Lupus, Walczy

Witam wszystkie walczące wojowniczki, długo się nie odzywałam, ale na bieżąco czytałam. Cieszę się z sukcesów niektórych z was. Wspieram w walce i ze smutkiem żegnam osobę, która przegrała. Dzisiaj mi troszkę zdrowie pozwoliło siąść to piszę. Jak 10 sierpnia lekarze zdiagnozowali wznowę, to dostałam doła. Jak to, dobrze się czuję, lepiej chodzę, poprosiłam o przeniesienie chemii na 24.08. Pojechałam na konsultacje do ordynator, wyjaśniła, że jestem platynooporna i został mi Cealyx. Potwierdziła, to co na oddziale, dodała, że mam wodobrzusze i przerzuty na otrzewnej. Spytała się kiedy chemia i kazała jak najszybciej się zgłosić. Wyjechałam na parę dni i już od 16 sierpnia zaczęło mnie męczyć chodzenie, wysoki puls. Brzuszek rósł, kazali mierzyć. Pojechałam na konsultacje do dr Wicherka, potwierdził, że dobrze leczą, jak chcę to mogę u niego i też chemia. Badał on i ordynator ginekologii i kazali nosić pas na przepuklinę. To był maraton wyjazd wtorek o 23, a powrót środa 22 pociągiem. Padłam, zaczęłam się coraz gorzej czuć, spać nie mogę na płaskim, bo bardzo naciska, woda daje ból z prawej stron, siedzenie jest problemem, boli kręgosłup. Dopiero mi uświadomili, że też robią rtg płuc, czy tam nie ma wody bo ona uciska płuca i może być efekt utopienia? Troszkę się przeziębiłam i na chemię idę dopiero w czwartek 07.09. Jak nigdy, czekam na chemię jak na zbawienie. Ból już nie daje żyć. Śpię prawie na siedząco, czekam jak przyjmę chemię, bo później rozważają dootrzewnowo dodać Carbo przez port w brzuchu. Piszę, aby pokazać ja jako niedowiarek, myślałam, co z tego wysoki marker, ale czuję się świetnie i dosłownie kilka dni mnie powoli osłabiało. Powiem szczerze, że nie myślałam, że wodobrzusze to takie dziadostwo. Poszłam na zwolnienie i po 182 dniach pójdę na rehabilitacyjny lub rentę. Zrozumiałam, że ta choroba jak sinusoida, raz lepiej, raz gorzej. Cieszę się, że niektórym los dał szansę i czekam na swoją. Pozdrawiam wszystkie 🙂

Gosiu świetnie wglądacie, z lewej to syn? Jak jego matura, chyba się wszystko po myśli, bo tu taki zadowolony. Ja niestety nie dałaby rady, teraz byłam na wypadzie w Środzie Śląskiej, i tam też ledwo toczyłam się. To cholerne wodobrzusze mnie wykańcza, puls mam 90-98. Widzę, że poznaliście nowych znajomych. Pozdrawiam Beata

zanik napisałam na priv, ja też 23 o 17.30 pryw ginekolog Rossochacka.

Babeczka faktycznie miałam milgamme 100 i gabapentyn 100 jak dobrze pamiętam. Elba chodzi ci o amol ten preparat z alkoholem i ziołami. 😊 Pozdrawiam

Skopiowało. Elba macie rację. Posłuchałam o masarzerze i mi pomogło.

Margareta ty wszystko możesz. Czekam na zdjęcia z siłowni. Carmen będę zwracać się o pomoc w powikłaniach.

Dziewczyny piszę na komórce, wczoraj byłam na konsultacji i powiedziała mi onkolog, że jestem platynooporna, wszystko to w otrzewnej i wodobrzusze. Powiedziała, wiele osób o klasycznym raku jak ja i mutacji. Nie działa Olaparib. Z obserwacji Hipek na jajnika nie daje dobrych efektów, ale na jelito .... tak. Mi proponuje Caelyx i później spuszczenie wody i do brzucha Carbo. Jestem głupia. Kazała szybko na chemię iść. Ja do niedzieli wyjechałam na wieś odetchnąć i pomyśleć. Czytam was chociaż gorzej z odpisaniem. Za słabo widzę na komórce. Robię okulary. Pozdrawiam i ściskam.

  Tess41@wp.pl trzymam kciuki, aby wyniki były bardzo dobre, a napięcie skończyło się radością.

Rukola faktycznie na komórce nie widać nic, gdy piszesz wiadomość, na tablecie jest lepiej. Ja piszę widomość na Wordzie i jak skończę to wklejam, aby nie mieć niespodzianek. Chociaż zauważyłam u mnie jak przechodzę po podstronach i wracam, tam gdzie pisałam cały tekst czeka na ostatniej podstronie – nie zawsze.

Lilith pozdrowienia dla mamy i oby jak najdłużej.

Elbe i Zanik odzywajcie się częściej.

Tatmag ja po chemiach widzę, że z zapamiętaniem mam gorzej. Często zapominam, ale jest to normalne chemia uszkadza nerwy obwodowe – neuropatia, a mózg to co? Zdarza się, że opisuję co chcę i jak kończę to rodzina wie o co chodzi lub sama sobie przypominam. Zauważyłam, że jeżdżąc rowem niestety mam zachwiania równowagi.

Pozdrawiam wszystkie, Czarownico super wynik w chodzeniu. Tak trzymaj.🙂

Babeczko, ja podczas chemii i zaraz po operacji też miałam silne poty. Tak jak ty, a mam teraz 47 lat na samym początku przebierałam się w nocy. U mnie często o godzinie 17, 20 pojawiały się uderzenia gorąca, ale także w ciągu dnia. Skończyło się to gdzieś około 10-11 miesięcy po operacji. Nieraz mam uderzenia ciepła, ale naprawdę lekkie, myślę, że tak jak dziewczyny piszą zależny to od predyspozycji rodzinnych. Moja mama  i jej mama nie miały uderzeń gorąca, menopauzę przechodziły bardzo późno i lekko. Trzymaj się i wypoczywaj.

Nana powodzenia z wlewką. 🙂

Kotka super wieści, oby marker dalej spadał. 

Carmen trzymaj się, ja jeśli nic nie wymyślą na konsultacjach na które się wybieram, to 24, 08 ale chyba przesunę na po 30 sierpnia bo wtedy jestem umówiona z jeszcze jedną konsultacją, będę mieć to dziadostwo co ty. Dochodź do siebie i oby już te powikłania odpuściły. Pozdrawiam 🙂

U mnie po wichurze w ogródku złamało dwie śliwy i kawałek orzecha włoskiego. Niestety w parkach powaliło masę drzew. Pozdrawiam i życzę przyjemnego dnia.

Kotka, dzwoniłam do Bydgoszczy i w sekretariacie poinformowano mnie, że prof. Wicherek mówi, że będzie konsultował, ale często inne obowiązki go wzywają i nieraz go nie ma. Na komisji lekarskiej wzywają wg. swojego klucza, położna co jakiś czas zbiera dokumentację i mimo że mają przyjęcia od godz. 8 do 12 to starają się przyjąć wszystkich. Niestety teraz jest czas urlopowy. Jadę do Bydgoszczy, by nie mieć do siebie pretensji, że coś przeoczyłam. Kotka poprawy wyników, aby była wlewka.

Midi90 u mnie też przy podaniu samego Avastinu nie robili markera, ale jak szłam oddać krew i spytałam pielęgniarkę, że chcę zapłacić i mieć wynik markera, stwierdziła, że wpisze to badanie, a lekarz je podpisze. Powiedziała mi lekarka później, że powinnam przypominać o badaniu markera, bo oni robią go co trzecią wlewkę.

Dziękuję za wsparcie, same wiecie, że jak człowiek nastawia się, że już dobrze, a wyniki lecą na łeb to jakby ktoś uderzył obuchem i niestety wychodzą wszystkie upiory z czeluści. No już dochodzę do siebie i planuję konsultacje. Najbardziej bolało, że otrzymałam niby tak wychwalany lek jak Olaparib i d…a blada. Tyle o nim czytałam i tyle osób wychwalało w mediach jego działanie, a ja znowu jakiś wyjątek. Ktoś na początku choroby powiedział mi, że Pani typ raka to jak wygrana szóstka. Jakby do tej choroby mieć zagwarantowaną szóstkę, tobym się nie pogniewała.

Jak u was pogoda, bo dzisiaj przed chwilą przeszła u mnie nawałnica. Kończę, bo bateria pada. Pozdrawiam wszystkie DZIELNE WOJOWNICZKI.

Zanik dzięki ale ona właśnie mi robiła operację i jestem pod jej kontrolą. Idę 23 sierpnia i pogadam. Teraz urlopy i dr Hudzca nie ma. Pozdrawiam