Maba,

Heniek Myślę, że integracja osób które zmagają się z chorobą i tymi którzy wyszli zwycięsko z "walki" jest fantastycznym pomysłem. Z tego co czytałam, to następne spotkanie w jesieni, może namowie męża jeżeli wszystko będzie ok. My z dziećmi i wnukami na majówkę wyjeżdżamy w Bieszczady, tylko trzy dni, ale nie mogę się doczekać. Pobedziemy razem i to się liczy,bo codzienne życie goni jak szalone i mamy dla siebie niewiele czasu.

Witam <3 Bogda, kiedy mąż zachorował i usłyszałam, że najgorsze co nas może spotkać to usunięcie pęcherza, byłam przerażona. Mimo, że pęcherz został bo rak był już niestety nieoperacyjny, to i tak mąż ma dwa worki. Ale to uratowało mu prawidłowe funkcjonowanie nerek. I mimo agresywnego leczenia chemio i radioterapii, mąż b.dobrze funkcjonuje. Jest optymistycznie nastawiony do leczenia, pracuje i ma dużo sił witalnych. Są oczywiście gorsze momenty, ale to nie znaczy, że choroba zdominowała jego podejście do życia. Kiedy znajomi pytają jak" daje radę "?odpowiadam po prostu, normalnie! Bo przecież dla mnie jest cały czas tym samym mężczyzną.Ludzie mają większe ułomności i potrafią żyć pełnią życia, dlaczego więc stomie miałyby być przyczyną dramatu? Bogda, masz więc rację, utrata pęcherza w zamian za wyleczenie to nie koniec świata :-) Heniek, nie pochwaliles się nam, że byłeś na spotkaniu forumowym. Widziałam fotkę ze spotkania i Twoją kolekcję motorów -imponująca. Jesteś najlepszym przykładem, że choroba nie ogranicza, pozwala normalnie funkcjonować i rozwijać pasje. Pozdrawiam serdecznie <3 <3

Mam nadzieję Ja do Brzozowa jechałam zupełnie załamana. Mąż był po operacji, stwierdzono, że rak jest nieoperacyjny. Profesor w Lublinie zasugerował dalsze leczenie właśnie tam ze względu na odległość ale i dobrą opinię jeżeli chodzi o leczenie. Trafiłam na bardzo dobrego onkologa, który poważnie potraktował chorobę męża i wraz z lekarzem radioterapii ustalili plan leczenia. W czasie chemioterapii(b.agresywnej)mąż dwa razy miał spadki parametrów krwi na tyle poważnie, że leczony był w oddziale. Widziałam wtedy zaangażowanie lekarza i całego personelu, naprawdę czułam, że mąż trafił pod dobrą opiekę. Tym bardziej zdumiona jestem w jaki sposób ta p.doktor potraktowała tatę. Widać, że dużo zależy na kogo się trafi... echhh Gliwice mają renomę jednego z najlepszych ośrodków, będzie dobrze :-)

A mnie się nie chce wierzyć, że tak to wszystko przebiegło. Ja mam b.dobre doświadczenia związane z leczeniem w tym ośrodku. Nigdy lekarz nie zbywal nas, zawsze konkretnie i dokładnie odpowiadał na pytania, wiedziałam na czym polega leczenie, jakie będą etapy i co nas czeka. Lekarz prowadzący zarówno chemię jak i radioterapia to doświadczeni i empatyczni ludzie. Hmm, dziwne... jak różne mamy odczucia dotyczące tego samego ośrodka.

Witam ,Synowa,nie zalamuj się, początki są trudne, ale szybko nabierzesz wprawy. Otwór w płytce ma być dokładnie taki sam jak wielkość stomii.Jezeli ropieje przemywaj szarym mydłem (albo mydłem ze srebrem) a potem dezynfekuj np.Okteniseptem albo Prontosanem. Stomie mojego męża "brzydko" się goily, używałam opatrunkow ze srebrem i cieniutkich Granuflexow, teraz ma dwie małe)" dziurki". Cewniczki wychodzące z moczowodow mąż ma dłuższe, wkładam do worka,poniżej zastawek zwrotnych. Przy zmianie cewniczkow prosiłam specjalnie o pozostawienie ich długich,łatwiej mi się pielęgnuje. Mąż od samego początku używa worków dwuczęściowych.Plytki zmieniam ok.co 6dni,worki co drugi dzień. Jest to b.wygodne,ale są osoby które używają worków jednoczęściowy i też są zadowolone. To kwestia Twojego wyboru, musisz wypraktykowac sama. Jeżeli mocz podcieka pod płytkę może pasta uszczelniająca pomoże. Jednak najlepiej doradzi Ci pielęgniarka stomijna, która przyjedzie do domu i wszystko wyjaśni. Trzymaj się :-) będzie dobrze. Tym bardziej, że rak nie naciekal,to dobra wiadomość.

Aniu Właśnie wróciliśmy z Brzozowa. Mąż miał ostatnie naświetlanie,ja rozmowę z lekarzem prowadzącym. P.doktor stwierdziła, że leczenie idzie zgodnie z planem czyli trzy kursy chemii i radykalna radioterapia. Za dwa miesiące TK, kiedy zapytałam dlaczego nie MR, powiedziała, że będzie bardziej miarodajne ponieważ wcześniej miał to badanie i będzie można dokładnie porównanac. Jeżeli chodzi o dwa miesiące (zrobiłam "duże oczy") to wyjaśniła, że pełny efekt leczenia będzie po tym okresie. Prosiła żeby wypocząć przez ten czas i się nie stresować. Łatwo powiedzieć :-( Kiedy zapytałam o operację, stwierdziła, że radioterapia była radykalna i być może nie będzie potrzebna. Ale nie ma co gdybac, tylko uzbroić się w cierpliwość i czekać co pokaże TK. Wyszłam z gabinetu zupełnie zaskoczona i dopiero teraz analizuje każde słowo. Wizytę kontrolną mamy za miesiąc, oczywiście jeżeli będzie wszystko w porządku. Mam mętlik w głowie, sama nie wiem co o tym myśleć? Jednego jestem pewna, musi się udać! Mąż wygra z tym gadem.A ja razem z nim! :-)

Mój mąż kiedy gorączkowal po chemii wylądował w oddziale. Po badaniu morfologii okazało się, że liczba neutrofili znacznie spadła i była to gorączka neutropeniczna. KG-to cytostatyki -karboplatyna +gemcytabina, PG to cisplatyna +gemcytabina. Właśnie cytostatyki, pochodne platyny mają duże skutki uboczne jeżeli chodzi o parametry krwi.

Mam nadzieję, wysłałam Ci adres e-mail :-)

Witam <3 Aniu, ja też byłam na początku w szoku, kiedy przyjezdzalismy na chemię i widziałam te tłumy ludzi .Szybko przywyklam,swoje trzeba odczekać i nie ma rady. Najważniejsze jest w końcu leczenie, a z tego co wiem, to wszędzie są takie same kolejki. Mój mąż miał cykle trzydniowe +dolewka jednodniowa w trzech seriach. Ale u nas była inna sytuacja, rak nieoperacyjny. Teraz kończy (w poniedziałek) radioterapie, 35 naświetlan. Czuje się dobrze, ale stracił apetyt i mam problem, bo ma dosyć tej monotonnej diety. Chętnie by jadł, ale to co zabronione. :( W poniedziałek pojadę z nim do lekarza, może już odpuści nam tą dietę,bo przez cały czas radio nie było problemów jelitowych. Mam nadzieję, mój mąż leczy się w Brzozowie, onkologia ma dobrą opinię, lekarze na poziomie, kompetentni i uprzejmi. Ogólnie jesteśmy zadowoleni z tego ośrodka.

Enni Mój mąż po pierwszej chemii miał temp.ponad 38 stopni, spadły mu znacznie parametry krwi i ogólnie czuł się źle. Niestety skończyło się to pobytem w szpitalu, toczone były płytki,dostawał silne antybiotyki. Po prostu odporność po chemii spada drastycznie i stąd skłonność do infekcji. Radzę skonsultować się z lekarzem, być może to zwykła infekcja, ale podczas chemioterapii trzeba zachować ostrożność. Nam lekarz wręcz nakazywal w razie wysokiej temperatury jak najszybszą wizytę u niego.