Rak jajnika
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
-
Kucja kochana napisz jak Twój wynik TK i marker, z tego co pamiętam dzisiaj miałaś wizytę w IO i miałaś odebrać wyniki. Wierzę że będziesz miała dla nas dobre wiadomości <3
pozdrowionka z pochmurnych deszczowych Kujaw <3
brrrr nie cierpię listopada nich on się już skończy
-
Nana bardzo Ci dziekuje za odpowiedz. To cenne informacje. Prof. Tez mówiła nam o soku z żurawiny i gravioli.
Pozdrawiam Was mocno kochane. <3
-
Kasiar, myślę, że mniej ważne jest dokładne położenie guza, ale to, że jest to zmiana miejscowa, a nie odległe przerzuty. Guz rzeczywiście jest spory. Czasami taką zmianę usuwa się operacyjnie, ale lekarze robią to bardzo niechętnie i raczej u kobiet młodych. Skoro teściowej podali chemię to zabieg już nie wchodzi w grę. Chyba że lekarze zdecydują się na to po kilku wlewach, co jest bardzo wątpliwe przy wznowie.
Standardowo cisplatyna i paclitaxel jest podawana w 6 wlewach co 3 tygodnie. Chemia jest bardzo toksyczna, chyba najbardziej wymiotna ze wszystkich, mocno obciąża nerki, ale skuteczność jej jest wysoka. Pilnujcie, żeby teściowa po chemii bardzo dużo piła różnych płynów. Dobrze włączyć sok żurawinowy 100% niesłodzony 100 - 150 ml dziennie (chroni nerki i wspomaga ich pracę, dostarcza wielu witamin). Sprawdź, czy ma przypisany przeciwwymiotnie Emend. Przy cisplatynie jest refundowany.
-
Cześć nuteczko.Ja brałam avastin.
-
Nutka, może są jakieś badania, o których nie wiem. Pytaj lekarzy, spróbuj napisać do Biura Interwencji Onkologicznej. Może inne dziewczyny coś wiedzą...
-
Rozumiem. Jak pytalam pani doktor w Łodzi jak się tam jeszcze leczyłam to powiedziała że nie ma zadnych badań. Ja nie mam mutacji genu Brca 1 przynajmniej w jakiś podstawowych parametrach. Nie jestem platynowrazliwa a o tym leku powiedziala mi moja pani doktor i profesor Szczylik z Warszawy to oni nie wiedza jakie trzeba spełniać wymagania ?
-
Nutko, Czarownica chyba nie brała tego leku, tylko Avastin. Ja jestem w programie Olaparib/Placebo. Badanie kliniczne Olaparibu prowadzi ośrodek w Grzepnicy koło Szczecina, Olsztyn i dwa ośrodki w Warszawie. Z tego co wiem, nie ma już rekrutacji, bo badanie zaczęło się prawie 2 lata temu.
Testowany jest też lek podobny do Olaparibu - Niraparib. Badanie prowadzą ośrodki w Białymstoku, Poznaniu, Łodzi i 2 ośrodki w Gdańsku. Nie wiem, czy prowadzą rekrutację, bo nabór zaczął się rok temu.
Zarówno Olaparib jak i Niraparib jest testowany na pacjentkach z mutacją BRCA1, G3, platynowrażliwych, po dwóch chemioterapiach, z markerem w normie.
Olaparib jest już w sprzedaży na receptę. Niestety, nie wiem, kogo na to stać. Jedna buteleczka leku (32 tabletki na 8 dni) kosztuje 25 tys.zł. A przecież trzeba go brać cały czas, aż do następnej wznowy.
Może jeszcze jakieś inne ośrodki prowadzą badania z nowymi lekami, nie wiem
Przykro mi, że nie mam dla Ciebie lepszych wieści.
-
Nutka, znalazłam ciekawy artykuł http://www.zdrowie.abc.com.pl/czytaj/-/artykul/eksperci-pojawily-sie-obiecujace-leki-na-zaawansowanego-raka-jajnika
-
Witam dziewczyny. Dawno mnie tu nie bylo ale jakoś tak pod górkę. Druga chemia nie zadzialała po czterech wlewach markery wzrosły do 1100. Siedemnastego 11 jadę do Bydgoszczy na kolejną chemię. Tym razem 5 dniowa. Pani doktor powiedziała zebym poszukala badań klinicznych. Najlepszy byłby dla mnie Olaparib. Niestety to jakaś droga przez mękę. Dzwonie i pytam jakie osrodki prowadzą takie badania ale nikt nic nie wie. Kasior wspomniala o prof. Markowskiej. Zadzwonilam do niej do poradni zapytać o badania bo slyszałam że Poznań jakieś proeadzi. Pani prof. kazała zadzwonić za kilka dni to się rozejzy czy jest coś dla mnie. Niestety już kolejny raz nie dodzwoniłam się do p. Prof. Nie miala ochoty ze mną rozmawiać. No cóż gdybym pojecala z Łodzi do Poznania i zaplaciła za wizytę to byloby ok. Ręce mi opadają. Czarownico wydaje mi się że Ty brałaś Olaparib ale to nie jest lek stosowany standardowo. Może któraś z Was wie gdzie robią badania kliniczne e Polsce z tym lekiem.
-
Witajcie dziewczyny po długiej nieobecności. Nie ukrywam ze chciałam troszeczkę "odbić" od tematu choroby teściowej i starać sie nie brać za dużo na siebie bo odbija sie to niestety rownież na moim zdrowiu. Mowię o nerwicy. Cieszę sie bardzo z dobrych wiadomości i życzę Wam czekającym na badania niziutkich marketów i świetnych pozostałych badań. <3 <3 <3 naeiazujac do syrenek na fb to byłam tez tam chwile ale jakoś atmosfera nie była tak fajna jak tu z Wami dziewczyny. Dlatego opuściłam grupę juz dość dawno temu. I cieszę sie bardzo ze powstało stowarzyszenie:)) zaraz zerknę na fb:)))
Jeśli chodzi o sytuacje nasza a zwłaszcza teściowej to po 5 miesiącach od zakończenia avastinu i 17 od standardowej chemii jest wznowa. Marker nigdy nie spadł poniżej 16 a wręcz rósł kilka oczek do góry na każdej wizycie. Po przekroczeniu 35 zaczęliśmy sie troszkę martwić. Pozniej juz szło do góry dziesiątkami by ostatecznie osiągnąć 488;( jest wznowa za szczytem pochwy wymiary 3X5cm. I tu pierwsze pytanko do Was kochane. Gdzie tak naprawdę znajduje sie to miejsce? Gdzieś na jelicie przy jelicie? Leczymy sie ma polnej w Poznaniu. W pon. Byliśmy na konsultacji u prof. Markowskiej w Poznaniu. Twierdzi ze leczenie jest prowadzone prawidłowo. Potwierdziła ze operacja nie jest konieczna jeśli nie ma problemów z wypróżnienie. Choć obawiam sie czy bez operacji tak duży guz zostanie załatwiony chemia? I juz nie obudzi sie po leczeniu na nowo? Proszę wypowiedzcie sie na ten temat. Teściowa nie miała TK ani pet choć tak miało byc lecz lekarze stwierdzili ze skoro jest guz widoczny na usg to nie ma teraz potrzeby by robić inne badania obrazowe. Może po zakończonej chemii. I teraz kolejne pytanko mam kochane. Ile tej chemi może byc? Teraz leci cisplatyna i paklitaksel ponieważ teściowa jest platyno wrażliwa. Wznowa nastąpiła po okresie dłuższym nic 6 mc co równoważne jest z Platynowrazliwoscia. Ehh sie rozpisałam:))) bede Wam ogromnie wdzięczna. Pozdrawiam Was wszystkie. Hesia fajnie ze wróciłaś na forum. Życzę Ci sukcesów w stowarzyszeniu. Czarownico, lilith.p, nana, miłka, lewandowa,kucja, maria i wszystkie inne kobietki których nie wymieniłam WIELKIĘ <3