Zasady forum

< Wróć

Rak jajnika

Gojka11
14 lat temu
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
26098 odpowiedzi:
  • Lipka
    2 lata temu
    Zgłoś

    Lilith, tak, teraz jest różnie. Ostatnio lekarz chorób piersi powiedziała,  że jak zauważę cokolwiek niepokojącego to mam się pchać drzwiami i oknami i nie dać się zwodzić. To mówi samo przez się. U mnie w pecie wyszły zmiany w przełyku. Zobaczymy co mi zlecą na komisji. 

  • lilith.p
    2 lata temu
    Zgłoś

    Lipka, to naprawdę... straszne. Jak byliśmy w tym ciągu leczenia to jakoś się orientowalam. Mama w sumie dopiero od roku ma wizyty kontrolne u innych onkologów niż jej Pani Doktor.. ciężko ją złapać.. chociaż wiem, że jakby coś się stało, to gdybym podeszła na onkologię kliniczna ,by pomogła... Raz Mama miała jakieś dziwne wyniki markera piersi, to od razu USG, mammografia. A Pani Doktor nie przyjmuje prywatnie.. więc to nie jest kwestia $$

  • Mecha
    2 lata temu
    Zgłoś

    lilith.p , historia Twojej mamy daje ogromną nadzieję. Szkoda tylko że tak mało ich jest...a może i są, tylko kobiety nie udzielają się na forum?? Czy zna ktoś inne historie kobiet które żyją już ładnych pare lat przy wznowach? 

  • Mio2019
    2 lata temu
    Zgłoś
    Lipka, trzymam kciuki za Ciebie. Daj znać jaka będzie decyzja konsylium. Ja tak sobie myślę, jak dużo się przez te ostatnie trzy lata, odkąd zachorowałam, zmieniło, jeśli chodzi o leczenie raka jajnika. Inhibitory Parp - Olaparib (Lynparza) i Niraparib (Zejula) - są już dostępne w pierwszej linii leczenia, wczoraj czytałam o badaniach klinicznych, gdzie wykorzystuje się wirusa do transmisji "zabójców" komórek rakowych, coraz więcej jest historii kobiet, które żyją długie lata z nawrotowym rakiem jajnika. W Polsce ciągle dużym problemem jest brak interdyscyplinarnych ośrodków leczenia i dostępność specjalistów, szczególnie teraz w okresie pandemii. Ale jest lepiej. Doganiamy Europę i USA jeśli chodzi o dostępność leków. Co do reszty no to trzeba się po prostu oddać w ręce specjalistów, a wcześniej ich znaleźć.
  • Mio2019
    2 lata temu
    Zgłoś
    Lilith, super wiadomość, że u Mamy wszystko dobrze :).
  • Mio2019
    2 lata temu
    Zgłoś
    Mecha, historii o wyleczeniach z raka jajnika, albo długich remisji nie jest dużo, ale więcej niż możnaby przypuszczać, albo sądzić po wpisach na forach i statystykach. Po prostu osoby, które wróciły do zdrowia nie udzielają się na forach. Poza tym, Inhibitory Parp, które mocno podniosły szanse na wyleczenie albo długą remisję, są dostępne dopiero od kilku lat. Ja należę do takiej grupy na FB – Parp Inhibitors, gdzie piszą dziewczyny z całego świata, i tam naprawdę sporo jest budujących historii. Jedna z Pan jest na Lynparzie już osiem lat, była jedną z pierwszych kobiet które wzięły udział w badaniu klinicznym. To był jej trzeci nawrót. Wiele dziewczyn jest po kilka lat na inhibitorach i mają się świetnie, a pamiętajmy, że dopiero od niedawna te leki są dostępne w pierwszej linii leczenia, na początku podawało się je w trzecim lub kolejnym rzucie choroby.
  • Mecha
    2 lata temu
    Zgłoś

    Mio2019 bardzo dziękuję Ci za wpis. To prawda, z roku na rok jest pewnie coraz lepiej z dostępem do nowszych metod leczenia. Jest zatem szansa na dłuższe remisje i życie z tą choroba. Od tego roku też chyba już są dostępne inhibitory dla kobiet bez mutacji. Lipka - trzymam kciuki za dobre wiadomości. 

  • Mio2019
    2 lata temu
    Zgłoś
    Mecha, tak Niraparib, (Zejula) jest dostępny w pierwszej linii leczenia. Czy Twoja Mama dostanie ten lek?
  • Mecha
    2 lata temu
    Zgłoś

    Mio2019 nie wiem, miesiąc temu sie dowiedzieliśmy że mama ma wznowę, więc jest zmiana leczenia i nowa chemia. Czy ten lek jest również dostępny w drugiej i kolejnych liniach leczenia?

  • Mio2019
    2 lata temu
    Zgłoś
    Mecha, z tego co wiem, to nie oferuje się go przy wznowach, ale sprawdźcie z lekarzem.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat