Misiek2lucky, Walczy

Nie traktuje jej jako swoja i masz rację jakoś mocno się nie różni a jednocześnie różni się bardzo. Po pierwsze można aktywniej się komunikować bez często niepotrzebnej zwłoki bo są na bieżąco powiadomienia. Po drugie można przypinac jakieś ważne informacje które tutaj znikają w gąszczu przeszłych postów. Można tworzyć podgrupy dodawać i przypinać multimedia artykuły. Wszystko to co może być pomocne i na co odpowiedzi już padły. Nie chce żeby ten wątek tutaj umarł ale niektórzy potrzebują w miarę szybkiej odpowiedzi a tutaj jak się nie zajrzy bo się zapomni mijają dni. Wiem że niektórzy zaglądają tu codziennie ale ja np czasem jak sobie przypomnę a doceniam wasze doświadczenia. Ja nie zmuszam nie naciskam. Zaproponowałem tylko ze względu na to czego brakuje mi tutaj. 😉

Już jest nas troje. Nie boimy się to nie reklama 🙂. Aplikacja rozbudowana będzie można stworzyć fajny kącik. Ja stworzyłem grupę ale duszaą towarzystwa niestety nie jestem więc potrzebujemy Was więcej. 😉. Aplikacja discord a link powyżej to link zaproszenia do grupy. 

Czytałem kilka postów wcześniej na temat tasigny i tego jak się na niej męczycie. Cieszę się że trafiłem na takiego lekarza który w ogóle tasigne pominął. Jestem na spryclu, nie mam żadnych diet nie oszczędzam jakoś wyjątkowo swojego organizmu, żyje całkowicie normalnie, może źle robię ale wolę żyć krótko i dobrze niż długo i do dupy. 😉. A tą grupę w ogóle przeniósłbym na aplikację discord byłaby większa komunikacja i więcej treści Właśnie w tej chwili stworzyłem dla nas kanał zapraszam chętnych pod tym linkiem https://discord.gg/6jvbYpu8UM Jest tam jeszcze pusto mam nadzieję że go zapelnicie i tam będziemy mogli stworzyć społeczność która sobie pomaga.

Bardzo dawno mnie tu nie było, i o ile moja choroba nie robi na mnie wrażenia to po 5 latach chce się pochwalić wynikami i dodać Wam otuchy. Imatinib odrzuciłem sam ze względu na skutki uboczne, zaryzykowałem. Od 2 lat biorę dasatynib sprycel 100. Moje wyniki co kwartał były coraz lepsze, dzisiaj mam same zera. Jestem czysciutki, więc mogę powiedzieć teraz już zdecydowanie że nie żałuję swojej decyzji, oczywiście nikogo nie namawiam. Na szczęście na tym leku nie mam żadnych skutków ubocznych póki co, ale prawda jest taka że nigdy nie wiadomo kiedy sytuacja się odwróci. Póki co cieszymy się każdym który dostaliśmy 😊. Pozdrawiam Was i namawiam do mojego podejścia , ja Cieszę się że mam taką chorobę nie inna, lekarz sam mi podpowiedział że "trafił Pan najlepsza z tych chorób".

Basia widać jesteś silniejsza ode mnie. Ja bez leków w tej sytuacji nie daje rady. Gdyby nie praca to jakoś bym pociągnął, ale być w pracy codziennie na 100% gdy nogi się uginaja same pod Tobą. Słaby jestem. 😊 Pozdrawiam. 

Dorotka zrobił się galimatjas. Absolutnie nie mam nic przeciwko, bardzo dobrze odebrałem to co napisałaś i nie mam żadnych pretensji. Myślałem o ludziach którzy nie rozumieją tej sytuacji. Ale mniejsza o to, nie zrozumieliśmy się. Nie mam żadnych uwag do tego co napisałaś. Pozdrawiam. Tym samym nie chce ciągnąć już tego wątku bo tu się mówi o białaczce nie depresji i lękach. 😊. 

Dorota z niczego się nie będę śmiał. Zgadzam się ze wszystkim co piszesz i w tym co piszesz widać że masz doświadczenie. Można by powiedzieć że każdy z nas ma ale to nie prawda, ktoś kto mówi ciesz się życiem i weź się w garść nie wie o co chodzi. Bo nie da się tak po prostu tego zrobić. Trzeba czasu pracy z sam sobą. Wiem bo 15 lat pracuję nad sobą i pomagam sobie lekami, do tej pory skutecznie lecz przyszedł gorszy czas i z tym też się trzeba uporać. 

Dzięki za otuche. Pewnie, jakoś to będzie. Musi jakoś być. 

Witam. Dawno się nie odzywałem, forma tego forum jest mało wygodna a głównie korzystam mobilnie. Wpadłem się wyżalić tym razem, życie nie zna litości. Moja choroba to pikuś, a propo ktoś pytał jestem na spryclu 100 i wszystko ok. Tasigny nie próbowałem bo lekarz powiedział że z moim apetytem i ona nie przejdzie. Ale wracając miesiąc temu zdiagnozowano u mojej 10 letniej córki cukrzycę typu 1. Dawno nic mnie tak nie załamało. Od lat lecze się psychiatrycznie, ciężkie dzieciństwo, lęki depresja nerwice zmęczenie, trzy lata temu zachorowałem na CML, no nic jakoś mnie to nie ruszyło, może dzięki psychotropom niewiem, splynelo to po mnie. Teraz córka z cukrzyca, dla nie wiedzacych to nie to samo co u dorosłych. To genetyczne cholerstwo nieuleczalne. To mnie zabija, nie mogę się otrząsnąć, mam jeszcze większe lęki, nie mam siły rano wstać. Wstaje tylko do pracy, jak zglodnieje i do toalety. Koszmar, masakra. Wiem że nie mam najgorzej, Maja ma już 10 lat. Jak czytam rodziców z kilkulatkami ehhhh. Niestety cukrzyca nie jest łatwa u dzieci, całodobowy monitoring, pomiary cukru podaniewanie insuliny i te straszne noce gdy nie możesz spać bo boisz się że dziecku w nocy spadnie cukier i dostanie śpiączki. Może nie duże ale jest takie prawdopodobieństwo. Zabawne ja zawsze mówiłem że wolę mieć białaczkę niż cukrzycę. I wywolalem wilka z lasu. Nasza choroba o ile nie ma ktoś poważnych powikłań to jest malusienki pikuś. Tabletka dziennie i w dzisiejszych czasach mamy ogromne szansę na bardzo długie życie. Cukrzycę typ 1, kłócie wiele razy dziennie, minimum 12 razy co 2 h a często częściej, i świadomość bardzo poważnych powikłań z wiekiem. Jesli by o mnie chodziło to Ch... J tam. Ale jeśli chodzi o dziecko, a jeszcze dodać że swoje własne dziecko. .

Różnie to ludzie znoszą, ja mam co dzień nogi jak galaretka, boję się życia, boję się wstać, chciałbym to łatwo zakończyć. Ale nie mogę, bo muszę starać się dla niej. K...wa taki dar od losu, chciałoby się zakończyć te meczarnie ale nie możesz, chciałeś mieć dziecko to teraz cierp. Nie ma w życiu już nic ciekawego. Jak śpiewał Grzegorz Turnau "Lecz pamiętaj, na prawdę nie dzieje się nic i nie zdarzy się nic aż do końca"....  Trzymajcie się ze swoją chorobą, ona naprawdę jest całkiem do życia, przynajmniej dla większości z Was. Wiem że zdarzają się dużo większe tragedię, ale tragedia jest wzgledną. Dla jednego to złamany paznokieć dla innego rak kręgosłupa 3 letniego dziecka czy goz mozgu. Tego chyba nie można porównywać. (paznokieć to żart). Mogły by mnie spotkać wszystkie choroby świata tylko zostawcie moje dziecko. Każdy rodzic powie to samo. Pozdrawiam Was. 

O właśnie.  Mądrze Nala prawi.  Jakieś dziwne rzeczy.