęliśmy kurs, który został przerwany i mam nadzieję, że od nowego semestru będziemy mogli znowu wrócić na pływalnię. Na rowerze też jeździ czyli wszystkie aktywności, które były przed radykalną wróciły. Czasem mówi, że zapomina nawet, że ma worek. Szczególnie wtedy kiedy ma zapiętą przedłużkę na nodze i wtedy pojemność worka to 1,5l. Często tak właśnie "wychodzi na miasto". Dla mnie w tym wszystkim najgorszy jest jednak moment kiedy otwieram kopertę z wynikami tomografii, ręce mi się trzęsą, chciałabym wzrokiem objąć od razu cały tekst z kartki (a tak się nie da) i efekt jest taki, że czytam z takim bijącym sercem jakby zaraz miało wyskoczyć z piersi. Okropne to uczucie, no ale cóż przyjdzie się teraz z nim mierzyć. Pozdrawiam wszystkich i mam nadzieję, że Lena będzie nam mogła napisać coś pozytywnego a u Aisogg, Marysi, Elanaj pójdzie już teraz tylko "z górki" Trzymajcie się