Toska78,

Ado pięknie opisałaś o Mamie. Zgadzam się w 100%. Wielka to radość, że możemy tak myśleć o naszych Mamusiach, że to nasze przewodniczki życia, bo niestety nie każdy ma taki przywilej. Joasiu mam nadzieję, że słowa Ady w jakimś chociaż stopniu przyniosły ukojenie. 

Kurcze Jacku z tym Twoim zrostem to taka przepychanka, szkoda tylko, że jest ten ból i brak decyzji co do dalszych działań. Mam jednak nadzieję, że kolejne wizyty przyniosą jakiś efekt. Jacku a co to za sondy, bo chyba coś przegapiłam we wcześniejszych wpisach? 

My jutro dopiero mamy być na 11:45 to raczej nie będzie szans na spotkanie :( Dziękuję za wszystkie Twoje rady. Wiesz mąż do nogi przypina sobie ten duży worek tj. na 1500ml, ten mały "teatralny" jak go nazwał przedstawiciel rzeczywiście byłby za mały. Zastrzyki już jakoś poszły, wbijam mu teraz do przedramienia i mówi, że jest ok. A mocz niestety cały czas nie jest za ciekawy, podpytam jutro przy ściągnięciu szwów i zobaczę co powiedzą. Wizytę poszpitalną mamy dopiero 19 czerwca, to trochę za długo żeby z tym czekać. Jeżeli nic się jutro nie dowiem w zabiegowym to pomyślałam, że w weekend podjedziemy na SOR do nich i poprosimy o konsultację, że jesteśmy zaniepokojeni, że coś się dzieje. 

Czy worki wymieniacie codziennie czy co kilka dni? My próbujemy co 2-3 dni (tak radziła oddziałowa) ale widzę, ze to za rzadko bo dziś wcześnie rano (środa) była akcja, coś przeciekło i trzeba było szybko działać. Worek był założony w niedzielę późnym wieczorem i myśleliśmy, że przetrwamy do środy rana ale jednak się nie udało. Teraz będziemy tak próbować równo co 2 dni i zobaczymy. 

Ściskam wirtualnie :) 

Dzień dobry po dłuższej przerwie :) 

Heniek mamy załatwione sprawy związane z zasiłkiem pielęgnacyjnym, przyznali na rok oraz mamy orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności. Te wnioski złożylismy jeszcze przed operacją, niedługo potem była komisja i pozytywna decyzja z której byłam w szoku, przecież pacjent mógł zrezygnować z wyciecią pęcherza ( a mąż w końcu przecież miał takie plany) 

Aisogg trzymam mocno kciuki żeby teraz wszystko toczyło się jak najszybciej i życzę mnóstwa sił do walki. Dobrze, że konsylium już na początku czerwca. Dobrze też, że u Ciebie lepiej i czujesz wewnętrzny spokój, to bardzo ważne. Ja niestety cały czas mam czarne mysli, nie mogę się tego pozbyć

Ado mam nadzieję, ze u Was będzie ok i już niedlugo nam o tym napiszesz.  

Jacku  dziękuję za rady co do pielęgnacji stomii, my nadal na etapie nauki. Mąż już w domu, przywiozłam Go od teściowej na stałe :) Mieliśmy jedną poranną akcję, 5:24 dzwoni telefon, siódme połączenie dopiero usłyszałam :)  - przyjeżdzaj worek przeciekł. Ja do auta, u teściowej wymiana i chłop do domu. Ogólnie czuje się ok, siedzi sobie w altance, wczoraj wsiadł już za kierownicę co daje Mu trochę wolności. Dzisiaj pojechał do kumpla, na prawie pół dnia. Cały czas zażywa leki przeciwbólowe bo mówi, że jednak Go boli. W czwartek mamy zdjęcie szwów. Mam dośc spory problem z wbijaniem Mu tych zastrzyków przeciwzakrzepowych, mamy przepisanych 20 szt fraxiparine. Twierdzi, że bardzo Go boli przy wbijaniu i nie jest w stanie tego wytrzymac, wczoraj nie pozwolił sobie tego wbić, tłumaczę Mu, że to mega ważne ale nie i koniec. 

Jeżeli chodzi o sprzęt stomijny to jestem w szoku jak to szybko poszło, w poniedziałek wyszlismy ze szpitala, we wtorek byłam w NFZ wyrobić kartę zaopatrzenia a w środę już miałam sprzęt w domu, bo przedstawiciel do którego zadzwoniłam (dostałam namiary od oddzialowej) już wszystko o nas wiedział, miał przygotowaną paczkę i ją dostarczył. Dostaliśmy też takie worki na nogę i gumy do tego i mąż na noc to sobie właśnie zakłada na łydkę bo mówi, że z tym mu wygodniej niż z tym workiem leżącym na ziemi. Kiedyś pisaliście o takim dłuższym wężu do zbiórki nocnej, o ile dobrze pamietam 150 cm (teraz najdłuższy jaki posiadamy  to 90cm) czy może ktoś podrzucić linka, czy może kupujecie go w swoich sklepach medycznych?. Może jak będzie taki dłuższy wąż to też da radę podpiąć tylko do worka i położyć na ziemi. 

Chciałabym jeszcze podpytać czy tak może być, dziś trochę pobył poza domem i teraz widzę, że w worku ma czerwony mocz czyli jest krew, czy to z przeforsowania czy coś może jednak się dziać i jutro jechać to sprawdzić. Do tej pory mocz nie był idealny ale nie był też taki czerwony. Doradźcie proszę 

Ciekawe jak u męża Marysi, czy jest poprawa . 

Joasiu myślę o Tobie, dostaliście już histopat? Coś wiadomo? 

Witam wszystkich.

Jacku bardzo mi przykro, że ta bakteria cały czas Cię męczy ale może trzeba tę furagine i żurawinę  dłuższy czas zażywać, zobaczymy co napisze Heniek :) 

Ada niefajnie, że u Was jeszcze taki problem z tą cewką ale mam nadzieję, że wyniki będą w porządku i to stanie się tylko przykrą przypadłością przy badaniu. 

Aisogg my też w napiętej atmosferze, bardzo Wam tego współczuję, a więc czekamy razem. Dobrze, że głowa taty teraz zajęta. 

Nowa dobrze, że u Was do przodu i tato dobrze zniósł chemię, teraz kolejne TK za które trzymam kciuki. 

Joasiu myślę o Tobie ciepło, tak jak napisał Jacek zrobiłaś wszystko co było w mocy. Chociaż .... chyba z drugiej strony Cię rozumiem, też może czegoś bym szukała żeby było ciut lżej zaakceptować tę sytuację. 

U nas w porządku, od wczoraj jesteśmy już w domu czyli męża wypuścili za tydzień po operacji. Jelita pracują, coraz ładniej zjada, apetyt Mu dopisuje. Cały czas korzysta z tego pasa ale bierze też tabletki przeciwbólowe. Po odebraniu ze szpitala wywiozłam Go na parę dni do teściowej (mieszkamy w odległości 5km), bo u niej cisza i spokój a u nas przy tej naszej małej szatanicy to strach by było spuścić męża z oczu. Był mega zmęczony po pobycie w szpitalu, miał straszne problemy ze snem a wczoraj już w domowym łóżku udało się trochę pospać. Ogólnie jest jeszcze obolały ale widzę, że zbiera się w sobie. Przy wyjściu oddziałowa udzieliła mi instruktażu, dostaliśmy też zestaw startowy z BiBraun (obecnie w szpitalu używają tej firmy). Dała też namiar na przedstawiciela i powiedziała, że jak załatwię NFZ to mam do niego dzwonić i on przywiezie do domu i udzieli jeszcze porady i pomoże z pielęgnacją. Na razie nie będę kombinowała z innymi firmami, wiele osób korzysta z BiBraun, a więc może i u nas się sprawdzi. Dziś zrobiłam pierwszą pielęgnację rany i wymianę worka, najgorsze jest dla mnie wycięcie tego otworu bo ta stomia jest taka owalna a nie jak na obrazku z tyłu - okrągła. Ale jakoś dałam radę, mąż nie zadzwonił, że coś przecieka to może będzie ok. Powiedzcie mi proszę czy ten śluz to kiedyś minie czy on będzie cały czas? Do pielęgnacji dostałam preparat do ściągnięcia pozostałości kleju i sztuczną skórę, oddziałowa mówi, że według niej to wystarcza i żeby nie przesadzać z innymi kosmetykami. Podpowiedzcie jak to wygląda u Was. Mąż jak ktoś do niego dzwoni i pyta o samopoczucie to odpowiada, że "zrobili ze mnie dziada", tłumaczę Mu, że być może uratowali Mu życie a nie zrobili dziada ale myślę, że po jakimś czasie sam do tego dojdzie. Na razie według moich obserwacji jakoś daje radę. 

U mnie trochę gorzej z psychiką, jak mam jakąś wolną minutkę to zaraz mnie nachodzą złe myśli, przytłacza mnie ta sytuacja. Ale z drugiej strony wiem, że teraz nie ma już odwrotu. I oczywiście teraz cierpię na chroniczny brak czasu, do pracy na razie nie  chodzę ale jeżdżę stale między dwoma domami i czasu brakuje na wszystko. 

Pozdrawiam Was cieplutko 

Ja dzisiaj tak krótko, bo padam na twarz. 

Udało nam się dzisiaj spionizować męża, bo wczoraj to jeszcze nie było szans. Rehabilitant bardzo spokojny opanowany człowiek i tak jak pisał Jacek kupiliśmy u niego ten pas i to super pomogło. Mąż był już mega szczęśliwy jak usiadł a jak zrobił pięć długości korytarza to już w ogóle :) Sam jeszcze z łóżka się nie podniesie ale idziemy do przodu. Jelita też już ruszyły bo gazy i wypróżnienie było. Napił się dziś parę łyczków herbaty i zjadł trzy łyżeczki ryżu z gotowanym jabłkiem na gęsto. Oddziałowa tylko mi powiedziała, że mam uważać z nutridrinkiem bo jak wypróżnienie było to mógłby namieszać w jelitach (a chciałam Mu podać). Psychicznie coś mi się nie podoba, zapytam jutro czy byłaby szansa podesłać psychologa na taką "niezobowiązującą" wizytę. Pewnie  będzie z tym ciężko ale coś wymyślę.  

Przepraszam,  że nie odnoszę się do wszystkich ale o każdym z Was myślę i o tym jaką dajecie siłę do działania. 

Dobranoc 

Heńku super wiadomości, cieszę się razem z Tobą. 

A my po. Zabrali męża wczoraj o 8 z oddziału o 14 był spowrotem. Pierwsze pytanie jakie zadał to gdzie jest i czy ma jeden worek? Bardzo się stresował żeby nie było dwóch. Powiem Wam, że moment kiedy siostry go zabierały był straszny, jego w takim strachu widziałam pierwszy raz w życiu. Ja mam niedaleko do szpitala i pojechałam do domu do córci bo tam chyba bym na zawał zeszła. Wróciłam o 13 i jeszcze czekałam. Jak Go położyli na sali intensywnej opieki to za chwilę zaczął mi strasznie jęczęć, że ma taki ból pleców, że nie da rady leżeć, a siostry już zapinały całą przeciwbólówkę. Cały czas tylko mnie prosił "zrób coś" ale podobno dostał już wszystko co można podać na taki moment. Za jakąś godzinę mówił, że już to nie plecy tylko zaczyna odczuwać brzuch. Okropne to było, patrzeć na taki ból i nic nie można z tym zrobić. Potem chyba coś zaczęło działać i po jakiś dwóch godzinach zaczął oczy przymykać. Ale ta ilość kabli i cewników jest przerażająca i ta wszechobecna krew. Cały czas sobie powtarzam, że to ogarniemy, że damy radę  ale w aucie jak jadę to ryczę całą drogę. 

Przyszedł do nas lekarz, który operował (Jacku Pan doktor Sz.) i powiedział, że operacja przebiegła zgodnie z planem, chociaż dodatkowo wyciął mu jeszcze wyrostek robaczkowy bo był już podobno zapalny. Aż mnie zmroziło jak to usłyszałam, co by było gdyby pękł parę dni wcześniej. Mąż nie skarżył się na żadne dolegliwości z tym związane. Pan doktor powiedział, że na jego oko węzły chłonne nie były powiększone, ale oczywiście najważniejszy jest histopat z tego i pozostałych narządów. 

Dziś jak przyjechałam rano to był już w pełni świadomy, ale twierdzi, że ból jest nie do opisania. Przyszedł też już rehabilitant i jakieś ruchy rękami i nogami zaczęli robić. Jutro powiedział, ze będzie podejmował próby wstania, na co mój mąż, że chyba sam sobie będzie wstawał. Wyniki z morfologii podobno ma ok, krew też była zamówiona na blok ale  nie trzeba było toczyć. 

Martwię się bardzo czy On to psychicznie udźwignie bo dzisiaj popołudniu tak trochę mi odpływał, zawieszał się w jednym punkcie, o czymś myślał, wspominał nasze trudne przeżycia i że jedni piją, śpią byle gdzie i nic im nie ma. Zobaczę co będzie jutro. 

Dziękuję Wam wszystkim za trzymanie kciuków i pozytywne myśli. 

Ada a jak u Was?

Joasiu myśli o tym, że Mama tyle rzeczy zdążyła zrobić, że Was wychowała są jak najbardziej na miejscu. Teraz chyba takie myślenie jest najważniejsze, mieliście tyle wspólnych przeżyć i ważnych momentów w których Mama uczestniczyła i to jest piękne. To była mega dzielna kobieta z tego co piszesz i to dla Ciebie duży zaszczyt, że to Twoja Mama.

Elanaj no właśnie te myśli, że gdyby wszystko działo się szybciej to mogłoby być inaczej... Te cholerne procedury na wszystko. Też się z tym zmagam. Musicie przetrwać tę chemie, nie ma innego wyjście, życzę dużo siły

Jacku u Ciebie to zawsze nie może być tak prosto ale najważniejsze, że po tk jest czysto i to tylko zrost. A z kręgosłupem sobie poradzisz tylko niestety znów trochę chodzenia po lekarzach. Trzymamy kciuki  

Aisogg może to i lepiej, że tata czymś się zajmuje, zawsze to trochę odrywa myśli od myślenia

Marysiu też czekałam na jakieś wiadomości od Was. Bardzo mi przykro, że tyle cierpienia Was spotyka, nawet nie wiem co napisać. Modlę się o zdrowie Twojego męża a dla Ciebie dużo sił na kolejne dni. Mam nadzieję, że to żywienie postawi męża na nogi. W rodzinie mojego meża mamy taki przypadek: wuj 13 lat temu miał raka jelita grubego, stomia, w ubiegłym roku cholerstwo znów się odezwało i zrobili ileostomię. Potem zaczęli podawać chemię. Wujek zaczął niknąć w oczach, coraz słabszy,  w ogóle nie do życia, w końcu odmówili chemii i została opieka paliatywna. Jak zaczęła pojawiać się lekarka z hospicjum to dopiero zwróciła uwagę, że on chyba  w ogóle pokarmu nie przyswaja, bo wszystko tylko przelatuje. Powiedziała, że on jest skrajnie wycieńczony i umrze  nie z powodu raka ale dosłownie z głodu. Załatwiła szybko szpital, założyli żywienie pozajelitowe, pierwszy miesiąc nic do ust, nawet wody nie mógł wziąć tylko to żywienie a obecnie jak tam byliśmy na weekend majowy to nawet już na rower wsiadł. To jest niemożliwe żeby w XXI wieku ktoś mógł umrzeć z głodu a jednak. Podobno przy ileostomii to żywienie jest bardzo ważne. Marysiu mam nadzieję, że u Was też tak właśnie będzie i mąż zacznie nabierać sił i walczyć o powrót do zdrowia. 

Ada trzymam kciuki za Wasze jutrzejsze badania, oby wszystko było dobrze a wyniki pozytywne. 

Henku trzymam kciuki za kontrole, oby wszystko było w porządku, Niestety ten cholerny stres będzie już towarzyszył, nie da się Go pozbyć. 

A u nas weekend trochę w niepewności, w sobotę lekarz dyżurujący powiedział, że mają obsuwy w  planowanych zabiegach i realny termin operacji to wtorek/środa ale dzisiaj już zmiana decyzji i szykują męża na jutro. Mógł zjeść jeszcze obiad, potem dostał jakiś czopek przeczyszczający i do północy może pić. Rozmawiałam z pielęgniarkami i powiedziały, że kiedyś to parę dni przygotowywali do operacji i jelita były bardziej czyste niż blok operacyjny a dziś są takie procedury. Mąż już jest mega zestresowany, chyba Go jeszcze takiego nie widziałam. Mówi, że pierwsze jak się obudzi to będzie się chwytał po lewej stronie czy nie ma drugiego worka (panicznie się boi, ze będą dwa). Był dzisiaj też u tego Pana z izby przyjęć i pokazywał Mu te worki, jak On to obsługuje i jak to wygląda. Ja dzisiaj jak wracałam ze szpitala to całą drogę ryczałam jak bóbr, nie mogłam się powstrzymać. Do tej pory się trzymałam ale nie wiem czy mi się uda nie ryczeć w jego obecności, nie wiem jak to zrobić. Wiem, że muszę ale to takie ciężkie. Mam trochę też problem z córcią, chyba to wszystko wyczuwa, bo jak tylko mnie nie ma to cały czas gada mojej mamie "pokaż mamę", dziś podobno jak wstała o 14 to do 15-tej płakała. Bardzo się boję jak to ogarniemy. Ona w ogóle jest bardzo rozgarnięta jak na swój wiek, dzisiaj dzwoniła kuzynka i się ją pyta "kiedy do mnie przyjedziesz" a Ona "tatuś wyzdrowieje i przyjadę z mamusią i tatusiem". Tłumaczę jej, że tatus jest w szpitalu, jest chory i zawsze wieczorem modlimy się o Jego zdrowie i tak sobie chyba wydedukowała. 

Ale się rozpisałam dzisiaj, ale jakoś tak mi lżej, muszę to odreagować bo spać i tak nie umiem. 

Kochani trzymajcie kciuki 

Mąż przyjęty do szpitala, naczekaliśmy się na izbie przyjęć, że hej. Dobrze, że załatwiliśmy to zaświadczenie od  dentysty o braku stanów zapalnych bo pytali o to i chcieli dokument. Czekając w kolejce na izbie zaczęliśmy gadać z takim Panem i okazało się, że w 2014 roku miał on w tym samym szpitalu taką samą operację i też funkcjonuje ze stomią (był akurat do przyjęcia bo zrobił mu się kamień w kielichu nerki). Bardzo miły, sympatyczny i gadatliwy, w związku z tym dowiedzieliśmy się jak to wygląda u niego z tej praktycznej strony i mąż znowu miał potwierdzenie, że z tym da się żyć i funkcjonować. Jedynie co Go nieco zbiło z tropu to informacja, że ten Pan był w szpitalu 18 dni. Mąż twierdzi, że chyba zwariuje. W poniedziałek ma mieć operację, ale myślę, że w niedzielę to będę mieć potwierdzenie tak na 100%. Jest na sali nr 13, operacja 13-go, ja cały czas jestem bardzo przesądna ale w tej właśnie sytuacji nie czuję takiego negatywnego niepokoju a mam takie myśli, ze będzie to nasza szczęsliwa trzynastka. OBY. I jeszcze 9 lat temu właśnie 13-go maja moja mama miała operację na kobiece sprawy i wszystko zakończyło się szczęśliwie. Poza tym 13-ty to święto Matki Boskiej Fatimskiej i mam nadzieję, że będzie nad nami czuwać.  

Wiem, że ze stomią jakoś sobie poradzimy ale powiem Wam,  że najbardziej paraliżuje mnie myśli o przerzutach, nie mogę się jej pozbyć z głowy. 

Ada u Was też trzynasty, będziemy się wspierać myślami. 

Jacku jak u Ciebie, daj znać. 

Elanaj a jak u Was nastawienie, jak się czuje mąż? 

Elanaj w sumie były 4 cykle, jeden cykl trwał dwa tygodnie (poniedziałek/wtorek + kolejny poniedziałek) i potem był tydzień przerwy. Włosy zaczęły wypadać po pierwszym cyklu ale nie wypadły całkowicie, mąż od razu kazał się wygolić na zero i zaraz potem zaczęły odrastać. Te nowe były już całkowicie białe, ale teraz (ostatnia chemia 1 kwietnia) już znowu pojawia sie kolor i twierdzi, że jest ich więcej :), bo miał już spore zakola. Co do bólu brzucha to on towarzyszył kilka  dni po podaniu ale nie zażywał żadnych specyfików (lekarka kazała parę dni zażywać Controloc Control). Różnie bywało z apetytem, na początku jadł ale im dalsze podania tym było gorzej, mówił, że czuje metal w ustach. 

Elanaj jeżeli lek na G to pewno Gemcytabina, przy raku pęcherza jest podawana w połączeniu z Cisplatyną. My też tak mieliśmy, że najpierw był pobyt jednodniowy, za tydzień dolewka i tydzień przerwy. Jeżeli chodzi o efekty uboczne to u nas  włosy wypadły i często czuł bóle żołądka. Mam nadzieję, że mąż przejdzie to leczenie spokojnie, trzymam mocno kciuki. 

My jutro dopiero przyjęcie do szpitala, operacja pewno będzie w poniedziałek.

Jacku trzymam mocno kciuki za dzisiejszą wizytę i życzę żeby w końcu doszło do konkretów. Jeżeli chodzi o tereny w Wielkopolsce to my jeździmy pod Koło, a u Ciebie jakie okolice? Ale macie z mężem dużo wspólnego :) Mam nadzieję, że mąż będzie tak pozytywnie nastawiony po operacji jak Ty podchodzisz do życia. 

Aisogg jak u Was?

Joasiu piękny sen, dobrze otrzymać taką wiadomość od Mamy. 

Załatwiłam też wczoraj wizytę u stomatologa, ogólnie jest ok.