Toska78,

Ellie niestety rozumiem co przeżywasz, mój mąż też miewa takie stany, że nie chce już nigdzie chodzić do lekarzy, nie chce konsultować, chciał nawet zrezygnować z operacji ale jednak rozmowa z lekarzem z odpowiednim podejściem do pacjenta go przekonała. Mam nadzieję, że tato będzie jeszcze próbował. 

Katiakow jak czytam takie historie to włos mi się jeży na głowie, jak to jest możliwe, ze przy takich objawach ktoś karze przyjść za pół roku na kontrolę. Szukajcie innego lekarza, nie ma na co czekać. 

Joanno mam nadzieję, że powoli układasz sobie swój świat na nowo, a malutki pupil choć na chwilę pozwala Wam wszystkim zapomnieć o ostatnich trudnych przeżyciach. 

Aisoog trzymam mocno kciuki za wyniki, próbuj rozmawiać z tatą 

My troszkę odpoczęliśmy od tego wszystkiego, 2 maja wróciłam z pracy i spontanicznie podjęliśmy decyzję, że jedziemy z wizytą do rodziny męża do Wielkopolski, zostaliśmy do niedzieli. Jednak jak się dzisiaj rano obudziłam to poczułam już dość wysoki poziom paniki. Zostało nam tak naprawdę parę dni i zaczynamy. Strasznie boję się komplikacji po operacji, jeszcze te nasze ostatnie forumowe historie do tego dochodzą. Życie już nigdy nie będzie takie samo. Niby to rozumiem ale jednak czasem tak bardzo mi żal, ze mogliśmy dostać jeszcze troszkę tego czasu bez chorób, tej naszej radości z córeczki na którą tak długo czekaliśmy. Ehh...

Miałabym jeszcze pytanie dotyczące przyjęcia do szpitala, nie zauważyłam tego wcześniej ale na karcie z informacja dla pacjenta jak się przygotować do przyjęcia i co zabrać jest taki punkt: trzeba posiadać aktualną konsultację stomatologiczną wykluczającą istnienie zębopochodnych ognisk zakażenia Czy mieliście też takie wymagania przy przyjęciach? Jacku czy dwa lata temu miałeś też taki zapis w Urovicie ? Mąż raczej zęby ma zdrowe (choć był już jakiś dłuższy czas temu). Na bieżąco nie mam takiej konsultacji i zastanawiam się czy ogarniać gdzieś na szybko dentystę. Napiszcie proszę w tym temacie? A czy szczepienia przeciwko zółtaczce należy mieć? 

Pozdrawiam wszystkich 

Joanno Boże jak bardzo jest mi przykro. Twoja Mamusia tak dzielnie walczyła, życie jest takie niesprawiedliwe. Polecam w modlitwie Twoją Mamę, jak również całą Waszą rodzinę. Życzę dużo sił na ten najbliższy trudny czas. 

My tez niedawno przeżyliśmy stratę najbliższej mężowi osoby. 3 kwietnia, dzień przed drugimi urodzinami naszej córci wieczorem zmarł Tata mojego męża. Dostał tak mocny zawał, że nie było szans. Mąż jeszcze do niego pojechał ale zanim karetka dojechała to umarł mu dosłownie na rękach. Bardzo bałam się o kondycję psychiczną męża ale udało się przetrwać te trudny pierwszy okres. 

Joanno ściskam mocno i pisz do nas to bardzo pomaga. 

Joanno mobilizuj mamę do walki, przekaż, że My tu wszyscy mocno trzymamy kciuki. Dużo macie tych stresów a ten sms... nie chciałabym takiego dostać 

Elanaj trzeba sobie wyznaczyć kolejne zadanie do wykonania, najważniejsze żeby męża nie przygniotła ta wiadomość o chemii i żeby w miarę możliwości pozytywnie się nastawił. Mam nadzieję, że z pęcherzem będzie sobie coraz lepiej radził. A jak ogólnie u niego siły witalne? Napisz jeszcze proszę czy przed operacją mieliście tomografię i czy tam węzły były czyste? Z tego co pamiętam Wy mieliście wybór, radykalna od razu czy najpierw chemioterapia?  Ja też bardzo się boję, że po okaże się, że jest już coś w węzłach czy prostacie. 

Ada dziękuję za miłe słowa, wiesz bardzo się staram to wszystko ogarniać chociaż nie ukrywam, że jest ciężko. Ale mówię sobie, że przed nami teraz takie zadanie do wykonania i staram się dobrze do niego przygotować. Niestety smutne jest to, ze tak naprawdę na tego gada nie mamy żadnego wpływu, jak będzie chciał to i tak powędruje dalej. Byłam dziś w sklepie medycznym w naszym mieście i niestety bardzo się zawiodłam. Były dwie panie ale bardzo niesympatyczne, mówiły bardzo ogólnikowo, przyjdzie Pani ze zleceniem to zamówimy :( Pooglądałam trochę cen i zaraz nasunęło mi się pytanie, napiszcie proszę czy te 480 zł wystarcza na miesiąc za sprzęt stomijny czy jednak jeszcze trzeba sobie dopłacać? 

Aisogg a jak dzisiaj u was poszło? 

Ciekawe co u Jacka, nie ukrywam, że ta cisza jak dla mnie jest trochę niepokojąca ...  

Elanaj jak samopoczucie męża po zdjęciu szwów i cewnika? Jak sobie radzi?

Aisogg pytałaś o wzmacnianie organizmu, ja staram się robić soki głównie z warzyw, mamy wyciskarke wolonoobrotowa i tak sobie popijamy. Robię tez różne koktajle, dodaje orzechy, słonecznik, migdały etc. Jak bylismy ostatnio u Pani onkolog to na wzmocnienie ale to głównie chodzi o hemoglobinę polecała preparat Floradix (poczytajcie sobie o nim, miałam już kiedyś z nim do czynienia). Sprawdza się głównie przy chemii jak spadają wyniki. Mówiła też żeby kupić zestaw witamin ale taki dla kobiet w wysokiej ciąży tj. III trymestr gdzie jest dużo kwasu foliowego. My też troche zmienilismy sposób odżywiania, mąż stara się unikać cukrów, nie pieczemy mięsa, głównie parujemy lub piekarniku, dużo warzyw. 

Reja pieknie dziekuje za podpowiedzi co do sprzętu. Nie pomyślałam żeby pójść do sklepu i "dotknąć" tego sprzetu. Może dziś wcześniej wyjdę z pracy to się wybiorę. Mam nadzieję, że trafie na życzliwą osobe i choć trochę zapoznam się z nim bliżej. Dużo osób pisze o tych workach Braun, one chyba rzeczywiście służą najlepiej. 

Co do chemii to u nas była przed, zaczęlismy 18 stycznia, ostatnie podanie było 1 kwietnia. Mąż przyjął 4 cykle. Jeden dzien zostawał w szpitalu - podawali cisplatynę z gemcytabiną, za tydzień miał dolewke gemcytabiny i potem tydzien przerwy. I tak cztery razy. Raz mielismy opóźnienie, ze względu na totalny spadek odporności po 1 cyklu przesunęli nas o tydzień (był na izolatce 4 dni). 

Joanno mam nadzieję, że w końcu czegoś konkretnego sie dowiecie po tych wszystkich badaniach i choc troche będziecie do przodu. Trzymam nadal mocno kciuki

Aisogg witaj na tym wyjątkowym forum :) Dobrze, że tutaj trafiłaś i odważyłaś sie napisać. Ja czekałam zbyt długo. Wszyscy chętnie dzielą się swoją wiedzą i dobrym słowem. Bardzo mi przykro, że to cholerstwo spotkało Twojego tatę ale trzeba walczyc i się nie poddawać. Powiedz tacie, że teraz to dopiero ma dla kogo żyć, jak pojawił sie nowy czlonek rodziny to dopiero jest motywacja. Mój maż chciał sie wycofać praktycznie przed samą operacją ale na szczęście już się ogarnął i myślę, że ta nasza mała córeczka tez ma w tym swoją zasługę. 

Ada czyli my będziemy kolejne, którym przyjdzie się zmierzyć ze szpitalem w maju. Razem musimy to jakoś przetrwać. 

Elanaj mocno kibicuje Twojemu mężowi w dochodzeniu do sprawności. 

Joanno myślę o Was cały czas.

Marysiu mam nadzieję, że u męża jest już chociaż ciut lepiej.

Chciałam Was zapytać jak to jest ze sprzętem stomijnym po wyjściu ze szpitala, czy pacjent coś dostanie na początek czy od razu zlecenie i trzeba biec do NFZ i do sklepu medycznego? Zastanawiam sie czy już sobie coś kupić żeby potem miec jakiś początkowy zapas, z różnych firm po parę sztuk. Czy korzystaliscie tez z pomocy pielęgniarki stomijnej, myślę nad taką pomocą. 

Marysiu, Joanno strasznie trudno to wszystko zrozumieć. Całym sercem jest z Wami. 

Joasiu może tak jak pisze Ada jeśli lekarze nadal próbują to trzeba mocno wierzyć, że organizm Twojej mamy da radę przezwyciężyć ten kryzys. Walczcie z całych sił, nie poddawaj się Joanno. 

Marysiu mam nadzieje, że u Twojego męża już chociaż ciut lepiej, i fizycznie i psychicznie. Trzymam mocno kciuki i polecam Was w modlitwie. 

Heńku dziekuje za podesłany link.

A u nas względny spokój. Dzisiaj wybraliśmy się na spacer do parku choć pogoda nie sprzyja. Staram się wykorzystywać te ostatnie dni przed operacją w jak najlepszy sposób. Szykuje się jak na wojnę. Bardzo się boję takich komplikacji u męża, bo chemioterapię też myślałam, ze jakoś zniesie a jednak nie dał rady, najpierw spadek odporności i izolatka a potem przetoczenie krwi. Cały czas myślę o tym, że podobno u młodszych ludzi rak jest bardziej agresywny i to powoduje u mnie czasem odrętwienie. Ale jak czytam z kolei historie osób którym się udało to wiem, że walkę trzeba podjąć.  Mąż chodzi taki przygaszony, mało mówi chociaż zawsze miał dużo do powiedzenia. Ciężki czas przed nami 

Jacku co u Ciebie? 

Kochani u nas jest przełom w sprawie. Dzisiaj mieliśmy jeszcze prywatną wizyte u Pani onkolog - ordynator oddziału gdzie mąż przyjmował chemię. Już w drodze na wizytę zauważyłam, że inaczej ze mną rozmawia, nie jest taki stanowczy (wieczorem uświadamiałam go po raz kolejny co może stracić). Pani doktor, przecudowna kobieta, wytłumaczyła mu wszystko jeszcze raz na spokojnie, z czym się to wszystko wiąże, że ta radykalna operacja jest tak naprawdę dla niego szansą na dalsze życie. Nie obiecywała, że będzie dobrze ale przekazała to w taki sposób, że chyba zaczyna mu wracać logiczne myślenie. Mam nadzieję, ze do 10 maja nie "wywinie" mi juz żadnego numeru. Boże jakby mi ktoś ściągnął ciężki plecak z pleców. 

Przeczytałam Mu oczywiście także Wasze wpisy, dziękuję za każde przekazane tu dobre słowo. Heńku nie trafiłam jakoś do tej pory w necie na czasopismo, które polecasz ale oczywiście przeczytałam już kilka wartościowych artykułów i bardzo Ci dziękuję za tę podpowiedź. Zamówiłam prenumeratę :) 

Majka Twoja historia jest niesamowita, super, że dałaś radę i teraz możesz cieszyć się nadal życiem. 

Marysiu modlę się za zdrowie Twojego męża. 

Joanno musisz wierzyć w to, że Twoja mama da radę a Wy razem z nią. Życzę Ci, aby Twój plecak też już w końcu był lżejszy. 

Lena u mojego męża jak spadła tak drastycznie odporność po pierwszym cyklu to od razu zostawili go w szpitalu na izolatce, był 5 dni, włączyli antybiotyk i każdego dnia badali krew co się dzieje i jak organizm reaguje. Kurczę strasznie to słabe, że każdy szpital robi jak mu się podoba, nie ma jakiś określonych standardów w tym temacie :( Potem już do końca zawsze po cisplatynie miał zastrzyki wspomagające. Ciekawe czy wszystkie rzeczywiście mają taki sam skład i nie można podać czegoś równoważnego. 

U nas chemia zakończyła sie 1 kwietnia a nawet wczoraj mąż mówił, że cały dzien nie może jeść bo cały czas czuje chemie w ustach, nawet jak napije się wody. Pani doktor mówiła, że ta cisplatyna w połączeniu z gemcytabiną to bardzo silna mieszanka. 

  Pozdrowienia dla Wszystkich 

Joanno mam nadzieję, że chwila na spokojniejszy oddech pojawi się już wkrótce, tego z całego serca Ci życzę i mocni trzymam kciuki za mamę. Jak tak czytam Twoje opisy to mega silna kobieta. 

Ada to oczekiwanie na wszystko jest wykańczające, ale cóż, jest to niestety wpisane w chorowanie. Chciałabym żeby u Was poukładało się wszystko, żeby tata i cała Wasza rodzina mogła odetchnąć, tego bardzo Wam życzę.

U nas niestety nie jest dobrze, zaangażowałam wszystkich bliskich i znajomych co do których wiem, że choć trochę liczy się z ich zdaniem ale z tego co widzę nic  z tego nie będzie. Mąż nie przyjmuje ŻADNYCH logicznych argumentów, próbowałam też na litość ale on ma straszny charakter i jak sobie coś postanowi to nigdy nie zmienia zdania. Czy ktoś z Was jest mi w stanie powiedzieć co sie dzieje z pacjentem, który odmawia operacji? Czy ma on prawo do jakiegoś leczenia, czy urolog będzie go chciał przyjmować w ogóle na jakieś konsultacje czy zrobić usg? Ma ktoś jakieś doświadczenia w tym temacie. 

Miałam jeszcze nadzieję, że Ci lekarze coś pomogą ale dziś stwierdził, że oni nic nowego nie wniosą, przecież i tak karzą usunąć. Gdyby Mu ktoś dał pewność, że rak się nie przerzuci to dał by sobie usunąć pęcherz, a tak rak się nie powieksza  to po co się okaleczać :( 

Marysiu co u Was, przerażająca jakaś ta cisza... 

Dobry wieczór,

Dziękuję Wam pięknie za wszystkie skierowane do mnie słowa, jest naprawdę ciężko. Przepraszam, ze dopiero odpisuję ale w pracy nie bardzo mogę a po powrocie wiecie jak jest, córcia nie daje o sobie zapomnieć. Jedynie noc jest tym czasem gdzie można coś napisać. 

Jacku będę pamiętała żeby pisać normalnie do Was, ale wiesz tak trochę nie miałam odwagi od razu na Ty. Co do naszego wspólnego lekarza to wiem, że jest bardzo dobrym specjalistą i nie boję się oddać męża w Jego ręce, jest bardzo kontaktowy i wszystko wytłumaczy. 

Reja pytałaś o orzeczenie, my już nawet takie mamy i to pozytywne (przyznane na rok), po trzecim cyklu chemii Pani onkolog bez problemu wypisała to oświadczenie lekarskie, mąż złożył dokumenty w MOPS-ie, miał komisję i na podstawie dostępnej dokumentacji wydali pozytywne. On oczywiście na początku przyjmował pełny schemat leczenia, łącznie z radykalną i teraz nagle jak termin tuż tuż całkowita zmiana. Jest tak uparty, że wydaje mi się jakbym rozmawiała z betonową ścianą, nie wiem czy sobie z tym poradzę. Przed nami jeszcze dwie prywatne wizyty, z onkologiem i urologiem, może Oni jeszcze będą w stanie przemówić Mu do rozsądku. Reja co do chemii niestety się nie wypowiem. 

  Elanaj u nas jest mowa tylko o wyłonieniu stomii na zewnątrz, ze względu na to, że mąż jest zawodowym kierowcą i lekarz tłumaczył nam, że pęcherz z jelita niesie za sobą większe ryzyko infekcji. Jeżeli chciałby wrócić do zawodu to bezpieczniej na zewnątrz. Oczywiście same możliwości i tak pojawią się w trakcie operacji, o ile do takiej w ogóle dojdzie :( 

Joanno bardzo bym pragnęła żeby i na drodze mojego męża pojawiła się taka dobra duszyczka i pomogła mi trochę w tym wszystkim, wspierając dobrym słowem i przykładami z życia. Trzymam mocno kciuki za Twoją mamę, jak obecnie wygląda sytuacja? 

Jest mi lepiej, że do Was napisałam, jakoś wcześniej nie miałam odwagi. Dziękuję 

Dobry wieczór,

Czytam Wasze forum od dłuższego już czasu ponieważ u mojego męża w listopadzie ubiegłego roku także zdiagnozowano w pęcherzu nowotwór. Nasza diagnoza T3NOMO, stopień złośliwości G2 z tego co pamiętam to Pan Jacek miał tak samo. My chyba "jedziemy na tym samym wózku" ponieważ też jesteśmy ze Śląska i leczymy się u dr Szurkowskiego w Urovicie, mąż ma nacieki przy ujściu do prawego moczowodu. Ja mam 40 lat, mąż 44 i mamy dopiero dwuletnią córeczkę. Etap zadawania pytań "dlaczego mnie to spotkało" chyba mam już za sobą ale nie mogę sobie poradzić z ostatnimi decyzjami mojego męża. Już piszę o co chodzi. W styczniu rozpoczęliśmy chemioterapię przed radykalną (cztery serie, cisplatyna + gemcytabina), różnie bywało, były leukocyty prawie zerowe i izolatka na kilka dni po pierwszym cyklu, potem zastrzyki w brzuch na podniesienie odporności - Accofil, teraz po ostatnim podaniu tj. 1 kwietnia bardzo słaba hemoglobina i przetoczenie krwi. Mąż na początku mówił, że jeżeli trzeba wyciąć to wycinamy a teraz zmienia zdanie i tego nie umiem ogarnąć.  Operację mamy zaplanowaną na 10 maja. Wymusiliśmy na lekarzach kontrolne tk po zakończeniu chemii i okazało się, że nie dała ona żadnego rezultatu, naciek jaki był taki jest. Na początku onkolożka była pewna, że ta chemia zadziała i powiedziała, że nie będą robić żadnego tk, nie jest poprostu zalecane bo i tak będzie wycięcie, ale my się uparliśmy. I teraz mąż twierdzi, że jak to się nie rusza to on odkłada operację. Jestem załamana, ja oczywiście jestem za usunięciem tego gada, tym bardziej, że nie zareagował na chemię, jak sie przerzuci to co na niego zadziała :( Żadne argumenty do niego nie trafiają, proponowałam dzisiaj wizytę u psychologa ale absolutnie nie chce o tym słyszeć. Jestem załamana

Po Waszych wpisach wiem, że można żyć bez pęcherza, stale Mu to powtarzam ale ostatnio to na nic. 

W związku z tym pytanie do Pana Jacka lub kogos ze śląska, czy kojarzy Pan może, że funkcjonują jakieś grupy wsparcia gdzie można by się udać? Proszę pomóżcie, jak z nim rozmawiać, co robić.... 

Pani Joanno całe święta co chwilę zaglądałam na forum i sprawdzałam co u Pani mamy, tak jak wszyscy trzymam mocno kciuki i wierzę, że najgorsze już na Wami. Pani Marysiu mam nadzieje, że u Was także po tym świątecznym okresie sprawa ruszy do przodu i maż nie będzie już tak cierpiał. O wszystkich bliskich osobach pozostałych forumowiczów również ciepło myślę i mam nadzieje, że jakoś to wszyscy przetrwamy. Panie Jacku i Heńku dziękuję za ogrom wiedzy, który tu przekazujecie, mam już nadrukowanych kilka kartek z cennymi radami.  

Pozdrawiam