Nala, Wygrał

Jadziu, to pewnie ja Cię źle zrozumiałam, przepraszam.
Czytam Wasze wszystkie wpisy z uwagą, ale chyba jednak się gubię.
Napisałam o pięknych czasach, ale raczej miałam na myśli problem z kolanem, nieudana artroskopia i kolanko do tańców na całą noc się nie nadaje. No i sprycel serce mi poważnie popsuł, ale nie ma co o tym pisać, bo to nie wina leku ale kolejne nieudacznictwo lekarzy i ewidentne zaniedbanie. Trzy miesiące chodziłam z wodą w płucach, ale nikt nie zauważył. Ot takie małe zlekceważenie:) Ale nie mam już czasu na choroby:) więc nie ma o czym pisać. Powoli za zgodą lekarki kardiolog zaczęłam ćwiczyć na domowym stepie i umiem już wejść 80 razy na stopień, podczas gdy w kwietniu byłam na wózku bo serce było tak uszkodzone, że nie miałam siły chodzić. Tak więc to jest najlepszy dowód, że choroba sobie a my sobie. Teraz jadę na szkolenie, więc nie mam tym bardziej czasu na choroby :) Czyli jest super.
Odnośnie odstawienia leku - tak jak pisałam wcześniej i tak jak Kasylda napisała - mi lekarz o tym mówił, dokładnie to samo co napisałaś. I w Polsce jest kilka osób z odstawionym gliwekiem i mają się dobrze.
Owszem, mi odstawiono lek z przymusu, bo byłam za słaba przez chore serce ale przez 5 miesięcy żyłam bez chemii i miałam doskonałe wyniki hematologiczne!
Więc grzecznie trzeba gliwek brać regularnie a odstawienie się spełni:):)
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie, ja idę na spacer, w ciemności mogę pod domem na powietrzu na schodkach poćwiczyć :) W końcu wiosna się zbliża:)

jadwigap - nie wiem, czy się tutaj dobrze rozumiemy...... Mi chodziło tylko o to, że lekarka mi zabraniała wszystkiego. Nawet jak miałam 40 stopni gorączki i zielony katar to miała pretensje że w ogóle choruje a antybiotykiem zaburzam obraz kliniczny. Ja się nie liczyłam, moje dolegliwości się nie liczyły, moja grzybica jamy ustnej po antybiotykach się nie liczyła. Tylko pretensje, że znowu jestem chora, znowu mam problem, znowu zaburzam badanie.
Dlatego odeszłam od tej wrednej baby i odżyłam. Gliwek był super lekiem, w ogóle zapomniałam o chorobie, cudowne wyniki, kilometry na rowerze, fitness, basen. Nawet dyskoteki i tańce pół nocy na parkiecie :):):) to były piękne czasy.

filippos - dopiero leczenie zacząłeś a już leki chcesz rzucać :) :):) Z gliwekiem jest fajnie, jak już zacznie działać, w ogóle nie będziesz chorował. Ja nie chorowałam już od nie wiem ilu lat, nie zarażam się od ludzi :):):)
Jak będziesz grzeczny przez rok :):):):) to znaczy jak będziesz miał wyniki BCR-ABL (czy jakoś tak) z dwoma zerami po przecinku, to mogą się lekarze zdecydować na odstawienie tymczasowe leku. Przynajmniej tak mi mówił mój wrocławski lekarz. Jak jestem co prawda leczona dłużej od Ciebie ale przez 5 miesięcy nie brałam żadnej chemii:) Tak więc życzę Wam wszystkim wyników z dwoma zerami po przecinku :):):)

Witaj Anbra - Właśnie dlatego zmieniłam lekarke. Wszystkiego mi zabraniała! Później się dowiedziałam, że jak podpisałam umowę z Novartisem na badanie kliniczne gliweku to zonacza, że zgodziłam się być świnką doświadczalną, to ważniejsze jest badanie a nie pacjent. Lekarka zabraniała mi nawet btać antybiotyk abym nie zaburzała badania kliecznego!
@robson_066 - ja czekałam raptem miesiąc na gliwek, ale ja bardzo dobrze zareagowałam na hydroxycarbamid no i dostawałam lek od Novartisa a nie NFZ.

Witam Cię Kasylda. Odnośnie wyjazdów - lekarka powiedziała, że skoro mój system immunologiczny ma raka, to wzmacniają go poprzez wyjazd, tym samym wzmacniam raka. Najpierw pomyślałam, że może ma racje. W końcu moja mama zawsze "wywalała" mnie na wakacje poza Wrocław, abym poza domem wzmacniała odporność. Może coś w tym jest. Nie wiem. Po czterech latach siedzenia w domu i zmianie lekarza wyjechałam z miasta. Rak i tak zaczął mi się mutować podczas gdy grzecznie w domu siedziałam....więc co mi tam...

Marianie - Kolejny raz muszę to napisać - co lekarz to inna opinia! Mie lekarka kategorycznie zabroniła wyjeżdżać poza moje miasto, a Tobie lekarz na to pozwala. Nie rozumiem tego. Ale ważne że zdrowi jesteśmy :):):)
Zdrówka życzę i wygranej walki z przeziębieniem.

robson_066
Witaj robson_066 w gronie białych problemów:) Widzę, że Św Mikołaj nie miał dla Ciebie worka pełnego prezentów w tym roku :)
Życzę Ci dużo zdrowia!!! Ale chciałam powiedzieć a propo infekcji, że nie jest powiedziane, że będziesz często się przeziębiał i chorował. Moja lekarka powiedziała, że z lekami nasze leukocyty są zmutowane i silne. Ja odpukać nie przeziębiam się w ogóle. Mało tego - nie zarażam się od ludzi. Owszem, unikam kontaktu z pociągającymi nosem, ale w pracy nie da się unikać klientów zasmarkanych. Więc wcale nie jest powiedziane, że będziesz chorował.
Ja po pięciu miesiącach stosowania gliweku chodziłam regularnie na fitness i czułam się wspaniale w tym czasie. Na wiosnę i w lecie - cały czas jeździłam na rowerze i miałam wtedy bardzo dobre wyniki krwi. Czułam się tak dobrze, że w pracy uważano, że kłamię że jestem chora :)
Tak więc nie masz wyjścia ;):):) też będziesz zdrowy :):):)

Witam wszystkich serdecznie w Nowym Roku.
Ajkarmazyn - przykro mi, że nie masz odpowiedniej odpowiedzi, bo człowiek jedząc leki chciałby mieć spokój i świadomość, że leczenie przynosi efekty.
Ja leczę się 7 lat i w szpitalu poznałam osoby, które w były w takiej sytuacji jak Twoja. Po prostu daj sobie czas aby spokojnie lek zadziałał!!! Nawet jeśli będą może problemy to może zwiększą Ci dawkę na gliwek 800mg i będzie na pewno dobrze.
Ze zmianą leku nie ma się co spieszyć. Mój przykład dobrze to obrazuje. Po gliweku tasigmę i sprycel. Kiedyś tasigma mnie zawiodła, sprycel okazał się tragiczny w skutkach ubocznych. Tak więc spokojnie poczekaj. Pamiętaj aby brać lek regularnie, stosować lekkostrawną dietę. Moja lekarka powiedziała, że nie wolno mi nawet jechać poza Wrocław. Na pewno niedługo będziesz miała odpowiednią odpowiedź cyto.

Nowa 24 -dzięki za miłe słowa, Jeśli zaglądniesz na forum przed świętami, to życzę Ci aby przede wszystkim spokoju i optymizmu. Ale i tak wszystko będzie dobrze. Szybko zareagowałaś na swoje dolegliwości, jesteś młoda a to oznacza, że silna. Białaczka to teraz nic strasznego. No i masz nas :):):) a my jesteśmy boskim źródłem wiedzy cha cha cha :):):)
Ja do szpitala nie dojechałam. Miałam za dużo pracy, wypłaty dla pracowników są ważniejsze :) Pani doktor się pośmiała ze mnie. Zaraz w nowym roku kładę się do szpitala bo znowu zaczęłam sapać i się męczyć, tak więc rak to teraz najmniejszy problem. Będzie dobrze Nowa, odpoczywaj tylko i pisz jak się masz!!!
Życzę Wszystkim miłego dnia. U nas we Wrocławiu pięknie słońce świeci więc czas wybrać się na spacer!!

Nowa24 - na pewno nie jesteś przewrażliwiona !!! tylko ostrożna, po prostu masz pecha, że nie znalazłaś odpowiedniego lekarza. Ale tak jak Piotr mam nadzieje, że wszystko będzie dobrze. Ja będę w piątek w szpitalu co prawda z chorym sercem, ale podpytam moją lekarkę jakie badania sugeruje.
Ale i tak wszystko będzie dobrze!!!

Nowa24 - ja się kompletnie nie znam na tych objawach o których piszesz. Ale chciałam Ci powiedzieć - uważaj na siebie i mimo wszystko bądź dobrej myśli. Mocno trzymamy kciuki i daj znak się dowiesz!!! Z jakiego jesteś miasta? Pytam, bo znam boskiego i naprawdę mądrego profesora, ale On jest z Wrocławia.